據Jù估計gūjì，世界shìjiè上shang有yǒu250萬wàn人rén患huàn硬皮病yìngpíbìng。發生Fāshēng在zài兒童értóng身上shēnshang的de大多dàduō是shì局限性júxiànxìng 硬皮病yìngpíbìng，症狀zhèngzhuàng主要zhǔyào是shì皮膚pífū變biàn硬yìng。

可是Kěshì，埃利莎Āilìshā十shí歲suì時shí被bèi診斷zhěnduàn出chū的de是shì系統性xìtǒngxìng 硬皮病yìngpíbìng，這zhè種zhǒng硬皮病yìngpíbìng不但búdàn會huì侵害qīnhài皮膚pífū組織zǔzhī，還hái會huì損害sǔnhài心xīn、肺fèi、腎shèn、消化道xiāohuàdào等děng器官qìguān的de功能gōngnéng。醫生Yīshēng認為rènwéi，埃利莎Āilìshā就算jiùsuàn接受jiēshòu治療zhìliáo，也yě只zhǐ能néng多duō活huó五wǔ年nián。現在Xiànzài，14年nián過去guòqù了le，埃利莎Āilìshā還hái活huó著zhe。雖然Suīrán她tā的de病bìng沒有méiyǒu治zhì好hǎo，但dàn她tā的de人生觀rénshēngguān卻què很hěn積極jījí。本Běn刊kān訪問fǎngwèn了le埃利莎Āilìshā，請qǐng她tā談談tántan自己zìjǐ的de病bìng，還hái有yǒu為什麼wèi shénme她tā有yǒu力量lìliàng一直yìzhí忍耐rěnnài到dào今天jīntiān。

 你Nǐ什麼shénme時候shíhou開始kāishǐ發現fāxiàn自己zìjǐ的de身體shēntǐ出chū了le問題wèntí呢ne？

九Jiǔ歲suì那nà年nián，有yǒu一yì天tiān我wǒ的de手肘shǒuzhǒu割gē了le一yí個gè口子kǒuzi，疼téng得de很hěn厲害lìhai，傷口shāngkǒu還hái越來越yuèláiyuè大dà，怎麼zěnme也yě不bú愈合yùhé。後來Hòulái看kàn了le驗血yànxiě報告bàogào，才cái知道zhīdào自己zìjǐ患huàn了le系統性xìtǒngxìng硬皮病yìngpíbìng。由於Yóuyú我wǒ的de身體shēntǐ狀況zhuàngkuàng惡化èhuà得de很hěn快kuài，家人jiārén需要xūyào幫bāng我wǒ找zhǎo一yí個gè在zài治療zhìliáo這個zhège病bìng方面fāngmiàn有yǒu經驗jīngyàn的de醫生yīshēng。

結果Jiéguǒ怎麼樣zěnmeyàng？找Zhǎo到dào嗎ma？

我們Wǒmen找zhǎo到dào了le一yí個gè風濕病fēngshībìng學家xuéjiā，她tā跟gēn我wǒ父母fùmǔ說shuō，化療huàliáo可以kěyǐ延緩yánhuǎn病情bìngqíng的de發展fāzhǎn，讓ràng我wǒ多duō活huó五wǔ年nián，甚至shènzhì有yǒu機會jīhuì使shǐ病情bìngqíng受shòu到dào控制kòngzhì。不過Búguò，這zhè種zhǒng療法liáofǎ也yě會huì削弱xuēruò我wǒ的de免疫miǎnyì系統xìtǒng，使shǐ我wǒ的de身體shēntǐ變biàn得de虛弱xūruò，就jiù連lián感冒gǎnmào那樣nàyàng的de小xiǎo病bìng也yě可以kěyǐ奪duó去qù我wǒ的de性命xìngmìng。

看來Kànlái沒méi那麼nàme糟糕zāogāo。

是Shì，我wǒ很hěn慶幸qìngxìng自己zìjǐ還hái活huó著zhe。我Wǒ12歲suì那nà年nián，胸口xiōngkǒu開始kāishǐ發生fāshēng劇烈jùliè的de疼痛téngtòng，每měi次cì30分鐘fēnzhōng，有yǒu時候shíhou甚至shènzhì一yì天tiān發作fāzuò兩liǎng次cì。我Wǒ常常chángcháng疼téng得de大dà叫jiào。

為什麼Wèi shénme會huì這樣zhèyàng呢ne？

醫生Yīshēng發現fāxiàn，我wǒ的de血紅蛋白xuèhóngdànbái水平shuǐpíng非常fēicháng低dī，心臟xīnzàng要yào很hěn費勁fèijìn才cái能néng把bǎ血液xuèyè泵bèng到dào大腦dànǎo去qù。不過Búguò，接受jiēshòu治療zhìliáo幾jǐ個gè星期xīngqī後hòu，情況qíngkuàng就jiù改善gǎishàn了le。我Wǒ記得jìde當時dāngshí自己zìjǐ常常chángcháng想xiǎng：真zhēn不bù知道zhīdào明天míngtiān會huì發生fāshēng什麼shénme事shì。我Wǒ感到gǎndào十分shífēn絕望juéwàng，覺得juéde自己zìjǐ的de情況qíngkuàng完全wánquán不bú受shòu自己zìjǐ控制kòngzhì。

14年nián已經yǐjīng過去guòqù了le，你nǐ現在xiànzài的de身體shēntǐ情況qíngkuàng怎麼樣zěnmeyàng？

我Wǒ還是háishi天天tiāntiān都dōu覺得juéde很hěn疼téng，身上shēnshang也yě有yǒu好幾hǎojǐ種zhǒng跟gēn硬皮病yìngpíbìng有關yǒuguān的de問題wèntí，比如bǐrú潰瘍kuìyáng、肺fèi纖維化xiānwéihuà和hé嚴重yánzhòng的de胃灼熱wèizhuórè。雖然Suīrán這樣zhèyàng，我wǒ不bú會huì老lǎo想xiǎng著zhe自己zìjǐ的de病bìng，覺得juéde自己zìjǐ很hěn可憐kělián。這Zhè太tài浪費làngfèi時間shíjiān了le，我wǒ還hái有yǒu其他qítā事shì要yào做zuò呢ne。

哪些Nǎxiē事shì呢ne？

我Wǒ喜歡xǐhuan畫huà畫huà、做zuò衣服yīfu和hé做zuò首飾shǒushì。由於Yóuyú我wǒ是shì個gè耶和華見證人Yēhéhuá Jiànzhèngrén，所以suǒyǐ對duì我wǒ來lái說shuō最zuì重要zhòngyào的de是shì幫助bāngzhù別人biérén認識rènshi聖經Shèngjīng。雖然Suīrán我wǒ有時yǒushí不bù能néng挨家āijiā逐戶zhúhù向xiàng人rén傳道chuándào，但dàn要是yàoshi有yǒu其他qítā傳道員chuándàoyuán在zài我wǒ家jiā附近fùjìn跟gēn別人biérén討論tǎolùn聖經Shèngjīng，我wǒ還是háishi可以kěyǐ從旁cóngpáng協助xiézhù的de。我Wǒ也yě有yǒu自己zìjǐ的de聖經Shèngjīng學生xuéshēng。傳道Chuándào工作gōngzuò使shǐ我wǒ的de人生rénshēng充滿chōngmǎn意義yìyì。

你Nǐ有yǒu不bù少shǎo病痛bìngtòng，為什麼wèi shénme還hái要yào去qù傳道chuándào呢ne？

因為Yīnwèi我wǒ知道zhīdào聖經Shèngjīng的de信息xìnxī對duì人rén很hěn重要zhòngyào也yě很hěn有yǒu益處yìchù。另外Lìngwài，我wǒ忙於mángyú幫助bāngzhù別人biérén認識rènshi聖經Shèngjīng，自己zìjǐ也yě覺得juéde比較bǐjiào開心kāixīn，身體shēntǐ也yě感覺gǎnjué好hǎo一點yìdiǎnr！傳道Chuándào的de時候shíhou，我wǒ常常chángcháng會huì忘記wàngjì自己zìjǐ是shì個gè病人bìngrén。

聖經Shèngjīng怎樣zěnyàng幫助bāngzhù你nǐ積極jījí地de看kàn問題wèntí？

聖經Shèngjīng裡li的de預言yùyán提醒tíxǐng我wǒ，我wǒ和hé其他qítā人rén所suǒ受shòu的de痛苦tòngkǔ都dōu是shì暫時zànshí的de。例如Lìrú，啟示錄Qǐshìlù21:4說shuō：「上帝Shàngdì要yào擦cā去qù他們tāmen的de所有suǒyǒu眼淚yǎnlèi，不bú再zài有yǒu死亡sǐwáng，也yě不bú再zài有yǒu哀慟āitòng、呼號hūháo、痛苦tòngkǔ。」我Wǒ經常jīngcháng思考sīkǎo這些zhèxiē經文jīngwén，對duì上帝Shàngdì的de信心xìnxīn就jiù越來越yuèláiyuè強qiáng了le。我Wǒ相信xiāngxìn上帝Shàngdì一定yídìng會huì實現shíxiàn他tā的de諾言nuòyán，為wèi我們wǒmen帶dài來lái一yí個gè光明guāngmíng的de未來wèilái，受益shòuyì的de不bù只是zhǐshì長期chángqī患huàn病bìng的de人rén，而ér是shì我們wǒmen所有suǒyǒu人rén。