SKLERODERMI – der betyder “hård hud” – er et ord der bruges til at beskrive lidelser som rammer omkring 2,5 millioner mennesker jorden over. Den type der oftest ses hos børn, er lokaliseret sklerodermi, som først og fremmest viser sig ved at hudens væv fortykkes.

Elisa blev dog som tiårig diagnosticeret med en form for systemisk sklerodermi – en sygdom der i alvorlig grad angriber ikke blot huden, men også indre organer som nyrerne, hjertet, lungerne og mave-tarm-kanalen. Lægerne mente at behandling kun ville forlænge Elisas liv med fem år. Nu, omkring 14 år senere, er hun i høj grad i live. Elisa er ikke helbredt, men hun bevarer en positiv indstilling til livet. Vågn op! har talt med hende om hendes sygdom og hvad der hjælper hende til at udholde smerterne.

 Hvornår blev du klar over at du ikke var rask?

Da jeg var ni år, fik jeg et sår på min albue, og det gjorde ekstremt ondt. Såret blev større, og det ville ikke heles. En blodprøve viste at jeg havde systemisk sklerodermi. Fordi min tilstand hurtigt forværredes, måtte vi finde en læge der havde erfaring i at behandle sklerodermi.

Fandt I så en læge?

Ja, vi fandt en speciallæge i gigtsygdomme. Hun fortalte mine forældre at kemoterapi kunne hindre at sygdommen udviklede sig, og forlænge mit liv med fem år – med den mulighed at jeg kunne få det bedre. Ulempen var dog at kemoterapien ville svække mit immunsystem. Selv en forkølelse kunne slå mig ihjel.

Så galt gik det altså ikke.

Nej, jeg lever heldigvis endnu! Men da jeg var omkring 12, begyndte jeg at få kraftige brystsmerter der varede i cirka en halv time, somme tider to gange om dagen. De var så voldsomme at de fik mig til at skrige.

Hvad var årsagen til smerterne?

Lægerne konstaterede at mit hæmoglobintal var faretruende lavt, og at mit hjerte arbejdede på højtryk for at pumpe blod til hjernen. Jeg fik behandling, og det afhjalp problemet i løbet af nogle uger. Men jeg kan huske at jeg tænkte at nu kunne der ske hvad som helst fra den ene dag til den anden. Jeg følte mig mere hjælpeløs end nogen sinde før, for jeg havde ingen kontrol over hvad der skete med mig.

Der er gået 14 år siden du fik din diagnose. Hvordan er dit helbred nu?

Jeg har stadig smerter. Desuden har jeg en række lidelser som er forbundet med sklerodermi, blandt andet mavesår, lungefibrose og kraftig halsbrand. Alligevel vil jeg ikke lade tankerne kredse om min sygdom eller spilde tiden med at være ked af det. Jeg har andet at gå op i.

Hvad for eksempel?

Jeg elsker at tegne, sy tøj og fremstille smykker. Det der har størst betydning for mig, er dog at jeg som et af Jehovas Vidner er med til at undervise andre i Bibelen. Selv når jeg ikke kan gå fra hus til hus, kan jeg følges med andre forkyndere der leder bibelkurser med folk i lokalområdet. Jeg har endda selv ledt bibelkurser med nogle. At forkynde for andre giver mit liv mening.

Hvorfor deltager du i det arbejde når du selv har problemer at kæmpe med?

Jeg ved at det jeg fortæller folk, er livsvigtigt og gavnligt. Når jeg har travlt med at hjælpe andre, er jeg desuden mere glad. Jeg føler mig endda mere rask! I den korte periode glemmer jeg at jeg er syg.

Hvordan er Bibelen med til at give dig en positiv indstilling?

Gennem Bibelen bliver jeg mindet om at mine – og andres – lidelser kun er midlertidige. Åbenbaringen 21:4 siger at Gud til sin fastsatte tid “vil tørre hver tåre af deres øjne, og døden skal ikke være mere, heller ikke sorg eller skrig eller smerte skal være mere”. At tænke over sådanne skriftsteder styrker min tro på Guds løfte om en lys fremtid – ikke bare for dem der lider af kroniske sygdomme, men for alle.