Aspergerův syndrom — Co se skrývá za touto diagnózou?

OD NAŠEHO DOPISOVATELE V BRITÁNII

TOUŽÍTE mít přátele, ale povídat si s někým je pro vás těžké. O svém oblíbeném námětu však dokážete mluvit dlouhé hodiny. Váš život ovládají rutinní činnosti a jakákoli změna vás vyvádí z míry. Často cítíte úzkost, rozmrzelost a někdy jste v depresi.

Lidé vás nechápou. Myslí si, že jsou s vámi jen problémy a že se chováte divně, nebo dokonce hrubě. Pro vás je zase těžké chápat, co si myslí a co cítí druzí, zvláště proto, že nedokážete porozumět výrazu tváře nebo řeči těla. Takové situace běžně zažívají ti, kdo mají Aspergerův syndrom.

Na první pohled tito lidé nejsou ničím zvláštní a často jsou velmi inteligentní. Trpí však neurologickou vývojovou poruchou, jež ovlivňuje jejich komunikaci a jednání s druhými. Syndrom zahrnuje řadu různých projevů, které se u jednotlivců mohou lišit. I lidé s tímto syndromem se však mohou těšit z kvalitního života. Příkladem toho je Claire.

Konečně diagnóza!

Jako dítě byla Claire velmi tichá a uzavřená. Vyhýbala se zrakovému kontaktu a měla strach z většího počtu lidí. Brzy se naučila dobře mluvit, ale vždy používala co nejméně slov a mluvila monotónně. Vyhovoval jí pravidelný režim, a když došlo ke změně, pociťovala úzkost.

Ve škole s ní učitelé neměli trpělivost, protože se domnívali, že potíže dělá schválně, a děti ji šikanovaly. Těžké to bylo i pro její matku, protože druzí jí dávali za vinu to, jak se Claire chová. V posledních letech školní docházky se matka nakonec rozhodla, že ji bude učit doma.

Později se Claire nedokázala vyrovnat s běžnými pracovními změnami a nároky, a to bylo důvodem, proč několikrát přišla o místo. Nakonec byla zaměstnaná v pečovatelském domě, kde vrchní sestra dospěla k názoru, že Claire zřejmě má nějaký zdravotní problém. Když bylo Claire 16 let, zjistilo se, že má Aspergerův syndrom.

Její matka se konečně dozvěděla, proč se Claire chová úplně jinak než ostatní. Jeden jejich známý našel o tomto syndromu nějaké informace, a když si je Claire přečetla, užasle se zeptala: „Opravdu tohle dělám? Skutečně jsem taková?“ Místní úřad sociální péče jí doporučil pracovní terapii. Chris, který je jedním ze  svědků Jehovových a má zkušenosti s péčí o děti se zvláštními potřebami, zařídil, aby Claire, která je také svědek, mohla pomáhat jako dobrovolná pracovnice při údržbě budovy, v níž se svědkové scházejí k uctívání.

Učí se „žít v reálném světě“

Zpočátku Claire s ostatními dobrovolníky skoro vůbec nekomunikovala. Když měla nějaký problém, napsala to Chrisovi na lístek, protože to pro ni bylo snazší, než mu to říct. Postupně ji Chris začal povzbuzovat, aby si s ním o tom v klidu popovídala. Trpělivě ji učil „žít v reálném světě,“ jak říkával. Vysvětloval jí, že když se vyhýbá kontaktu s druhými a dělá jen to, co chce ona, není to „reálný svět“. Díky takové pomoci se Claire začala učit, jak s druhými spolupracovat.

Kvůli nepříjemným zážitkům v minulosti měla Claire malou sebedůvěru, a tak na cokoli, co měla udělat, okamžitě reagovala slovy: „To nezvládnu.“ Jak tyto situace Chris řešil? Dal jí vždy nějaký malý úkol, vysvětlil jí, jak na to, a řekl: „To zvládneš.“ Když se jí to podařilo, byla šťastná. Chris ji vřele pochválil a dal jí další úkol. Pro Claire bylo těžké zapamatovat si řadu ústních pokynů, ale když jí je napsal, byl problém vyřešen. Postupně si začínala více věřit.

Vzhledem k tomu, že ji děsilo větší množství lidí, bylo pro ni velmi těžké povídat si s druhými na shromáždění. Obvykle seděla sama v přední části sálu Království. Dala si však za cíl, že hned po skončení programu vstane a cestou na druhou stranu sálu se bude snažit s někým promluvit.

Časem se Claire dařilo povídat si s více lidmi. „Není to však pro mě snadné,“ říká. Přestože kvůli jejímu zdravotnímu omezení je konverzace velmi obtížná, pravidelně má úkoly v teokratické škole, což je vzdělávací program, jehož účelem je svědkům Jehovovým pomáhat, aby se vyjadřovali obratněji.

Zvládá větší úkol

Postupně Claire získávala větší sebedůvěru, a tak jí Chris doporučil, aby se pokusila sloužit jako pomocná průkopnice. Tento termín svědkové Jehovovi používají pro ty, kdo měsíčně stráví 50 nebo více hodin tím, že s dalšími lidmi mluví o biblických myšlenkách. „To nezvládnu,“ zareagovala Claire.

 Chris ji však povzbuzoval, že i kdyby 50 hodin za měsíc nedosáhla, určitě bude šťastná, že to aspoň vyzkoušela. Claire to tedy zkusila, a moc se jí to líbilo. Jako pomocná průkopnice pak sloužila opakovaně a měla z toho stále větší radost. Posilovalo to její sebedůvěru, zvláště když našla mnoho lidí, kteří chtěli Bibli poznat.

Claire si vzala k srdci povzbuzení, které slyšela na křesťanských shromážděních, totiž aby zvážila, zda by se mohla stát pravidelnou průkopnicí. Rozhodla se, že se do této formy celodobé služby přihlásí. Jaký byl výsledek? „To je nejlepší rozhodnutí, jaké jsem mohla udělat,“ řekla. Velmi se sblížila s lidmi ve sboru a vytvořila si k nim hlubší vztah. V její společnosti jsou rády i děti a jí těší pomáhat jim, když s nimi jde do kazatelské služby.

Co pomáhá

Je pravda, že ne každý, kdo trpí Aspergerovým syndromem, je schopen být celodobým služebníkem. Ze zkušenosti Claire je však vidět, že tito lidé mohou dokázat daleko víc, než si možná myslí. Claire má pravidelný režim, což uspokojuje její potřebu rutinní činnosti. A to, že je svědomitá a spolehlivá, jí pomáhá v jejím zaměstnání.

Claire se domnívá, že je důležité, aby druzí věděli o tom, že trpí Aspergerovým syndromem, a mohli tak pochopit, proč vidí svět odlišně a reaguje jinak než oni. Říká: „Nedokážu se vždy dobře vyjádřit, a tak lidé docházejí k závěru, že mám pomalejší myšlení.“ Když člověk s touto poruchou má někoho, s kým si může o čemkoli popovídat, je to velká pomoc.

Lidem, kteří mají Aspergerův syndrom, Chris i Claire doporučují, aby si dávali malé cíle, a to postupně, jeden po druhém. Důležité může být, aby jim v tom pomáhal člověk, který jejich syndrom chápe. Díky tomu mohou získat větší sebeúctu a lépe překonávat překážky.

Příběh Claire ukazuje, že trpělivostí a povzbuzováním lze lidem s Aspergerovým syndromem hodně pomoci. Claire to potvrzuje slovy: „Před několika lety by mě ani nenapadlo, že to všechno, co dneska dělám, vůbec dokážu.“

[Praporek na straně 24]

Claire se domnívá, že je důležité, aby druzí věděli o tom, že trpí Aspergerovým syndromem

[Rámeček na straně 22]

ASPERGERŮV SYNDROM

Tato porucha je pojmenována po dr. Hansi Aspergerovi, který ji poprvé popsal v roce 1944. Avšak teprve v posledních letech byl proveden důkladný výzkum, a díky tomu je možné lidi s touto diagnózou pochopit a pomoci jim. Počet těchto lidí stále roste. Odborníci ještě nedospěli k závěru, zda se jedná o mírnější formu autismu nebo o samostatnou poruchu. A neznámá je i příčina tohoto syndromu. Jisté ale je, že porucha není důsledkem citového strádání v dětství ani způsobu výchovy.

[Rámeček na straně 24]

CO PRO LIDI S TÍMTO SYNDROMEM MŮŽETE UDĚLAT VY

Projevujte o takové lidi zájem a snažte se je poznat. Uvědomte si, že i když je pro ně obtížné začínat rozhovory, velmi chtějí a potřebují mít přátele. Pokud jsou problematičtí nebo se chovají zvláštně, nedělají to schválně.

Buďte trpěliví a snažte se jejich problémy chápat. Mějte také na paměti, že jim vše musíte vysvětlit přesně a jednoznačně, protože to, co říkáte, mohou brát doslova. Jestliže je nutné obvyklý rozvrh činnosti změnit, vysvětlete podrobnosti jasně, případně jim názorně ukažte, co se od nich očekává.

Pokud zjistíte, že se nemohou zbavit úzkosti z něčeho stresujícího, co viděli nebo slyšeli, vybídněte je, aby si prohlíželi hezké obrázky a fotografie nebo poslouchali uklidňující hudbu.

[Obrázek na straně 23]

Claire se naučila iniciativně navazovat kontakt s druhými

[Obrázek na straně 23]

Chris vysvětluje Claire, jak by při plnění úkolů měla spolupracovat s druhými