Toimetulek Aspergeri sündroomiga

„ÄRGAKE!” SUURBRITANNIA-KORRESPONDENDILT

TA IHKAB leida endale sõpru, kuid tal on raske vestlust alustada. Ometi võib ta oma lemmikteemal kõnelda tunde. Tema elu valitseb rutiin; muutused tekitavad temas segadust. Tihtilugu tunneb ta end äreva ja nördinuna, mõnikord ka rusutuna.

Inimesed saavad temast vääriti aru. Nad peavad teda veidraks, raskesti ligipääsetavaks või koguni ebaviisakaks. Tal on raske mõista teiste mõtteid ja tundeid, eriti veel, et ta ei oska tõlgendada nende näoilmeid või kehakeelt. Aspergeri sündroomi põdeja on tihtilugu sellises olukorras.

Need, kes kannatavad Aspergeri sündroomi all, näevad välja nagu teisedki ning tihtilugu on nad väga intelligentsed. Ent neil on neuroloogiline arenguhäire, mis mõjutab seda, kuidas nad teiste inimestega suhtlevad ja käituvad. Sündroomil on mitmesuguseid erijooni, nii et iga inimese juures avaldub see omal moel. Ent Aspergeri sündroomiga on võimalik küllaltki edukalt hakkama saada. Tutvugem Claire’i looga.

Viimaks ometi diagnoos!

Claire oli lapsena äärmiselt vaikne ja endassetõmbunud. Ta vältis silmsidet ning kartis rahvasumma. Claire õppis varakult kõnelema, kuid ta jutt oli ülinapp ning monotoonne. Talle meeldis range rutiin ning selle muutudes valdas teda ärevus.

Koolis kaotasid õpetajad Claire’i suhtes kannatuse, sest arvasid, et ta on tahtlikult raskesti ligipääsetav. Teised lapsed kiusasid teda. Ka ta emal oli raske, sest Claire’i käitumises süüdistati ülekohtuselt teda. Viimastel õppeaastatel õpetas ta Claire’i kodus.

Hiljem oli Claire’il järgemööda mitu töökohta, kuid ta jäi neist kõigist ilma, sest ei suutnud kohaneda muutustega rutiinis ega vastata ootustele. Tema viimasel töökohal hooldekodus märkas selle juhataja, et midagi on tõsiselt viltu. Lõpuks, kui Claire oli 16-aastane, diagnoositi tal Aspergeri sündroom.

Viimaks ometi sai Claire’i ema teada, miks tütar nii omamoodi käitub. Üks sõber leidis sündroomi kohta teavet ning kui Claire seda luges, küsis ta hämminguga: „Kas seda teen tõesti mina? Kas ma olengi selline?” Kohalik sotsiaalamet soovitas Claire’ile tegevusteraapiat. Jehoova tunnistaja Chris, kel oli erivajadustega laste abistamise kogemusi, hoolitses selle eest, et Claire – kes on samuti tunnistaja – saaks lüüa vabatahtlikult  kaasa hoone korrastamises ja hooldamises, mida tunnistajad kasutavad kristlikuks teenistuseks.

Kuidas õppida elama „reaalses maailmas”

Algul rääkis Claire teiste vabatahtlikega väga harva. Probleemi kerkides kirjutas ta Chrisile kirjakese, sest seda teha oli tal kergem kui mõtteid suusõnal väljendada. Pikapeale suutis Chris õhutada teda istet võtma ja asjad omavahel selgeks rääkima. Chris õpetas Claire’i kannatlikult, nagu ta väljendas, „elama reaalses maailmas”. See pole reaalne maailm, kui hoidutakse kontaktidest teistega ja tehakse vaid, mida ise tahetakse, selgitas Chris. Tänu abile hakkas Claire õppima ülesannet täites teistega koostööd tegema.

Claire’i ebameeldivad minevikukogemused olid hävitanud ta enesekindluse, seetõttu reageeris ta igale ülesandele, mis talle anti, otsekohe sõnadega „ma ei suuda seda teha”. Kuidas Chris seda probleemi käsitles? Ta andis Claire’ile väikse ülesande ja selgitas, kuidas seda teha, ning lisas: „Sa suudad seda teha.” Kui Claire ülesandega hakkama sai, oli ta õnnelik. Chris kiitis teda soojade sõnadega ning andis järgmise ülesande. Claire’il oli raske järjest mitut sõnalist juhendit meeles pidada, kuid kirjaliku loeteluga ei tekkinud mingit probleemi. Vähehaaval kogus ta enesekindlust.

Kuna Claire’ile oli rahva keskel viibida vastumeelt, oli tal kristlikel koosolekutel väga raske teistega kõnelda. Tal oli kombeks istuda omaette kuningriigisaali esireas. Ent siis seadis ta endale eesmärgiks kohe pärast koosoleku lõppu püsti tõusta, saali tagaossa suunduda ning seal kedagi kõnetada.

Aja jooksul jutles Claire juba mitme inimesega. „Aga kerge see pole,” nendib ta. Ehkki tal on oma seisundi tõttu päris raske vestelda, esitab ta regulaarselt kõnesid teokraatlikus teenistuskoolis, mille eesmärk on aidata kõigil Jehoova tunnistajatel end paremini väljendada.

Tõsisemate raskuste ületamine

Claire’i enesekindluse kasvades pani Chris ette, et ta võiks proovida teenida abipioneerina. Seda terminit kasutavad Jehoova tunnistajad ristitud tunnistajate puhul, kes pühendavad iga kuu vähemalt 50 tundi piibliliste  uskumuste jagamiseks teistele. „Ma ei suuda seda teha,” kostis Claire.

Ent Chris ergutas teda sõnadega, et kui ta ehk ei jõuagi eesmärgini 50 tundi kuus, saab ta tunda vähemalt rõõmu selle üle, et on üritanud. Claire üritaski ja see, mida ta koges, meeldis talle väga. Ta tegi seda ikka ja jälle ning sai tunda üha suuremat rõõmu. See tõstis tema enesekindlust, eriti veel siis, kui ta leidis palju inimesi, kes soovisid Piiblit lähemalt tundma õppida.

Claire võttis tõsiselt seda, kui kristlikel koosolekutel ergutati mõtlema, kas on midagi, mis takistaks hakata üldpioneeriks ehk täisajaliseks evangeeliumikuulutajaks. Ta otsustaski üldpioneeriks hakata. Tulemus? Claire’i sõnul on see parim, mida teha võib. Ta on koguduseliikmetega tükk maad lähedasemaks saanud ning palju sõprussidemeid sõlminud. Lastele meeldib koos temaga olla ning ta aitab neid rõõmuga, kui nad koos kuulutustööd teevad.

Kuidas anda tuge

Tõsi küll, mitte kõik Aspergeri sündroomi all kannatajad ei ole võimelised olema täisajalised kuulutajad. Ent Claire’i kogetu on tõendiks, et sellised inimesed suudavad saata korda palju rohkem, kui nad arvavad. Kindel ajakava täidab Claire’i vajaduse rutiini järele ning kohusetunne ja usaldusväärsus aitavad tal valitud teed edukalt käia.

Claire arvab, et inimestel on tähtis teada, et tal on Aspergeri sündroom, sest siis mõistavad nad, miks ta maailma isemoodi näeb ja sellele eri moodi reageerib. Ta selgitab: „Kuna ma ei suuda end alati hästi väljendada, arvavad inimesed, et mul on probleeme mõtlemisega.” Abi on sellest, kui leidub inimene, kellega saab asju läbi arutada.

Sellise tervisehäirega inimestele soovitavad nii Chris kui Claire seada endale väikseid eesmärke, minna edasi üks samm korraga. Oluline on saada tuge kelleltki, kes seda sündroomi mõistab. Tulemuseks on enesekindluse tõus ja raskustest jagusaamine.

Claire’i loost on näha, et kannatlikkuse ja julgustusega saab Aspergeri sündroomi all kannatajaid tublisti aidata. Claire kinnitab seda sõnadega: „Mõni aasta tagasi poleks ma osanud unistadagi, et suudan seda kõike teha.”

[Väljavõte lk 24]

Claire’i arvates on inimestel tähtis teada, et ta põeb Aspergeri sündroomi

[Kast lk 22]

ASPERGERI SÜNDROOM

See tervisehäda on saanud nime dr Hans Aspergeri järgi, kes aastal 1944 seda esmakordselt kirjeldas. Kuid alles viimastel aastatel on tehtud põhjalikumaid uuringuid, mõistmaks ja aitamaks üha suuremal hulgal inimesi, kellel see sündroom on diagnoositud. Meditsiiniteadlased ei oska veel täpselt öelda, kas tegemist on autismi kergema vormiga või omaette arenguhäirega. Senini ei teata veel, mis on Aspergeri sündroomi põhjustaja. Siiski pole põhjuseks ei emotsionaalne hooletussejätt ega raske lapsepõlv.

[Kast lk 24]

KUIDAS ASPERGERI SÜNDROOMI PÕDEJAID AIDATA

Pööra inimesele, kel on Aspergeri sündroom, tähelepanu ja püüa temaga lähemalt tuttavaks saada. Tuleb meeles pidada, et kuigi tal võib olla raske vestlust alustada, soovib ja vajab ta sõpru. Ta pole meelega raskesti ligipääsetav või isemoodi.

Ole kannatlik ja püüa tema raskusi mõista. Samuti ära unusta, et sul tuleb igat asja üksikasjalikult ja ühetimõistetavalt selgitada, sest ta võib öeldut sõna-sõnalt võtta. Kui kindlakskujunenud rutiini on vaja muuta, selgita põhjalikult üksikasju, võimaluse korral näita ka ette, mille tegemist nüüd temalt oodatakse.

Kui näed, et ta on ülimalt mures millegi nähtu või kuuldu pärast, mis on ta kitsikusse ajanud, aita tal hoopis keskenduda kaunile vaatele või kuulata rahustavat muusikat.

[Pilt lk 23]

Claire on õppinud, kuidas omal algatusel teistega sõprust sõlmida

[Pilt lk 23]

Chris selgitab Claire’ile, mil moel ühes teistega ülesannet täita