„Връхлита те веднъж, поваля те два пъти“

РАЗКАЗАНО ОТ ДЖАК МЕЙНСМА

Благодарение на ефикасни ваксини и усилени програми за имунизация медицината постигна голям успех в борбата с омаломощаващото детско заболяване полиомиелит. Но дори десетилетия, след като отшуми, тази болест връхлита отново някои пациенти под формата на постполиомиелитен синдром (ППС).

НАВЯРНО никога не сте чували за ППС. И аз не бях чувал, докато той не стана част от живота ми. Но за да разберете какви са последиците от този синдром за мене, нека ви разкажа какво се случило през 1941 г., когато съм бил на около годинка.

Майка ми забелязала, че седя отпуснат на детския си стол, и бързо ме завела на лекар. След като ме прегледал, той ѝ казал: „Синът ви има детски паралич a.“ Скоро след това съм се парализирал от кръста надолу.

След шест месеца, когато дошъл моят ред в списъка от чакащи пациенти, ме приели в болницата. Години след това болестта продължаваше да ме връхлита отново. Благодарение на усилената физиотерапия постепенно започнах да движа краката си. На 14–годишна възраст вече можех да ходя. Но други проблеми, като например неволното отделяне на урина, останаха. През годините се подложих на редица операции, бях прикован на инвалидна количка и провеждах рехабилитация. Въпреки това лявото ми стъпало е с три размера по–малко и  левият ми крак е с около три сантиметра по–къс. Едва когато навърших двайсет години, успях да овладея неприятния проблем с неволното отделяне на урина. Накрая оздравях напълно, или поне така си мислех.

След време, когато бях на 45 години, започнах да чувствам болки в краката, съпроводени от силна умора. Освен това през нощта получавах спазми на мускулите на краката, което ми пречеше да спя. Симптомите не отшумяваха, а се влошаваха. Можете да си представите колко изненадан бях, когато 44 години, след като майка ми беше забелязала първоначалното ми заболяване, ми поставиха диагноза ППС.

Какво представлява полиомиелитът?

Полиомиелитът е остро инфекциозно заболяване, причинено от вирус, който попада в тялото през устата и се размножава в червата. Ако засегне нервната система, вирусът може бързо да предизвика пълна парализа. Ако премине в главния, а след това и в гръбначния мозък, първоначалните симптоми, които предизвиква, са висока температура, умора, главоболие, повръщане, скованост на врата и болки в крайниците. Много от нервите престават да функционират, което причинява парализа на някои мускули на ръцете, краката и гърдите.

Човешкият организъм обаче притежава удивителни възстановителни способности. Незасегнатите от вируса нерви образуват нови „израстъци“, сякаш прокарват допълнителни телефонни линии, които свързват мускулните клетки, изолирани при измирането на предишните им нерви. Отделните двигателни неврони в гръбначния мозък също може да образуват разклонения в края на аксона си, чрез които да се свържат с много повече мускулни клетки, отколкото преди, и така да увеличат значително способностите си. Двигателният неврон, който по–рано е възбуждал 1000 мускулни клетки, може след време да се свърже отново с 5000–10 000 клетки. Явно точно това е станало с мене, благодарение на което мога да ходя.

Днес обаче се смята, че между 15 и 40 години по–късно тези нервно–мускулни връзки може да започнат да отслабват, тъй като са пренатоварени. Страдащите от ППС са прекарали полиомиелит десетилетия по–рано, но започват отново да изпитват симптомите. Много от тях имат дихателни проблеми, чувстват слабост в мускулите, умора, мускулни и ставни болки и непоносимост към студа. Макар че е трудно да се определи точният брой на боледувалите от полиомиелит по целия свят, от Световната здравна организация  изчисляват, че те са двайсет милиона. По последни сведения между 25 и 50 процента от тях развиват ППС.

Какво помага?

Изследователите предполагат, че старите, пренатоварени двигателни неврони се изтощават толкова, че някои от нервните им окончания умират. Така много мускулни влакна отново губят връзка с нервните клетки. За да забавят този процес, хората, прекарали полиомиелит, трябва да намалят натоварването на засегнатите мускули. Някои терапевти им препоръчват да използват помощни средства, като бастун, ортопедични шини, патерици, инвалидна количка и мотопед. Аз, например, трябва да нося ортопедични шини на двата крака и на двете стъпала. Имам и специално изработени обувки, които поддържат глезените ми и ми помагат да не падам.

В зависимост от състоянието на болния може да са нужни също умерени физически упражнения и разтягане на мускулите. Плуването и водолечението в топли вани са превъзходен начин да се подобри сърдечно–съдовата дейност, без да се напрягат мускулите. Важно е при всяка програма за физически упражнения пациентът да си сътрудничи с лекаря или терапевта.

При боледувалите от полиомиелит постоянното натоварване на невроните в крайна сметка води до неправилно функциониране на някои мускулни влакна. Затова такива хора губят сили или дори страдат от силно изтощение. Загубата на сили може да се дължи и на напрежението от постоянните болки или от повторната поява на обездвижването. Открих, че като си почивам през деня, мога да преодолея умората. Много лекари предупреждават пациентите си да са умерени в ежедневните си дейности, а не да се натоварват до изтощение.

Едно от най–мъчителните неща при мене са постоянните мускулни и ставни болки. Някои хора ги болят най–вече мускулите, които напрягат при ежедневните си дейности. Други изпитват болки във всичките си мускули като при грип и се чувстват отпаднали.

Болките могат да бъдат намалени с противовъзпалителни средства или други лекарства. Но въпреки това мнозина, прекарали полиомиелит, изпитват сковаващи хронични болки. В такъв случай от помощ може да са физиотерапията, загряването и упражненията за разтягане. Една  болна жена, която трябвало да прекрати работата си като анестезиолог, ми каза: „Мога да стана от инвалидната количка и с големи усилия да прекося стаята, но болката е толкова силна, че не си струва.“ Днес, макар че вземам ефикасни лекарства, често се налага да използвам инвалидната си количка.

Организмът на някои хора, прекарали полиомиелит, губи способността си да оттегля кръвта от кожата, което обикновено става, за да се съхрани топлината в мускулната тъкан. Без тази способност засегнатият крайник отделя повече топлина и се охлажда. Когато мускулите са студени, връзката им с двигателните неврони се осъществява трудно, в резултат на което не функционират правилно. Ето защо е важно засегнатите мускули да се поддържат топли, като се носят повече дрехи. През студените нощи някои хора използват електрическо одеяло или термофор (грейка). Препоръчително е да не се излиза навън, когато е студено. Затова се наложи да се преместя на място с по–топъл климат.

Дихателните проблеми също не са рядкост, особено при болните, прекарали булбарна форма на полиомиелит, която засяга продълговатия мозък и така отслабва дихателните мускули. В миналото дишането на много такива хора се поддържаше с т.нар. „железен бял дроб“. Днес отслабналите дихателни мускули биват подпомагани с помощта на респиратор. Тъй като ми е трудно да дишам, когато се напрягам, ежедневно използвам малко приспособление, с което упражнявам дихателните си мускули.

Боледувалите от полиомиелит трябва да имат предвид и друго възможно усложнение. Ако бъдат оперирани, не е препоръчително да се приберат у дома още същия ден. Д–р Ричард Бруно от Института за рехабилитация „Кеслър“ казва: „В НИКАКЪВ СЛУЧАЙ ПАЦИЕНТИТЕ, ПРЕКАРАЛИ ПОЛИОМИЕЛИТ, НЕ БИВА ДА СЕ ПРИБИРАТ У ДОМА В СЪЩИЯ ДЕН СЛЕД ОПЕРАЦИЯТА, освен когато се касае за най–обикновени процедури, при които е нужна само местна упойка.“ Той добавя, че при такива пациенти въздействието  на упойката преминава два пъти по–бавно и може да има нужда от допълнителни болкоуспокояващи. Те обикновено трябва да останат в болницата по–дълго от другите пациенти. Ако знаех това, навярно нямаше да се разболея от пневмония след неотдавнашна лека операция. Мъдро е преди операция болният да обсъди тези опасения с хирурга и анестезиолога.

Животът ми днес

Когато на 14–годишна възраст можех да ходя, си мислех, че голяма част от проблемите ми са вече минало. След доста години обаче те се появиха отново. Една авторка казва за заболяването на хората, които развиват ППС: „Връхлита те веднъж, поваля те два пъти.“ Разбира се, нормално е от време на време да се чувствам обезсърчен. Въпреки всичко все още мога да се движа и да се грижа за себе си. Открих, че най–добрият лек е да имам положителна нагласа, да се приспособявам към променящите се обстоятелства и да ценя нещата, които все още мога да правя.

Например, когато преди около десет години започнах целодневна християнска служба, се движех по–лесно, отколкото днес. Тогава изминавах големи разстояния, преди да се изморя или да изпитам силна болка. Днес обаче не мога да ходя продължително. За да запазя силите си, избягвам да изкачвам стълби или нагорнища. Където е възможно, използвам инвалидната си количка. Носи ми голяма радост и дори полза, когато приспособявам службата си по различни начини.

ППС наистина промени живота ми. Възможно е здравето ми да се влоши. Но намирам голяма утеха в библейското обещание за един нов свят, в който всички хора отново ще са млади и ще имат съвършено здраве и неизчерпаеми сили. През годините често мисля за вдъхновените думи в Исаия 41:10: „Не бой се, защото Аз съм с тебе; не се ужасявай, защото Аз съм твой Бог; ще те укрепя, да! ще ти помогна.“ С Божията помощ съм решен да не се предавам до времето, когато ППС остане само далечен спомен от миналото.

[Бележки под линия]

[Блок на страница 20]

„Страдам ли от ППС?“

Повечето специалисти поставят диагноза постполиомиелитен синдром при наличието на няколко от следните фактори:

◼ Поставена диагноза паралитичен полиомиелит в миналото

◼ Период на частично или пълно възстановяване, последван от нормална функция на нервната система в течение на най–малко 15 години

◼ Постепенни или внезапни пристъпи на слабост в мускулите, изтощение, мускулна атрофия или мускулни и ставни болки

◼ Затруднено дишане или преглъщане

◼ Наличие на симптомите най–малко от година

◼ Изключени са други здравословни проблеми

Не всички хора, прекарали полиомиелит, развиват ППС. Може просто с напредването на възрастта да се уморяват по–лесно и пренатоварените им нервно–мускулни връзки да се износват по–бързо. Освен това повече от половината от тези пациенти, които отиват на лекар с нови симптоми, нямат ППС. Една специалистка отбелязва: „При шейсет процента от преболедувалите полиомиелит, които имат нови симптоми, се касае за неврологичен или за друг здравословен проблем, който няма връзка с полиомиелита, а подлежи на лечение. При половината от останалите пациенти се засилват ортопедичните проблеми вследствие на полиомиелита.“

[Блок на страница 21]

Има ли лечение?

Все още не е открито лечение на постполиомиелитния синдром (ППС), тъй като не е установена етиологията, или причината, за заболяването и поради това няма окончателни лабораторни изследвания. Облекчение обаче се постига с помощта на тристранна рехабилитационна програма. Една специалистка казва: „Над 80 процента от пациентите с ППС извличат полза от методите за рехабилитация.“

Трите метода са:

1. Промяна в начина на живот

◼ щадене на силите

◼ помощни средства

◼ умерени физически упражнения

◼ поддържане на топлината

2. Лекарства и хранителни добавки

Макар че се изпробват много видове лекарства и натурални добавки, нито един от тях не е наистина ефикасен. Съществуват много непотвърдени сведения за подобрение, но са нужни допълнителни изследвания. Не забравяй, че билките могат да си взаимодействат с лекарствата. Затова винаги казвай на лекаря си какво възнамеряваш да приемаш.

3. Качество на живота

„Най–доброто лекарство, което лекарят може да даде на пациент с ППС, е да го информира и насърчава. ... Пациентите, които по–лесно приспособяват живота си — справят се по–добре с проблемите, живеят в по–благоприятни условия, разполагат с повече информация и подкрепа и са готови да използват помощни средства, — извършват по–успешно ежедневните си дейности.“ (д–р Сюзън Пърлман)

[Блок на страница 22]

Физическите упражнения

В началото болните от полиомиелит бяха насърчавани да правят упражнения, „докато ги заболи“. По–късно, през 80–те години на XX век, бяха предупредени за опасностите от упражненията, особено за „износването“ на функциониращите им мускулни влакна.

Днес специалистите препоръчват нещо средно между тези две крайности. Те вече съветват: „Не се пренатоварвайте, но и не се обездвижвайте.“ От Националния център за физкултура и инвалидност казват: „Според последните сведения без значение с каква степен на инвалидност сме, трябва да ценим физическите упражнения, като сме готови да си направим програма за упражнения, съобразена с обстоятелствата ни, и да постоянстваме, за да пожънем желаните резултати.“

Накратко индивидуалната програма за упражнения трябва ...

◼ да е разработена с помощта на квалифициран лекар или физиотерапевт

◼ да започва с минимално или умерено натоварване, което да се засилва постепенно

◼ да започва с разгряване и да завършва с разтоварване

◼ да включва главно упражнения за разтягане и основни упражнения от аеробиката

◼ по възможност да включва упражнения в басейн с топла вода

Един специалист казва в „Медицински бюлетин на Джон Хопкинс“: „Когато умората и болката продължават повече от час, това показва, че мускулите са пренатоварени.“ Затова се вслушвай в тялото си и не позволявай да се стига до болка, изтощение и слабост.

[Блок на страница 23]

Кои са рисковите фактори?

Макар че всеки случай е различен, тези фактори могат да увеличат риска човек, прекарал полиомиелит, да развие постполиомиелитен синдром:

◼ Тежка първоначална форма на полиомиелит. Общо взето колкото по–тежка е първоначалната форма на полиомиелит, толкова по–висок е рискът от ППС

◼ Възраст по време на първото боледуване. При хората, прекарали полиомиелит като по–малки, вероятността да развият ППС е по–малка

◼ Възстановяване. Изненадващо е, че колкото по–пълно болните се възстановят от първоначалното заболяване, толкова по–голяма е вероятността по–късно да развият ППС

◼ Физически дейности. Ако хората, прекарали полиомиелит, години наред редовно правят изтощителни упражнения, рискът от ППС е по–висок

[Снимка на страница 19]

Медицинска сестра ми помага да се възстановя след операция, когато бях на 11 години

[Снимка на страница 23]

В целодневната християнска служба с жена ми днес