Kamppailuni uuvuttavan sairauden kanssa

KERTONUT TANYA SALAY

Vielä jokunen vuosi sitten olin hyvin aktiivinen äiti ja kokoaikainen sananpalvelija Luvernen pikkukaupungissa Alabamassa Yhdysvalloissa. Elämä on täällä rauhallista ja leppoisaa. Kaikki tuntui olevan hyvin minulla ja miehelläni Dukella sekä pojallamme Danielilla, kun yksinkertainen leikkaus johti suureen muutokseen elämässämme.

 ONGELMAT alkoivat vuonna 1992, kun minulta poistettiin kohtu. Pian sen jälkeen minulla alkoi olla jatkuvasti sietämättömiä kipuja ja minun piti käydä yhtä mittaa virtsaamassa (50–60 kertaa päivässä). Viimein gynekologini lähetti minut urologille, jotta ongelman syy saataisiin selvitettyä.

Menin sairaalaan kokeisiin. Urologi määritti ongelmani heti ensimmäisellä käynnilläni: minulla oli interstitielli kystiitti eli virtsarakon seinämän tulehdus. Sitä ei ollut helppo diagnosoida, koska sen oireet muistuttavat muiden virtsatiesairauksien oireita eikä sen toteamiseen ole mitään nimenomaista testiä. Siksi lääkärien täytyy sulkea pois muiden tautien mahdollisuus ennen kuin he päätyvät tähän diagnoosiin.

Lääkärimme ilmoitti suorasukaisesti, että koska hoidosta ei olisi käytännössä hyötyä, lopullinen ratkaisu olisi virtsarakon poisto. Hän kertoi, että olisi muitakin hoitomuotoja mutta että ne kaikki olisivat tehottomia. Tämä oli meille luonnollisesti melkoinen isku. Olin aina ollut suhteellisen terve. Jehovan todistajina olimme Duken kanssa olleet vuosikausia kokoaikaisia sananpalvelijoita, ja nyt sain kuulla, että minulta piti poistaa rakko. Olen iloinen siitä, että mieheni antoi minulle täyden tukensa.

Päätimme käydä toisella urologilla. Kokeilimme useita lääkäreitä, mutta valitettavasti siihen aikaan virtsarakon seinämän tulehduksesta ei vielä tiedetty paljonkaan. Lisäksi monilla urologeilla on tästä taudista omia teorioitaan, joten he suosittelevat hyvin erilaisia hoitoja. Eräässä lääketieteellisessä lähteessä todetaan: ”Tauti on yleensä krooninen.” Toisessa sanotaan: ”Tutkijat eivät ole vielä keksineet virtsarakon seinämän tulehdukseen parantavaa hoitoa, eivätkä he osaa sanoa, keneen mikin hoito tehoaa parhaiten. – – Koska taudin syytä ei tunneta, hoito tähtää oireiden lievittämiseen.”

Kärsin niin paljon krampeista ja tiheästä virtsaamistarpeesta, että olin valmis kokeilemaan melkein mitä tahansa, mitä lääkärit ehdottivat. Olen kokeillut pitkälti yli 40:tä lääkettä sekä yrttejä, akupunktuuria, johtopuudutusta, epiduraali- ja selkäydinpuudutusta ja transkutaanista hermostimulaatiota (TNS), jossa kehoon johdetaan pieniä sähköimpulsseja minuuttien tai tuntien ajan. Etsin taudista mahdollisimman paljon tietoa, mikä auttoi minua ymmärtämään tilannetta ainakin hiukan.

Tätä nykyä syön metadoni-kipulääkettä sekä kuutta muuta lääkettä. Käyn säännöllisesti myös kipuklinikalla, jossa minulle annetaan epiduraalipuudutus ja steroideja kivun lievittämiseksi. Tiheän virtsaamistarpeen vuoksi käyn sairaalassa noin joka kolmas tai neljäs kuukausi rakon venytyksessä, jossa rakkoa laajennetaan nesteen avulla kuin ilmapalloa. Olen ollut tässä hoidossa monta kertaa. Yleensä se helpottaa oloani muutamaksi kuukaudeksi. Olen muutamien viime vuosien aikana ollut sairaalassa yli 30 kertaa.

Entä se viimeinen mahdollisuus, virtsarakon poisto? Eräässä lähteessä sanotaan: ”Useimmat lääkärit eivät mielellään leikkaa, koska tulos on ennalta arvaamaton. Joillakin potilailla on oireita leikkauksen jälkeenkin.” Toistaiseksi en siis ole harkinnut tätä vaihtoehtoa.

Välillä kipu on niin kovaa ja jatkuvaa, että olisi helppo antaa periksi. Minulla on jopa käynyt mielessä tehdä tästä kaikesta loppu, mutta en ole voinut ajatellakaan sitä häpeää, jota se toisi Jehovan nimelle. Ymmärrän, miten tärkeää on rukoilla ja tutkia henkilökohtaisesti sekä luoda läheinen suhde Jehovaan, sillä koskaan ei tiedä, mitä elämässä voi tapahtua. Suhde Jehovaan on kirjaimellisesti pitänyt minut elossa sairauteni aikana, sillä tiedän, että olisin muuten ottanut itseltäni hengen.

Näitä yhdeksää vuotta muistellessani  näen, miten nopeasti elämä voi muuttua. Arvostan Saarnaajan 12:1:n sanoja: ”Muistahan Suurta Luojaasi nuoren miehuutesi päivinä, ennen kuin onnettomat päivät alkavat tulla tai ovat saapuneet ne vuodet, jolloin sanot: ’Minulla ei ole niistä mitään iloa.’” Tunnen suurta kiitollisuutta siitä, että aloitin kokoaikaisen sananpalveluksen 15-vuotiaana ja sain jatkaa sitä lähes 20 vuotta. Sinä aikana minulle muodostui läheinen suhde Jehovaan.

Olen kiitollinen Jehovalle miehestäni sekä pojastani Danielista, jotka ovat olleet tukenani. Myös seurakunnan jäsenten soitot ja käynnit ovat hyvin rohkaisevia. Minun on vaikea lähteä ulos talvisin, koska kylmyys pahentaa kouristuksia. Silloin todistan puhelimitse, ja niin paratiisitoivo säilyy minulla jatkuvasti todellisena. Odotan aikaa, jolloin sairaudet ja kärsimykset kuuluvat menneisyyteen eikä niitä enää muisteta (Jesaja 33:24).