አልቢኒዝም የሚያስከትለውን ችግር ተቋቁሞ መኖር

ቤኒን የሚገኘው የንቁ! ዘጋቢ እንደጻፈው

“የቆዳዬ ንጣት፣ ነጭ ከሚባሉት ከአብዛኞቹ ሰዎች የሚበልጥ ቢሆንም እንኳ ቅጽ በምሞላበት ጊዜ ‘ዘር’ በሚለው ቦታ ላይ የምሞላው ‘ጥቁር’ ብዬ ነው።” ይህን የተናገረው በቤኒንና በናይጄሪያ ድንበር አካባቢ የሚኖር ጆን የሚባል አንድ ምዕራብ አፍሪካዊ ነው። ይህ ሰው የዓይንን፣ የቆዳን ወይም የፀጉርን ቀለም (አንዳንድ ጊዜ የዓይንን ቀለም ብቻ) የሚያነጣ አልቢኒዝም የሚባል በዘር የሚተላለፍ የጤና ችግር አለበት። አልቢኒዝም ምን ያህል የተስፋፋ ነው? በአንድ ሰው የዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ምን ተጽዕኖ ያሳድራል? አልቢኒዝም ያለባቸው ሰዎች ችግራቸውን ተቋቁመው እንዲኖሩ ምን ሊረዳቸው ይችላል? *

አልቢኒዝም ጥቁር ቆዳ ባላቸው ሰዎች ላይ በጣም ጎልቶ የሚታይ ቢሆንም ሁሉንም ብሔሮች፣ ዘሮችና ሕዝቦች ሊያጠቃ ይችላል። ከ20,000 ሰዎች መካከል አንዱ ይህ የጤና ችግር እንዳለበት ይገመታል።

አልቢኒዝምን የሚያስከትሉት ጂኖች ምንም ዓይነት ምልክት ሳያሳዩ ለበርካታ ዘመናት ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፉ ይችላሉ። ጆንን ያጋጠመው እንዲህ ያለ ሁኔታ ነበር። ከሥጋ ዘመዶቹ መካከል አንዳቸውም እንኳ በዘራቸው አልቢኒዝም ያለበት ሰው አይተው እንደማያውቁ ይናገራሉ።

ብዙዎች “አልቢኒዝም” የሚለው ስያሜ የተገኘው ከ17ኛው መቶ ዘመን ፖርቱጋላውያን አሳሾች እንደሆነ ይናገራሉ። በምዕራብ አፍሪካ የባሕር ዳርቻዎች በመርከብ ሲጓዙ ጥቁር ቆዳና ነጭ ቆዳ ያላቸው ሰዎች ተመለከቱ። እነዚህ ሰዎች ሁለት የተለያየ ዘር ያላቸው ሕዝቦች ስለመሰሏቸው ጥቁሮቹን ኔግሮ፣ ነጮቹን ደግሞ አልቢኖ አሏቸው፤ በፖርቱጋል ቋንቋ “ጥቁር” እና “ነጭ” ማለት ነው።

በቆዳና በዓይን ላይ የሚያስከትለው ውጤት

ቀላ ያለ ቆዳ ያላቸው አብዛኞቹ ሰዎች ለትንሽ ጊዜ ፀሐይ ሲመታቸው ቆዳቸው ራሱን ለመከላከል ሜላኒን የተባለ ቀለም ስለሚያመነጭ ጠቆር ይላሉ። ጆን ያለበት ኦኩሎኪውቴንየስ የሚባለውና በጣም የተለመደው የአልቢኒዝም ዓይነት ነው። * በመሆኑም በቆዳው፣ በፀጉሩና በዓይኑ ውስጥ ሜላኒን አይገኝም። ታዲያ ይህ በቆዳው ላይ ምን ችግር ያስከትላል? አልቢኒዝም ያለበት ሰው ቆዳው ሜላኒን ስለሌለው በቀላሉ በፀሐይ ትኩሳት ይለበለባል። እንዲህ ያለው ሁኔታ ደግሞ ደስ የማይል ስሜት የሚፈጥር ከመሆኑም በላይ ሕመም ያስከትላል። ችግሩ ያለባቸው ሰዎች ቆዳቸውን በሚገባ ካልተከላከሉ በካንሰር የመያዛቸው አጋጣሚ በጣም ሰፊ ይሆናል። በተለይ በሐሩር አካባቢ የሚኖሩ ከሆነ ብርቱ ጥንቃቄ ማድረግ ያስፈልጋቸዋል።

ስለዚህ አልቢኒዝም ያለበት ሰው ሊያደርግ ከሚገባው ጥንቃቄ መካከል የመጀመሪያውና ዋነኛው ቆዳውን ተስማሚ በሆነ ልብስ መሸፈን ነው። ለምሳሌ ያህል፣ ጆን ገበሬ ነው። በመሆኑም ማሳው ላይ በሚሠራበት ጊዜ ሰፊ የሣር ባርኔጣ የሚያደርግ ከመሆኑም ባሻገር እጅጌ ሙሉ ሸሚዝ ይለብሳል። እንዲህ ያለውን ጥንቃቄ አድርጎም እንኳ የሚቸገርበት ጊዜ አለ፤ “አንዳንድ ጊዜ መላ ሰውነቴ ከውስጥ የሚቃጠል ያህል ሆኖ ይሰማኛል። ቤት ከገባሁ በኋላ ክንዴን በማክበት ወቅት ቆዳዬ የሚላጥበት ጊዜ አለ” በማለት ተናግሯል።

ሌላው አማራጭ ደግሞ የሚቻል ከሆነ የፀሐይ ጨረር መከላከያ ቅባት መቀባት ነው። የፀሐይ ጨረር የመከላከል ኃይሉ ቢያንስ 15 የሚሆን የቆዳ ቅባት መጠቀሙ በጣም የተሻለ ነው። ችግሩ ያለበት ሰው ወደ ውጭ ከመውጣቱ ከ30 ደቂቃ በፊት ጥሩ አድርጎ መቀባት ይኖርበታል፤ ከዚያ በኋላም በየሁለት ሰዓቱ መቀባት ያስፈልገዋል።

ከዚህም በላይ አልቢኒዝም በዓይን ላይ የተለያየ ጉዳት ሊያስከትል ይችላል። አይሪስ በሚባለው የዓይን ክፍል ውስጥ የሚገኘው ቀለም የፀሐይ ብርሃን በብሌን በኩል ብቻ ወደ ዓይን እንዲገባ ያደርጋል። አልቢኒዝም ያለበት ሰው አይሪስ ይህን ተግባሩን በትክክል ስለማይፈጽም ከየአቅጣጫው የሚመጣ የፀሐይ ጨረር አልፎ በመግባት ዓይኑን ያስቆጣዋል። ብዙዎች ይህን ችግር ለመከላከል ኮፍያ፣ ፀሐይ መከላከያ መነጽር ወይም አልትራቫዮሌት ጨረር መከላከያ  መነጽር ያደርጋሉ፤ አሊያም ሌላ ዘዴ ይጠቀማሉ። ሌሎች ደግሞ ጠቆር ያለ ዐይን ላይ የሚጣበቅ ሌንስ (contact lenses) ያደርጋሉ። ጆን አብዛኛውን ጊዜ ቀን ቀን መነጽር ወይም ሌላ ዓይነት የብርሃን መከላከያ ማድረግ እንደማያስፈልገው ተናግሯል። ይሁን እንጂ ምሽት ላይ ከተሽከርካሪዎች የፊት መብራት በሚወጣው ደማቅ መብራት ምክንያት ዓይኑን እንደሚያመው ገልጿል።

ብዙውን ጊዜ አልቢኒዝም ያለባቸው ሰዎች ዓይናቸው ቀይ እንደሆነ ተደርጎ ይታሰባል። ይሁን እንጂ ሁኔታው እንደዚያ አይደለም። አልቢኒዝም ያለባቸው አብዛኞቹ ሰዎች ግራጫ፣ ቡናማ ወይም ሰማያዊ ቀለም ያለው አይሪስ ያላቸው ናቸው። ታዲያ ዓይናቸው ቀይ የሚመስለው ለምንድን ነው? ፋክትስ አባውት አልቢኒዝም የተባለው መጽሐፍ እንዲህ ይላል:- “እምብዛም የራሱ የሆነ ቀለም የሌለው አይሪስ እንደ አካባቢው የብርሃን ዓይነት፣ ቀላ ያለ ቀለም ሊያንጸባርቅ ይችላል። ዓይናቸው ቀልቶ የሚታየው፣ ሬቲና በሚባለው የዓይን ክፍል ቀለም ምክንያት ነው።” ሁኔታው የፍላሽ ብርሃን በመጠቀም ፎቶግራፍ በሚነሳበት ጊዜ በአንድ ሰው ዓይን ላይ ከሚፈጠረው ቀይ የሆነ ክብ ቅርጽ ጋር ይመሳሰላል።

አልቢኒዝም ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ አጥርቶ የማየት ችግር ያጋጥማቸዋል። አንደኛው ችግር ሬቲናን ከአንጎል ጋር የሚያገናኙት ነርቮች መዛባት ነው። ይህ ችግር ያለበት ሰው ሁለቱ ዓይኖቹ በሚገባ ተቀናጅተው ስለማይሠሩ አንድ ነገር ያለበትን ርቀት በትክክል መገመት ያቅተዋል። እንዲህ ያለው እክል ስትራቢስመስ ይባላል። እንዲህ ያለውን ችግር መነጽር በማድረግ ወይም በቀዶ ሕክምና አማካኝነት ማስተካከል ይቻላል።

ይህ ዓይነቱ ሕክምና በብዙ አገሮች ፈጽሞ አይገኝም፤ ቢገኝም በጣም ውድ ይሆናል። ታዲያ ጆን የስትራቢስመስ ችግሩን ተቋቁሞ የሚኖረው እንዴት ነው? “በጣም እጠነቀቃለሁ። መንገድ ማቋረጥ በምፈልግበት ጊዜ ዓይኖቼን ብቻ ሳይሆን ጆሮዎቼንም እጠቀማለሁ። መኪና ሲመጣ ካየሁ የመኪናው ድምፅ የሚሰማ ከሆነ መንገዱን ላለማቋረጥ እወስናለሁ” በማለት ተናግሯል።

በአልቢኒዝም ምክንያት ኒስታግመስ የሚባል የዓይን መንቀጥቀጥ በሽታም ሊመጣ ይችላል። ይህ በሽታ የማየት ኃይልን ስለሚያዛባ በቅርበት ወይም በርቀት ያሉ ነገሮችን ማየት ያለመቻል ችግር ያስከትላል። ችግሩን በመነጽር ማስተካከል ቢቻልም መንስዔውን ማስወገድ ግን አይቻልም። አንዳንዶች በሚያነቡበት ጊዜ የዓይናቸውን አካባቢ በጣታቸው ጫን አድርገው በመያዝ ወይም ራሳቸውን ወደ አንድ ወገን ዘንበል በማድረግ መንቀጥቀጡን መቀነስ ችለዋል።

ለጆን ከባድ ችግር የሆነበት ግን ስትራቢስመስ ወይም ኒስታግመስ ሳይሆን በጣም ቅርብ ያልሆኑ ነገሮችን ማየት አለመቻሉ ነው። የይሖዋ ምሥክር የሆነው ጆን እንዲህ በማለት ተናግሯል:- “ማንበብ ስፈልግ ጽሑፉን ወደ ዓይኔ በጣም ማስጠጋት አለብኝ። ይሁን እንጂ፣ ጽሑፉን አንዴ ትክክለኛው ቦታ ላይ ካደረግሁት በኋላ ፈጠን ብዬ ማንበብ አይቸግረኝም። እንዲህ ማድረጌ ለዕለታዊ የመጽሐፍ ቅዱስ ንባቤ በጣም አስፈላጊ ነው።” አክሎ እንዲህ ብሏል:- “በክርስቲያናዊ ስብሰባዎቻችን ላይ ንግግር በማቀርብበት ጊዜ ደጋግሜ ማስታወሻዬን እንዳላይ ጥሩ አድርጌ እዘጋጃለሁ። በተጨማሪም በትላልቅ ፊደላት የሚዘጋጀው መጠበቂያ ግንብ በዮሩባ ቋንቋ መውጣት መጀመሩ በጣም አስደስቶኛል።”

ኦኩላር አልቢኒዝም ያለበት ልጅ ትምህርት ቤት ሄዶ  መማር ትልቅ ፈተና ሊሆንበት ይችላል። ወላጆች፣ ልጁ ትምህርት ከመጀመሩ በፊት አስተማሪዎችን ወይም የትምህርት ቤቱን ባለ ሥልጣናት ማማከራቸው አንዳንድ ነገሮችን አስቀድሞ ለማዘጋጀት ያስችላል። ለምሳሌ ያህል፣ አንዳንድ ትምህርት ቤቶች በትላልቅ ፊደላት የተዘጋጁ የመማሪያ መጻሕፍት፣ ካሴቶችና ጽሑፉ ጎልቶ እንዲታይ የሚያስችል ሰሌዳና ጠመኔ ማዘጋጀት ችለዋል። ወላጆች፣ መምህራንና ዲሬክተሮች ተባብረው ከሠሩ ኦኩላር አልቢኒዝም ያለበት ልጅ ትምህርቱን በተሳካ ሁኔታ ሊከታተል ይችላል።

በማኅበራዊ ሕይወት ረገድ የሚያጋጥሙ ፈተናዎች

አልቢኒዝም ያለባቸው አብዛኞቹ ሰዎች ችግሩ ያስከተለባቸውን የአቅም ገደብ ተቋቁመው መኖር ይለምዳሉ። ይሁን እንጂ ብዙዎቹ፣ ማኅበረሰቡ የሚያደርስባቸውን መድልዎና መገለል ተቋቁሞ መኖር አስቸጋሪ ይሆንባቸዋል። ይህ ዓይነቱ ሁኔታ በተለይ ለልጆች በጣም ከባድ ሊሆንባቸው ይችላል።

በአንዳንድ የምዕራብ አፍሪካ አገሮች አልቢኒዝም ያለባቸው ልጆች ነጭ በመሆናቸው ምክንያት መሳለቂያና መቀለጃ ይሆናሉ። በአንዳንድ የዮሩባ ተናጋሪ አካባቢዎች “አፊን” ተብለው ይጠራሉ። “አፊን” ማለት “አሰቃቂ” ማለት ነው። ብዙውን ጊዜ ትላልቅ ሰዎች እንደ ልጆቹ አይቀለድባቸውም። የምዕራብ አፍሪካ ሰዎች አብዛኛውን ጊዜያቸውን የሚያሳልፉት ግቢያቸው ውስጥ ቢሆንም አልቢኒዝም ያለባቸው አንዳንድ ሰዎች ከቤት ላለመውጣት ይመርጣሉ። ይህ ደግሞ ተፈላጊ እንዳልሆኑ እንዲሰማቸው የሚያደርግ ከመሆኑም በተጨማሪ የከንቱነት ስሜት ያሳድርባቸዋል። ጆን የአምላክን ቃል እውነት እስከሰማበት ጊዜ ድረስ ይሰማው የነበረው እንዲህ ነው። በ1974 ከተጠመቀ በኋላ ግን ስለ ሕይወት የነበረው አመለካከት ተለወጠ። ጆን ከቤት የማይወጣና ራሱን የሚያገል ሰው የነበረ ቢሆንም ወጥቶ ስላገኘው አስደናቂ ተስፋ ለሌሎች የመስበክ ኃላፊነት እንዳለበት ተገነዘበ። “የእነሱ መንፈሳዊ ሁኔታ እኔ ካለብኝ እክል በጣም የከፋ ነው” በማለት ተናግሯል። በአገልግሎት ላይ እያለ ሰዎች ይቀልዱበት ይሆን? ጆን እንዲህ ያላል:- “አልፎ አልፎ የመጽሐፍ ቅዱስን መልእክት በጣም የሚቃወሙ ሰዎች መልኬን ሰበብ አድርገው ያሾፉብኛል። ለዚህ ዋነኛ ምክንያቱ መልኬ ሳይሆን የያዝኩት መልእክት መሆኑን ስለምገነዘብ ምንም አይመስለኝም።”

አልቢኒዝም የሚጠፋበት ጊዜ

ከቅርብ ዓመታት ወዲህ በአልቢኒዝም ሕክምና ረገድ ብዙ ለውጥ ተደርጓል። የሕክምናው ሳይንስ ከመቼውም ጊዜ ይበልጥ እርዳታ ማበርከት ችሏል። ራስ አገዝ ቡድኖች ተደራጅተው ተሞክሮ መለዋወጥና ስለ ችግሩ ያላቸውን ግንዛቤ ማስፋት የሚችሉባቸው መድረኮች ፈጥረዋል። ይሁን እንጂ ዘላቂ መፍትሔ የሚገኘው ከሰው ሳይሆን ከአምላክ ነው።

አልቢኒዝም እንደ ሌሎቹ የጤና ችግሮች ሁሉ መላው የሰው ዘር ከመጀመሪያው ሰው ከአዳም የወረሰው የኃጢአት ውጤት ነው። (ዘፍጥረት 3:17-19፤ ሮሜ 5:12) በቅርቡ ይሖዋ በኢየሱስ ክርስቶስ ቤዛዊ መሥዋዕት ላይ እምነት እንዳላቸው ለሚያሳዩ ሁሉ ፍጹም ጤና ያጎናጽፋቸዋል። አዎ! ‘ደዌያችንን ሁሉ የሚፈውሰው’ እሱ ነው። (መዝሙር 103:3) በዚያን ጊዜ በአልቢኒዝም ይሠቃይ የነበረ ሰው “ሥጋው እንደ ሕፃን ልጅ ገላ ይታደሳል፤ ወደ ወጣትነቱም ዘመን ይመለሳል” የሚለው የኢዮብ 33:25 ተስፋ ስለሚፈጸምለት አልቢኒዝም ታሪክ ሆኖ ይቀራል።

[የግርጌ ማስታወሻዎች]

[በገጽ 29 ላይ የሚገኝ የተቀነጨበ ሐሳብ]

“የእነሱ መንፈሳዊ ሁኔታ እኔ ካለብኝ እክል በጣም የከፋ ነው።”—ጆን

[በገጽ 28 ላይ የሚገኝ ሣጥን]

አንዳንድ የአልቢኒዝም ዓይነቶች

ከዋነኞቹ የአልቢኒዝም ዓይነቶች መካከል የሚከተሉት ይገኙበታል:-

ኦኩሎኪውቴንየስ አልቢኒዝም። ይህ የጤና ችግር ያለበት ሰው በቆዳው፣ በፀጉሩና በዓይኑ ውስጥ ሜላኒን የተባለው ቀለም አይገኝም። በዚህ ሥር የሚመደቡ 20 የሚያህሉ የአልቢኒዝም ዓይነቶች አሉ።

ኦኩላር አልቢኒዝም። ይህ የአልቢኒዝም ዓይነት የሚያጠቃው ዓይንን ብቻ ነው። ብዙውን ጊዜ በቆዳና በፀጉር ላይ የሚታይ ለውጥ አይኖርም።

ከእነዚህ በተጨማሪ ብዙም የማይታወቁ በርካታ የአልቢኒዝም ዓይነቶች አሉ። ለምሳሌ ያህል፣ አንደኛው ኸርማንስኪ ፑድላክ ሲንድሮም (HPS) ከሚባለው የጤና ችግር ጋር ተዛማጅነት አለው። ይህ የጤና ችግር ያለባቸው ሰዎች ሰውነታቸው በቀላሉ ይቆስላል ወይም ይደማል። ይህ ዓይነቱ አልቢኒዝም በፖርቶ ሪኮ በብዛት ይታያል። በዚህ አገር ከ1,800 ሰዎች መካከል አንዱ ይህ ዓይነት አልቢኒዝም አለበት።