„Olen otsustanud mitte keskenduda oma haigusele”
„Vajasin abi voodisse heitmiseks ja sealt üles tõusmiseks. Kõndida oli piinavalt valus. Mu kõri oli sedavõrd ahenenud, et ma ei suutnud neelata oma valuvaigisteid. Mul tekkisid haavandid, mis ei paranenud ja millest mõned muutusid gangrenoosseks. Samuti olid mul maohaavandid ja tugevad kõrvetised. Ma ei saanud aru, mis minuga lahti on. Olin kõigest kümneaastane.” (Elisa)
SKLERODERMA ehk kõvanahksus on haigus, mida põeb kogu maailmas umbes kaks ja pool miljonit inimest. Lastel esineb kõige sagedamini selle haiguse lokaalne vorm, mille peamiseks sümptomiks on naha kõvastumine.
Elisal aga diagnoositi kümneaastaselt süsteemne skleroderma, mida iseloomustavad peale nahamuutuste ka siseorganite, näiteks neerude, südame, kopsude ja seedetrakti kahjustused. Arstid eeldasid, et ravi pikendab Elisa elu vahest ainult viie aasta võrra. Praegu, neliteist aastat hiljem, on Elisa endiselt elus. Ta pole küll terveks saanud, kuid on siiski positiivse ellusuhtumisega. Ärgake! vestles Elisaga tema haigusest ja sellest, mis annab talle jõudu vastu pidada.
Millal sulle hakkas tunduma, et sa pole terve?
Üheksa-aastaselt sain küünarnukile lõikehaava. See tegi mulle tohutut valu. Haav läks aina suuremaks ega tahtnud paraneda. Vereanalüüs näitas, et mul on süsteemne skleroderma. Mu tervis hakkas kiiresti halvenema ja me pidime leidma arsti, kellel oleks skleroderma ravimise kogemusi.
Kas teil õnnestus selline arst leida?
Jah, me leidsime reumatoloogi. Ta ütles mu vanematele, et keemiaravi võiks haiguse kulgu aeglustada ja mu elu viie aasta võrra pikendada, samuti sümptomeid leevendada. Kuid keemiaravil pidi olema ka halb külg: see pidi immuunsüsteemi kahjustama, nii et isegi külmetushaigus võiks osutuda surmavaks.
Nagu näha, halvimat siiski ei juhtunud.
Ei, õnneks olen ikka elus. Kaheteistaastaselt aga hakkasin tundma rinnus tugevaid valusid, mis kestsid korraga umbes pool tundi ja esinesid mõnikord kaks korda päevas. See oli nii kohutav, et karjusin valu pärast.
Mis neid valusid põhjustas?
Arstid avastasid, et mu hemoglobiinitase on ohtlikult madal ja süda töötab verd ajju pumbates lisakoormusega. Sellele probleemile tõi ravi mõne nädalaga leevendust. Mäletan, et mõtlesin tol ajal: kui äkki võib juhtuda ükskõik mis. Tundsin end abitumana kui eales varem, kuna adusin, et mul puudub igasugune kontroll selle üle, mis minuga toimub.
Nüüdseks on su haiguse diagnoosimisest möödas juba neliteist aastat. Milline on su tervislik seisund praegu?
Mul on endiselt suured valud ja peale selle mitu tervisehäda, mis on seotud sklerodermaga, näiteks haavandid, kopsufibroos ja tugevad kõrvetised. Kuid olen otsustanud mitte keskenduda oma haigusele ega raisata aega nukrutsemise peale. Mul on muudki teha.
Millega sa siis tegeled?
Mulle meeldib joonistada, õmmelda, ehteid valmistada. Ja kuna ma olen Jehoova tunnistaja, siis kõige tähtsam on minu jaoks teistele Piibli õpetamine. Ka siis, kui ma ei saa kõndida, et inimesi nende kodus külastada, suudan ikka olla abiks usukaaslastele, kes meie kandi inimestega Piiblit uurivad. Ka mul endal on olnud piibliõpilasi. Piibliõpetustöö annab mu elule eesmärgi.
Miks sa seda tööd teed, kui sul on ju iseendagagi tegemist küllalt?
Ma tean, et see info, mida ma inimestele jagan, on väga tähtis ja võib neid palju aidata. Pealegi olen teisi aidates õnnelikum. Tunnen end isegi tervemana. See töö aitab mul mõneks ajaks oma haiguse unustada.
Kuidas on Piibel aidanud sul positiivseks jääda?
Seal öeldu aitab mul meeles hoida, et mu kannatused — ja ka teiste inimeste kannatused — on ainult ajutised. Kirjakoht Ilmutus 21:4 ütleb, et saabub aeg, kui Jumal „pühib ära kõik pisarad ... ja enam ei ole surma ega leinamist, hädakisa ega valu”. Selliste kirjakohtade peale mõtlemine kinnitab mu usku Jumala tõotusse, et tuleb uus maailm, kus kõigil on ilus elu, nii neil, kes põevad praegu mõnd kroonilist haigust, kui ka kõigil teistel.