SKLERODERMIE, doslova „tvrdá kůže“, je nemoc, kterou trpí přibližně 2,5 milionu lidí. U dětí se nejčastěji vyskytuje takzvaná lokalizovaná sklerodermie, která se projevuje především tvrdnutím pokožky.

Desetileté Elise ale byla diagnostikována takzvaná systémová sklerodermie, která postihuje nejen kůži, ale i vnitřní orgány, jako například ledviny, srdce, plíce a zažívací trakt. Lékaři odhadovali, že i když se Elisa bude léčit, prodlouží jí to život maximálně o pět let. Od té doby však uplynulo už 14 let a Elisa stále žije. Není sice zdravá, ale udržuje si pozitivní postoj. Redaktor Probuďte se! si s ní povídal o její nemoci a o tom, co jí dodává sílu.

 Kdy jste si poprvé uvědomila, že něco není v pořádku?

Když mi bylo devět let, řízla jsem se do lokte a hrozně to bolelo. Rána se nehojila, ale naopak se zvětšovala. Krevní testy odhalily, že mám systémovou sklerodermii. Zdraví se mi rychle zhoršovalo, a tak jsme museli najít nějakého lékaře, který má s tímto onemocněním zkušenosti.

Jak to dopadlo?

Objevili jsme jednu revmatoložku, která řekla rodičům, že by mi doporučila chemoterapii. Ta by mohla průběh nemoci zmírnit a prodloužit mi život až o pět let. Nevýhoda ale byla, že chemoterapie by narušila můj imunitní systém. I obyčejné nachlazení by pro mě mohlo mít fatální následky.

K tomu ale očividně nedošlo.

Ne, naštěstí ne. Když mi ale bylo dvanáct, začala jsem mít hrozné bolesti u srdce. Stávalo se to i dvakrát za den a pokaždé to trvalo asi třicet minut. Bylo to tak strašné, že jsem křičela bolestí.

Co bylo příčinou?

Lékaři zjistili, že mám nebezpečně nízkou hladinu hemoglobinu. Aby se mi tedy mozek dostatečně okysličoval, muselo moje srdce pořádně zabrat – a to pro něj představovalo ohromnou zátěž. Po několikatýdenní léčbě se mi ulevilo. Ale pamatuju si, jak jsem si v té době říkala, že se ze dne na den může stát úplně cokoli. Připadala jsem si naprosto bezmocná. Měla jsem pocit, že to, co se mnou bude, nemůžu vůbec ovlivnit.

Od doby, kdy vám byla diagnostikována sklerodermie, už uplynulo 14 let. Jak jste na tom se zdravím teď?

Pořád žiju s bolestmi a mám spoustu zdravotních problémů, které se sklerodermií souvisí – například vředy, plicní fibrózu a silné pálení žáhy. Nechci ale ztrácet čas tím, že se budu litovat. Mám totiž na práci lepší věci.

Co třeba?

Ráda kreslím, šiju oblečení a vyrábím šperky. Jako svědek Jehovův ale taky pomáhám druhým lidem poznat Bibli. To je pro mě nejdůležitější. Nejsem sice schopná chodit dům od domu, ale když moji spolukřesťané studují Bibli s lidmi v našem okolí, často mě k tomu přizvou. Studia s některými lidmi jsem dokonce sama vedla. Tato činnost dává mému životu smysl.

Proč se této činnosti věnujete, i když máte tolik vlastních problémů?

To, co chci lidem říct, je životně důležité a taky praktické. Když se navíc tímto způsobem zaměstnám, jsem šťastnější. Dokonce se cítím líp i zdravotně! Jsou to chvilky, kdy na svou nemoc v podstatě zapomínám.

Jak k vašemu optimismu přispívá Bible?

Díky ní si připomínám, že moje trápení, stejně jako trápení druhých, je pouze dočasné. Zjevení 21:4 říká, že přijde doba, kdy Bůh lidem „setře . . . každou slzu z očí a smrt již nebude a nebude již ani truchlení ani křik ani bolest“. Když o podobných verších přemýšlím, posiluje to moji víru v Boží slib o nádherné budoucnosti. Tu Bůh nabízí nejenom těm, kdo trpí nějakou chronickou nemocí, ale všem lidem.