KAD čovjek oboli od neke neizlječive bolesti, to je težak udarac ne samo za njega nego i za njegovu obitelj. Članovi obitelji suočavaju se s teškom odlukom: Treba li bolesniku pod svaku cijenu produžavati život, čak i ako će zbog toga samo još duže patiti? Je li možda bolje omogućiti voljenoj osobi da u miru proživi preostale dane svog života?

Mnoge obitelji odlučuju se za palijativnu skrb. Ona se usredotočuje na ublažavanje fizičke i psihičke boli te olakšavanje ostalih problema s kojima se suočava osoba koja boluje od neke neizlječive bolesti. Posebna pažnja posvećuje se emocionalnim, psihološkim i duhovnim potrebama bolesnika. Palijativna skrb danas je u većoj ili manjoj mjeri dostupna u više od 120 zemalja svijeta. * Naprimjer, u Africi naglo raste broj oboljelih od HIV/AIDS-a i raka, pa u većini tamošnjih zemalja već postoje programi palijativne skrbi ili se radi na tome da se ona uključi u zdravstveni sustav.

Neki bolesnici možda misle da prihvatiti određeni oblik palijativne skrbi znači oprostiti se od života. Članovi obitelji možda zaziru od toga da voljenu osobu smjeste u neku ustanovu za palijativnu skrb (hospicij), misleći kako bi time pokazali da su bešćutni i da samo čekaju da ona umre. No uključiti bolesnika u program palijativne skrbi ne znači dignuti ruke od svega i samo čekati da se dogodi ono neizbježno. Naprotiv, to može pomoći bolesniku da na dostojanstven način proživi ostatak života, da bude okružen svojim najmilijima i da ne trpi nesnosnu bol. Palijativna skrb omogućava obitelji da bolesniku do samog kraja pruža utjehu i podršku.

Iako palijativna medicina ne liječi bolesti koje su uznapredovale do završnog stadija, ona može otkloniti neke lakše zdravstvene probleme, kao što su upala pluća ili infekcije mokraćnog mjehura. Ako se okolnosti promijene — primjerice ako se pronađe neki novi lijek ili ako se bolest povuče — bolesnika se može ponovno uputiti na standardno liječenje, čiji je cilj pomoći pacijentu da ozdravi i ojača.

U nekim zemljama palijativna skrb pruža se samo u zdravstvenim ustanovama. No u nekim drugim zemljama članovi obitelji njeguju bolesnika kod kuće. Ako je bolesnik na kućnoj njezi, može više vremena provoditi s obitelji i biti uključen u njen svakodnevni život. U mnogim je kulturama uobičajeno da se obitelj brine za svoje bolesne i ostarjele članove, pa se stoga kućna njega smatra najprihvatljivijim rješenjem.

Obiteljima koje njeguju bolesnika pomaže tim stručnih osoba, koji obično čine liječnik, medicinske sestre, fizikalni terapeut, socijalni radnik i osposobljeni volonteri. Oni mogu poučiti njegovatelje kako bolesniku učiniti život što ugodnijim, a mogu im i objasniti što će se događati u posljednjim stadijima bolesti. Članovi tima za palijativnu skrb poštuju želje bolesnika i njegove obitelji. Naprimjer, ako obitelj to želi, medicinsko osoblje više neće obavljati dijagnostičke pretrage koje bi bespotrebno iscrpljivale bolesnika niti će ga hraniti na cjevčicu kad više ne bude mogao probavljati hranu.

Dolores i Jean kod kuće njeguju svog oca koji ima 96 godina. Budući da mu je zdravstveno stanje sve lošije, jako cijene pomoć koju dobivaju u sklopu programa za palijativnu skrb. “Pet dana u tjednu dolazi nam jedna volonterka koja nam pomaže okupati tatu”, kaže Dolores. “Ona mu mijenja posteljinu i pomaže mu da se obuče, obrije ili što već treba. Medicinska sestra dolazi jednom tjedno kako bi pregledala tatu, izmjerila mu tlak i temperaturu te donijela nove lijekove. Liječnik dolazi otprilike svaka tri tjedna. Ako nam iznenada zatreba stručna pomoć tih osoba, možemo im se obratiti u svako doba dana i noći.”

Njegovateljima puno znači to što im uvijek stoji na raspolaganju pomoć tima za palijativnu skrb jer te stručne i iskusne osobe mogu dati bolesniku lijekove koji će mu ublažiti bolove, a neće ga previše omamiti. Ako ima problema s disanjem, mogu mu davati kisik. Takva stručna pomoć daje njegovatelju i bolesniku osjećaj sigurnosti. Utješno je znati da bolesnik u posljednjim stadijima bolesti neće trpjeti nesnosnu bol i da ga neće mučiti neki drugi simptomi bolesti.

Osoblje koje je uključeno u pružanje palijativne skrbi zna da treba uvijek poštovati dostojanstvo  bolesnika, bez obzira na to koliko je bolest uznapredovala. Martha, koja je više od 20 godina radila u timu za pružanje palijativne skrbi, kaže: “Dobro sam upoznala svoje pacijente. Znala sam što vole, a što ne. Nastojala sam im pomoći da što ljepše prožive preostale dane svog života. Često bih se vezala za svoje pacijente. Neke sam jako zavoljela. Istina, neki pacijenti koji su bolovali od Alzheimerove bolesti ili neke druge vrste demencije znali su postati nasilni kad bih im prišla. Pokušali bi me odgurnuti, ugristi ili čak udariti nogom. No uvijek sam se trudila imati na umu da oni nisu zli, nego da se tako ponašaju zato što su bolesni.”

Marthi je drago što je mogla bar malo rasteretiti obitelji koje su kod kuće njegovale svoje najdraže. Ona kaže: “To im je pomoglo da ne budu preopterećeni njegovanjem voljene osobe. Bilo im je utješno znati da se mogu osloniti na tim stručnih osoba.”

Ako su u području u kojem živite organizirani programi za pružanje palijativne skrbi, to može biti praktično rješenje za vašu obitelj jer se u hospiciju ili kod kuće bolesnik može osjećati ugodnije nego u bolnici ili umirovljeničkom domu. Jeanne, koju smo citirali u uvodu, kaže kako joj je drago što je odlučila zatražiti pomoć stručnjaka za palijativnu skrb. Ona objašnjava: “Moja je majka ostala kod kuće, okružena svojom obitelji, koja joj je pružala fizičku, emocionalnu i duhovnu pomoć. No istovremeno se o njoj brinulo stručno medicinsko osoblje te je dobivala lijekove kako bi što manje patila. Liječnici, medicinske sestre i sve ostalo osoblje ponašali su se vrlo profesionalno, no bili su i jako suosjećajni. Puno su nam pomogli svojim savjetima, znanjem i iskustvom. Vjerujem da smo mami pružili upravo onakvu skrb kakvu je željela.”