Albinismus — Neobvyklá porucha

OD NAŠEHO DOPISOVATELE V BENINU

„KDYKOLI vyplňuji formulář, ve kterém se uvádí rasa, vždycky zaškrtnu ‚černá‘“, říká John, „přestože mám pokožku světlejší než většina těch, kdo zaškrtnou ‚bílá‘.“ John, který žije v západní Africe, blízko hranic mezi Beninem a Nigérií, má albinismus — genetickou poruchu, při které je v očích, kůži a vlasech (někdy pouze v očích) jen velmi málo pigmentu nebo tam není žádný. Kolik lidí touto poruchou trpí? Jak ovlivňuje jejich každodenní život? A co jim pomůže, aby se s ní lépe vyrovnávali? *

Albinismus je nejvíce zřetelný u lidí s tmavou pletí, ale objevuje se ve všech národech a rasách. Podle odhadu postihuje jednoho z 20 000 lidí.

Vadné geny, které albinismus způsobují, mohou být předávány několik generací, aniž se jakékoli známky této poruchy projeví. Tak to bylo i v případě Johna. Žádný z jeho příbuzných si nepamatoval, že by albinismus měl někdo z předků.

Mnozí se domnívají, že slovo „albinismus“ zavedli v 17. století portugalští mořeplavci. Při plavbě podél pobřeží západní Afriky viděli lidi jak s tmavou, tak se světlou pletí. A protože se domnívali, že se jedná o dvě různé rasy, začali lidem s tmavou pletí říkat „negroes“ a těm se světlou „albinos“, což v portugalštině znamená „černý“ a „bílý“.

Postihuje kůži a oči

Většině lidem se světlou kůží při pobytu na slunci pokožka ztmavne, protože se v ní vytvoří ochranný pigment zvaný melanin. John se však na slunci snadno spálí, což je nepříjemné a bolestivé. Má totiž okulokutánní albinismus, který patří k nejčastějším formám této poruchy. To znamená, že v kůži, vlasech a očích není žádný melanin. * Když se albíni před sluncem dostatečně nechrání, hrozí jim nebezpečí rakoviny kůže, a to především v tropických oblastech.

Nejdůležitějším způsobem, jakým mohou chránit svou pokožku, je nosit vhodné oblečení. John je zemědělec, a tak když pracuje na poli, má slaměný širák a košili s dlouhým rukávem. Přesto říká: „Někdy mám pocit, že mě pálí celé tělo. Když se vrátím domů, svědí mě ramena a ruce, a když se škrábu, někdy se mi odlupují kusy kůže.“

Další možností je používat krémy na opalování. Nejlepší je krém s ochranným faktorem 15 a více. Měl by být nanášen v dostatečném množství asi 30 minut před tím, než jde člověk na slunce, a pak každé dvě hodiny.

Albinismus může také různým způsobem postihnout oči. Za normálních okolností pigment v duhovce brání tomu, aby se sluneční světlo dostalo do oka jinudy než panenkou. U albínů je však duhovka téměř průhledná, a tak propouští rozptýlené světlo, což oko dráždí. Tomuto dráždění mnozí předcházejí tím, že nosí klobouk, čepici s kšiltem nebo brýle s UV filtrem. Někteří používají  zabarvené kontaktní čočky. John říká, že obvykle může chodit ven bez jakékoli ochrany očí. V noci mu však bývá nepříjemné, když jej oslní světla aut.

Lidé si často myslí, že albíni mají červené oči. To ale není pravda. Většinou mají duhovku světle šedou, hnědou nebo modrou. Proč to však vypadá, jako by měli oči červené? Publikace Facts About Albinism říká: „Za určitých světelných podmínek se v duhovce, která má málo pigmentu, objeví červený nebo fialový nádech, jenž vzniká odrazem světla od sítnice.“ Je to podobný efekt jako při fotografování bleskem.

Je běžné, že albíni mají různé oční poruchy. Jednou z nich je nesprávné uspořádání nervových vláken mezi sítnicí a mozkem. Výsledkem může být, že pohyby očí nejsou synchronizovány, což vede ke špatnému prostorovému vnímání. Další poruchou může být šilhání. Lze jej léčit brýlemi nebo chirurgicky.

V mnoha zemích léčba není dostupná nebo je velmi drahá. Jak se se šilháním vyrovnává John? Říká: „Musím být opatrný. Jestliže chci přejít silnici, řídím se jak zrakem, tak sluchem. Když auto nejen vidím, ale i slyším, vím, že vstoupit do vozovky už není bezpečné.“

Průvodním znakem albinismu může být také nystagmus neboli nekontrolované oční záškuby. Někteří albíni si zvykli nystagmus zmírnit tím, že při čtení si položí prst na oko nebo nakloní hlavu. S albinismem může být spojena i silná krátkozrakost nebo dalekozrakost. Zlepšení mohou přinést brýle nebo kontaktní čočky, ale příčina problému se tím nenapraví.

Pro Johna, který je jedním ze svědků Jehovových, není největším problémem šilhání nebo nystagmus, ale silná krátkozrakost. „To, co chci přečíst, si musím dát těsně před oči,“ říká. „Jakmile ale najdu tu správnou vzdálenost, mohu číst poměrně rychle. To je důležité pro moje každodenní čtení Bible.“ A dodává: „Když mám proslov na křesťanském shromáždění, udělám si důkladnou přípravu, abych se nemusel tolik dívat do poznámek. Jsem moc vděčný za to, že v jorubštině vychází Strážná věž s velkým písmem.“

Pokud očním albinismem trpí dítě, které chodí do školy, může pro něj být výuka náročná. Když se rodiče chopí iniciativy a dopředu se poradí s učitelem nebo vedením  školy, často dítěti mohou zajistit praktické pomůcky. V některých školách jsou například k dispozici materiály s výrazným tiskem, učebnice s velkými písmeny nebo audionahrávky. Při dobré spolupráci rodičů, učitelů a vedení školy může i takové dítě školní léta úspěšně zvládnout.

Společenské překážky

Většina albínů se s tímto tělesným omezením naučí žít. Pro mnohé z nich je však těžké překonat určitý společenský handicap. Zvlášť obtížné to může být pro děti.

V určitých částech západní Afriky totiž bývají terčem posměchu nebo rasistických poznámek. V některých oblastech, kde se mluví jorubsky, se jim říká „afin“, což znamená „odporný“. Dospělí se obvykle s posměchem nesetkávají tak často. Lidé v západní Africe jsou zvyklí trávit čas venku, ale mnozí albíni zůstávají raději doma. To snadno vyvolá pocity zavržení a bezcennosti. Něco podobného prožíval i John před tím, než poznal pravdu z Božího Slova. Potom, co byl v roce 1974 pokřtěn, se však jeho postoj k životu změnil. Předtím se izoloval od lidí, ale pak si uvědomil, že má odpovědnost kázat druhým o nádherné naději, kterou poznal. John říká: „Duchovní stav, ve kterém jsou oni, je daleko závažnější než tělesný handicap, který mám já.“ Dělají si z něj lidé, se kterými se setkává ve službě, někdy legraci? „Ti, kdo biblické poselství odmítají, občas můj vzhled využijí jako záminku k tomu, aby se mi posmívali,“ říká John. „Nevadí mi to, protože si uvědomuji, že se nesmějí mně, ale dobrému poselství.“

Albinismus bude věcí minulosti

V posledních letech se léčba albinismu v mnohém změnila. Medicína poskytuje těmto lidem větší pomoc než kdy dříve. A díky podpůrným skupinám si mohou vzájemně vyměňovat zkušenosti a lépe tuto poruchu chápat. Konečné řešení však není v rukou lidí, ale Boha.

Albinismus, podobně jako jiná onemocnění, je důsledkem nedokonalosti, kterou lidstvo zdědilo po prvním člověku Adamovi. (1. Mojžíšova 3:17–19; Římanům 5:12) Na základě výkupní oběti Ježíše Krista již brzy Jehova poskytne dokonalé zdraví všem, kdo projevují víru. On je ten, kdo „uzdravuje všechna tvá onemocnění“. (Žalm 103:3) Albinismus potom bude věcí minulosti a každý, kdo jím trpěl, zažije splnění slov zapsaných u Joba 33:25: „Ať se jeho tělo stane svěžejším než v mládí; ať se vrátí do dnů své mladistvé síly.“

[Poznámky pod čarou]

[Praporek na straně 29]

„Duchovní stav, ve kterém jsou oni, je daleko závažnější než tělesný handicap, který mám já“ (John)

[Rámeček na straně 28]

NĚKTERÉ FORMY ALBINISMU

Hlavní kategorie albinismu jsou:

Okulokutánní albinismus — v kůži, vlasech ani očích není žádný pigment melanin. Tato forma má asi 20 variant.

Oční albinismus — postižení se týká jen očí. Kůže a vlasy jsou obvykle normální.

Existuje mnoho dalších forem albinismu, které nejsou příliš známé. Jedna z nich je například spojena se syndromem Hermanského-Pudláka (HPS). Projevuje se tím, že postižení lidé mají sklon k modřinám a krvácivosti. Tato forma albinismu je častá mezi Portorikánci a odhadem jí trpí 1 z 1 800.