Hospicepleje — Hvad er formålet?

„Min mor på 94, der havde Alzheimers sygdom og hjertesvigt, kunne ikke længere komme ud af sengen. Hun nægtede at spise og reagerede ikke når vi prøvede at vække hende. På hospitalet blev jeg informeret om det ’ændrede bevidsthedsniveau’ hun nu befandt sig på. Jeg ville gerne pleje hende i hendes hjem, men havde brug for hjælp.“ — Jeanne.

NÅR en patient har en fremskreden og uhelbredelig sygdom, er det ikke kun en udfordring for patienten selv, men også for familien. De pårørende står over for en vanskelig beslutning. Skal den døende holdes i live så længe som muligt, koste hvad det vil, også selvom det forlænger lidelserne unødigt? Eller skal de prøve at give den syge så god en livskvalitet som muligt i den tid der er tilbage?

For mange er hospicepleje en mulighed. Tanken er at yde uhelbredeligt syge mennesker professionel hjælp med problemer af såvel fysisk, psykisk, social og åndelig karakter og dermed lindre smerterne og ubehaget for de døende. Der findes nu hospicer i omkring halvdelen af verdens lande, selvom det nogle steder kun er i begrænset omfang. For eksempel har de fleste lande i Afrika på grund af det stigende antal patienter med hiv/aids og kræft etableret hospicer eller er på vej til at gøre det.

Formålet med hospicepleje

Nogle patienter føler måske at det at sige ja til hospicepleje er det samme som at opgive livet. Og de pårørende føler måske at det at sende et nært familiemedlem på hospice er ensbetydende med bare hjerteløst at vente på at han eller hun skal dø. Men at vælge hospice betyder ikke at man resignerer og passivt venter på det uundgåelige. Tværtimod kan det hjælpe patienten til at have en værdig og meningsfyldt tilværelse i selskab med sine kære så længe som muligt, mens smerterne bliver holdt under kontrol. Det kan også give de pårørende mulighed for at trøste og støtte patienten så længe der er brug for det.

Selvom man på et hospice ikke kan kurere terminal sygdom, kan man gøre noget ved de komplikationer der støder til, såsom lungebetændelse og blærebetændelse. Ændrer situationen sig — hvis der for eksempel bliver udviklet en kur mod sygdommen, eller der sker en midlertidig bedring — kan patienten vende tilbage til ordinær behandling.

Fordele ved pleje i hjemmet

I nogle lande tilbydes hospicepleje kun uden for hjemmet. Men andre steder kan  familiemedlemmer yde denne pleje og omsorg i hjemmet. Det giver patienten mulighed for stadig at tage del i familiens liv. En plejeordning i hjemmet passer også godt til kulturen i mange lande, for eksempel i Afrika, hvor det er skik og brug at familiemedlemmer tager sig af de syge og gamle.

Når familien vælger hospicepleje i hjemmet, kan de ofte trække på et støtteteam, der måske består af en læge, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. Et sådant sundhedspersonale kan oplære pårørende til at sørge for at patienten har det så behageligt som muligt, og forklare hvad de kan forvente når dødsprocessen sætter ind. De tager også hensyn til patientens og familiens ønsker i deres arbejde. Hvis familien ønsker det, vil hospicepersonalet for eksempel undgå at tage unødige diagnoseprøver eller give sondemad når patienten ikke længere kan fordøje føde.

Dolores og Jean plejer deres 96-årige far i hjemmet. Hans stadig ringere tilstand får dem til at sætte stor pris på den hjælp de får. „Fem dage om ugen kommer en hjemmehjælper og bader far,“ siger Dolores. „Hjemmehjælperen skifter også hans sengelinned og hjælper ham med hans soignering hvis vi ønsker det. En gang om ugen kommer en sygeplejerske for at tjekke min fars livstegn og fylde medicin op. Og lægen kommer cirka hver tredje uge. Hvis vi får behov for mere hjælp, står de til rådighed alle døgnets 24 timer.“

At have professionelt sundhedspersonale man kan komme i kontakt med døgnet rundt, er en væsentlig del af hospicekonceptet. Disse kvalificerede mænd og kvinder kan føre tilsyn med medicinering og sikre sig at patienten er smertefri og samtidig så klar i hovedet som muligt. De kan også administrere iltbehandling. Sundhedspersonalets hjælp og støtte giver pårørende og patient tryghed og fjerner frygten for uudholdelige smerter og andre svære symptomer i den terminale fase.

Medfølende omsorg

Hospicepersonalet tager hensyn til patienternes behov for værdighed og behandler dem  med respekt gennem alle plejefaser. Martha, der arbejdede på et hospice i mere end 20 år, siger: „Jeg kom til at kende patienterne godt og vidste hvad de kunne lide og ikke kunne lide, og jeg hjalp dem til at have det så godt som muligt i den tid de havde tilbage. Jeg blev ofte tæt knyttet til dem, og nogle kom jeg virkelig til at elske. Flere af de patienter der led af Alzheimer eller andre former for demens, blev aggressive når jeg hjalp dem. De kunne finde på at slå, bide eller endda sparke mig. Men jeg prøvede altid at huske at denne adfærd ikke skyldtes personen. Den skyldtes sygdommen.“

Martha fortæller hvor tilfredsstillende det var for hende at hjælpe pårørende med patientplejen: „Min indsats hjalp dem til ikke at føle sig så tyngede af opgaven med at pleje deres familiemedlem. Bare det at vide at hospiceteamet hjalp med at bære byrden, var en trøst for dem.“

Hospicepleje kan være et realistisk og kærligt alternativ til et almindeligt hospital eller plejehjem. Jeanne, der blev citeret i indledningen, er glad for at hun valgte hospicepleje til sin mor. Hun siger: „Min mor kunne blive i sit hjem og være omgivet af familie, der støttede hende fysisk, følelsesmæssigt og åndeligt, samtidig med at hun fik den sygepleje og medicin der var nødvendig for at hun kunne have det så godt som muligt. Alle på hospiceteamet var kompetente og medfølende. Deres råd og ekspertise var af uvurderlig betydning. Jeg tror ikke mor ville have ønsket sig nogen anden form for pleje.“

[Tekstcitat på side 17]

At have sundhedspersonale til rådighed er en vigtig del af hospiceplejen

[Ramme/​illustration på side 16]

„Vi kunne være sammen med hende“

Isabel fra Mexico, hvis mor levede med brystkræft i 16 år inden kræften bredte sig og blev umulig at behandle, fortæller: „Min familie og jeg var meget bekymrede for om mor ville komme til at lide. Vi bad til at hun ikke skulle opleve de voldsomme smerter som mange terminale kræftpatienter får inden de dør. En læge her i Mexico der har specialiseret sig i palliativ behandling, var svaret på vores bønner. Hun kom på besøg en gang om ugen, udskrev den nødvendige smertestillende medicin og forklarede os enkelt og præcist hvordan vi skulle bruge den, og hvordan vi skulle pleje mor. Det var beroligende at vide at vi kunne ringe til lægen når som helst, og at hun ville komme både dag og nat. Vi glædede os over at se at min mor var smertefri og fredfyldt i sine sidste dage og endda kunne nyde den smule mad hun kunne få i sig. Vi kunne være sammen med hende i hendes eget hjem indtil hun sov stille ind.“

[Ramme på side 17]

Når det er lige ved at være slut

Hold sengetøjet rent, tørt og glat. For at undgå liggesår er det vigtigt at vende patienten regelmæssigt og ofte skifte undertøjet eller voksenbleen hvis patienten er inkontinent. Tarmfunktionen kan om nødvendigt holdes i gang ved hjælp af stikpiller eller saltvandslavementer. Mad og vand gør ikke nogen forskel for patienten når døden er meget nært forestående. Hold munden fugtig med små stykker is eller våde vatpinde og læbepomade. Bare det at holde patienten i hånden kan virke trøstende, og husk at han eller hun måske er i stand til at høre lige til det sidste.