Elämää MS-potilaana

AVIS oli ajamassa yksin kotiin, kun yhtäkkiä hänen näkönsä hämärtyi. Hän pysäytti nopeasti auton. Muutaman minuutin kuluttua näkö kirkastui ja hän jatkoi matkaansa arvellen, että häiriö oli johtunut väsymyksestä. Sitten lomalla neljä vuotta myöhemmin hän heräsi keskellä yötä ankaraan päänsärkyyn. Hän lähti sairaalaan, ja siellä lääkäri antoi hänelle kipulääkettä ja otti hänet tarkkailtavaksi sen varalta, että hänellä olisi valtimonpullistuma.

Seuraavana päivänä särky oli poissa, mutta Avis tunsi itsensä hyvin voimattomaksi. Hänen oli jopa vaikea pidellä kädessään vesilasia, ja kehon oikeaa puolta pisteli ja kuumotti. Huolestuneina hän ja hänen miehensä keskeyttivät lomansa ja ajoivat kotiin. Seuraavana aamuna Avisilla ei aamiaisella tahtonut pysyä haarukka kädessä, ja koko oikea puoli kehosta oli voimaton. Hän meni sairaalaan, ja siellä hänelle tehtiin monia tutkimuksia, joilla suljettiin pois aivohalvauksen mahdollisuus. Lääkärit, jotka eivät tienneet neljän vuoden takaisesta näön hämärtymisestä, katsoivat, ettei tulosten pohjalta voinut sanoa mitään varmaa. Joidenkin kuukausien kuluttua Avisin oikea puoli palautui ennalleen. Hän päätteli, että hänellä oli ollut jokin outo virustartunta.

Kului jälleen neljä vuotta. Sitten eräänä perjantaiaamuna Avis ei herätessään nähnyt kunnolla vasemmalla silmällään. Lääkäri uskoi sen johtuvan stressistä. Mutta sunnuntaina näkö oli mennyt silmästä kokonaan. Itkien järkytyksestä hän soitti lääkärille, joka lähetti hänet viipymättä tutkimuksiin. Steroidihoito palautti näön osittain. Lisätutkimusten jälkeen tauti osattiin määrittää. Avisilla oli multippeliskleroosi eli MS-tauti.

Mikä on MS-tauti?

Multippeliskleroosi eli pesäkekovettumatauti on keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen krooninen tulehdussairaus. Monet lääkärit lukevat sen autoimmuunisairauksiin, joissa elimistön puolustusjärjestelmä häiriintyy ja hyökkää kehon omia kudoksia vastaan. MS-taudin syytä ei tunneta, mutta virustartunnat saattavat johtaa sen puhkeamiseen. Ilmeisesti puolustusjärjestelmä ottaa tähtäimeensä myeliinin – aivokudoksen ja selkäytimen hermosyitä  ympäröivän vaipan rasva-aineen – jolloin myeliiniin syntyy vaurioita ja kovettumia. Taudin nimi viittaakin näihin hermosyiden lukuisiin arpikudospesäkkeisiin (lat. multiplex ’monilukuinen’ ja sclerosis ’kovettuma’).

Myeliini suojaa tiettyjä hermosyitä ja toimii eräänlaisena sähköneristeenä. Niinpä kun myeliiniä tuhoutuu, sähköimpulssien kulku voi estyä kokonaan tai ne ohjautuvat väärällä tavalla viereisiin hermosoluihin ja tuottavat siten häiriöitä hermosolujen toiminnassa. Myeliinivauriot voivat sijaita missä tahansa keskushermoston alueella, joten eri potilailla ei koskaan ole täsmälleen samoja oireita. Oireet voivat vaihdella yksilölläkin sen mukaan, missä osassa keskushermostoa vauriot kulloisessakin pahenemisvaiheessa syntyvät. Oireistoon kuuluvat uupumus, voimattomuus, raajojen puutuminen, kävelyvaikeudet, näön hämärtyminen, pistely, kuumotus, virtsarakko- ja suolistovaivat sekä tarkkaavaisuuden ja arvostelukyvyn heikentyminen. Myönteistä on se, että monet potilaat eivät Yhdysvaltojen MS-liiton mukaan invalidisoidu vaikeasti. (Ks. tekstiruutua ”MS-taudin neljä päätyyppiä”.)

Kuten kävi Avisin tapauksessa, tautia voi olla vaikea todeta sen alkuvaiheessa, koska oireet sopivat moniin sairauksiin. Mutta kun havaitaan, että ne alkavat toistua, lääkärit pystyvät yleensä esittämään asiasta tarkemman arvion. (Ks. tekstiruutua ”MS-taudin tavallisimmat diagnosointimenetelmät”.)

Maailmassa on noin 2,5 miljoonaa MS-potilasta. Suomessa heitä on arviolta 5000–6000 ja uusia tapauksia todetaan vuosittain parisensataa. MS-tauti on erään lääkärikirjan mukaan ”nuorilla aikuisilla ja keski-ikäisillä yleisin hermovaurioiden syy, jos ulkoisen voiman aiheuttamia vaurioita ei oteta lukuun”. Se on lähes kaksi kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä, ja oireet ilmaantuvat tavallisesti 20–50-vuotiaille.

Hoito

MS-tautiin ei ole vielä parantavaa hoitoa, joten hoidossa pyritään hillitsemään sen etenemistä ja lievittämään oireita. Lääkkeinä käytetään ainakin kahdenlaista interferonia (immuunijärjestelmän solujen tuottama proteiini) sekä glatirameeriasetaattia.

Joillekin potilaille määrätään myös kortikosteroideja, joilla pyritään vähentämään tulehdusta ja nopeuttamaan toipumista pahenemisvaiheista. Mutta erään lääketieteellisen julkaisun mukaan niiden ”pitkäaikaiseen käyttöön on harvoin syytä ja ne  voivat aiheuttaa monia komplikaatioita, kuten osteoporoosin, haavaumia ja diabeteksen” (The Merck Manual). Steroidit eivät liioin näytä muuttavan taudin kulkua pitkällä aikavälillä. Siksi joidenkin lääkärien mielestä on parempi olla hoitamatta lieviä oireita lainkaan. *

Jotkut tutkijat ovat valinneet toisen lähestymistavan ja yrittävät selvittää, miten myeliinivaurioita voitaisiin korjata. Laboratoriokokeissa on löydetty esisoluja, joista voi polveutua myeliiniä tuottavia kypsiä soluja. Jos tätä prosessia opitaan tehostamaan, elimistö saadaan ehkä korjaamaan hermovaurioita.

Arkielämä

Yli puolet potilaista sanoo, että heidän suurimpia ongelmiaan on uupumus. Se voi pahentaa muita oireita ja vaikuttaa siten mahdollisuuksiin saada työpaikka ja pitää se. Uupunut voi myös tuntea, ettei hän hallitse sairauttaan. Monet niistä, joilla on uupumusta iltapäivisin, ovat huomanneet hyväksi hoitaa työt aiemmin päivällä ja ottaa säännöllisesti iltapäivänokoset. Tunnin iltapäivälevon ansiosta esimerkiksi Avis on voinut jatkaa työtään kokoaikaisena vapaaehtoisena evankelistana.

MS-potilaiden on tärkeää huolehtia yleisestä terveydestään muun muassa vähentämällä stressiä, syömällä monipuolisesti, välttämällä nopeaa laihtumista ja lepäämällä riittävästi (Harrison’s Principles of Internal Medicine). Useimpien tutkijoiden mielestä stressi voi tihentää pahenemisvaiheita. Potilaiden kannattaa siksi opetella tunnistamaan stressitekijöitä ja välttää niitä mahdollisuuksien mukaan.

Toisaalta MS-potilaiden olisi hyvä elää mahdollisimman normaalia ja aktiivista elämää. Ylirasittumista ja uupumista pitäisi kuitenkin varoa, samoin oleskelua hyvin kuumassa tai kylmässä. Sopiva liikunta olisi hyväksi. Edellä mainitussa lääketieteen julkaisussa sanotaan: ”Säännöllinen liikunta (esim. kuntopyörän polkeminen, kävely tai hölkkääminen juoksumatolla, uinti, venyttely) on suositeltavaa, vaikka tauti olisi  edennyt pitemmällekin, sillä liikunta pitää sydämen ja lihakset kunnossa, vähentää lihasjäykkyyttä ja tekee hyvää mielelle.” (The Merck Manual.)

”On tärkeää tuntea oma kehonsa”, sanoo Avis. ”Kun oloni alkaa tuntua tavallista väsyneemmältä, käsiä tai jalkoja pistelee tai ne puutuvat, tiedän pudottaa kierroksia päiväksi tai pariksi. Näin selviydyn sairauteni kanssa.”

MS-potilaita saattaa vaivata myös masennus, mutta se ei välttämättä ole itse taudin aiheuttamaa. Alkujärkytyksen jälkeen potilaat käyvät yleensä läpi erilaisia surun vaiheita. He saattavat kieltää asian tai tuntea vihaa, pettymystä, murhetta ja avuttomuutta. Tällaiset tunteet ovat normaaleja, ja tavallisesti ne väistyvät aikanaan myönteisemmän asenteen tieltä.

Sairastuminen vaikuttaa luonnollisesti myös perheenjäseniin ja ystäviin, jotka usein jakavat potilaan surun. He pystyvät kuitenkin mukautumaan tilanteeseen nopeammin ja tukemaan potilasta, jos he hankkivat taudista tietoa. On hyvä tietää esimerkiksi, että MS-tauti ei vaikuta merkittävästi eliniän pituuteen, se ei tartu eikä se ole varsinaisesti perinnöllinen. Tutkimukset viittaavat kylläkin siihen, että sairastumisalttius olisi perinnöllistä.

Monet MS-potilaat elävät tuotteliasta, onnellista elämää. Avis on ammentanut lisävoimaa suhteestaan Jumalaan samoin kuin Raamattuun perustuvasta tulevaisuudentoivostaan. Hän odottaa hartaasti aikaa Jumalan valtakunnan alaisuudessa, jolloin kukaan ei ole sairas (Jesaja 33:24; Ilmestys 21:3, 4). Jos sinulla on MS-tauti tai jokin muu vakava terveysongelma, ”Raamatun kirjoitusten lohdutus” voi tukea sinuakin ja auttaa jaksamaan paremmin koetuksissasi (Roomalaisille 15:4).

[Alaviite]

[Tekstiruutu s. 12]

MS-taudin neljä päätyyppiä

Relapsoiva remittoiva eli aaltomainen: Tämä on taudin yleisin muoto, ja sellaisena tauti alkaa 70–80 prosentissa tapauksista. Selvien pahenemisvaiheiden välillä oireet katoavat kokonaan tai osittain eikä tauti näytä etenevän.

Sekundaarisesti progressiivinen eli eteneväksi muuttunut: Aaltomaisena alkanut tauti muuttuu noin 70 prosentissa tapauksista eteneväksi. Selviä pahenemisvaiheita saattaa tulla edelleen, mutta lisäksi hermoston toiminta heikkenee hitaasti koko ajan.

Progressiivinen relapsoiva eli etenevä aaltomainen: Tätä tyyppiä sairastaa noin 10 prosenttia potilaista, ja heillä tauti pahenee tasaisesti alusta pitäen. Heille tulee äkillisiä pahenemisvaiheita, joiden oireet häviävät tai jäävät pysyviksi. Toisin kuin aaltomaisessa tyypissä tauti etenee myös pahenemisvaiheiden välillä.

Primaarisesti progressiivinen eli alusta lähtien etenevä: Tätä tyyppiä sairastaa 10–15 prosenttia potilaista. Tauti etenee alusta pitäen lähes jatkuvasti ilman selviä pahenemis- ja toipumisvaiheita. Etenemisnopeus voi kuitenkin vaihdella, niin että kunto paranee tilapäisesti hiukan. Tämä muoto on tavallisempi niillä, jotka sairastuvat MS-tautiin yli 40-vuotiaina.

[Lähdemerkintä]

Lähteet: Yhdysvaltain MS-liitto sekä kirja Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Prosenttiluvut vaihtelevat jonkin verran eri lähteissä.

[Tekstiruutu s. 13]

MS-taudin tavallisimmat diagnosointimenetelmät

Magneettikuvaus: Magneettikuvaus on parhaita kuvantamismenetelmiä, ja sen avulla voidaan saada hyvin yksityiskohtaisia kuvia aivokudoksesta. Kuvat saattavat paljastaa MS-taudin merkkejä tai ainakin sulkea pois muita sairauksia, jos potilaalla on MS-tauti.

Selkäydinnestetutkimus: Lääkärit etsivät selkäydinnesteestä poikkeavia määriä tiettyjä aineita, joita puolustusjärjestelmä tuottaa tai joita syntyy myeliinin hajotessa.

Herätevastetutkimukset: Tietokoneistetulla laitteistolla mitataan, kuinka pitkä aika hermoimpulsseilta keskimäärin menee hermoratojen kulkemiseen. Poikkeamia havaitaan 80–90 prosentissa MS-tapauksista.

[Tekstiruutu/Kuvat s. 14]

Mikä auttaa jaksamaan

Tukiverkosto: Läheiset suhteet ymmärtäviin ja kannustaviin sukulaisiin ja ystäviin lisäävät MS-potilaan hyvinvointia. Hänen kannattaa siis tarpeen vaatiessa pyytää apua eikä eristäytyä muista.

Avoin viestintä: Halukkuus puhua avoimesti MS-taudista ja sen mukanaan tuomista vaikeuksista lisää ymmärrystä ja auttaa potilasta jaksamaan. Haluttomuus viestiä voi johtaa väärinymmärryksiin, pettymyksiin ja eristäytymiseen.

Hengellisyys: On yhä enemmän todisteita sen puolesta, että hengellisyys on hyväksi terveydelle ja vahvistaa muita myönteisiä ominaisuuksia, kuten optimistista suhtautumista tulevaisuuteen. Jeesuskin sanoi: ”Ihmisen ei tule elää yksistään leivästä, vaan jokaisesta sanasta, joka lähtee Jehovan suusta.” (Matteus 4:4.)

Huumorintaju: MS-taudissa ei ole mitään huvittavaa, mutta nauru tekee hyvää mielelle ja ruumiille.

[Lähdemerkintä]

Perustuu kirjaan Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Kuva s. 11]

MS-tauti on kaksi kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä

[Kuva s. 13]

Säännöllinen liikunta tekee hyvää mielelle ja ruumiille