Hospice-ellátás – Miben segít?

„Anyukám, aki Alzheimer-kóros és szívbeteg volt, 94 évesen ágyhoz kötött lett. Nem akart enni, és folyton csak aludt volna. A kórházban felvilágosítottak, hogy »módosult tudatállapotban« szenved. Szerettem volna otthon, én magam gondoskodni róla, de ehhez segítségre volt szükségem” (Jeanne).

EGY végzetes kimenetelű betegség óriási terhet ró nemcsak a betegre, hanem a családjára is. A hozzátartozók nehéz döntés előtt állnak: Vajon mindenáron meg kellene hosszabbítani a beteg életét, még akkor is, ha ezzel szükségtelen szenvedésnek teszik ki? Vagy inkább arra kellene törekedniük, hogy a hátralévő időben a lehető legjobb minőségű életet tudja élni?

Napjainkban sokaknak elérhető a hospice-ellátás. Ez a végállapotú betegek gondozását foglalja magában, azt, hogy odafigyelnek az érzelmi, a szellemi és a szociális szükségleteikre. A cél az, hogy enyhítsék a betegek szenvedését. Jelenleg a hospice-ellátás, még ha korlátozott mértékben is, a világ országainak a felében elérhető. Például Afrika legtöbb országában – mivel egyre több a HIV/​AIDS-es és rákos beteg – már vannak hospice-programok, vagy most készülnek bevezetni őket.

A hospice-ellátás célja

Sok beteg úgy érezheti, hogy ha igénybe veszi a hospice-ellátást, az egyenlő azzal, hogy már nem akar élni. A családtagokban pedig az fogalmazódhat meg, hogy ha a beteget elhelyezik egy hospice-intézményben, az olyan, mintha szívtelenül a halálát várnák. Ám a hospice-ellátás nem arról szól, hogy passzívan beletörődünk az elkerülhetetlenbe. Ez az ellátás segíteni tud a betegeknek, hogy méltóságteljes, értelmes életet éljenek a szeretteik körében, ameddig csak lehet, méghozzá úgy, hogy közben ne legyenek nagy fájdalmaik. A beteg hozzátartozóinak lehetőségük van arra is, hogy vigasztalják és támogassák a szeretett személyt, amíg ezt megtehetik.

Bár a hospice-ellátással nem lehet meggyógyítani a halálos betegeket, kezelni lehet olyan szövődményeket, mint a tüdőgyulladás vagy a húgyhólyaggyulladás. És ha változnak a körülmények, például ha kifejlesztenek egy új gyógymódot, vagy enyhülnek a betegség tünetei, a beteg újra kaphat általános orvosi kezelést.

Az otthoni ápolás előnyei

Bizonyos országokban csak egészségügyi intézményekben érhető el hospice-ellátás, más helyeken azonban a családtagok otthon, maguk is gondoskodhatnak a betegről. Az otthoni ápolásnak az az előnye, hogy a betegnek része lehet  a család életében. Továbbá ez a fajta gondozás jól beleillik több ország kultúrájába. Számos afrikai országban például az a szokás, hogy a családtagok gondoskodnak a betegekről és az idősekről.

Az otthoni hospice-ellátás során az ápolást végző családtagokat gyakran egy egész csapat támogatja: orvosok, nővérek, segítők és szociális munkások. Ezek a szakemberek tanácsokat tudnak adni, például hogy hogyan kell gondoskodni a beteg kényelméről, és elmagyarázhatják, hogy mi várható a betegség legvégső szakaszában. Ezenkívül figyelembe veszik a beteg és a család kívánságait. Előfordulhat, hogy a család nem szeretné, hogy szükségtelen vizsgálatokat végezzenek a betegen, vagy mesterségesen táplálják, amikor már nem tud enni.

Dolores és Jean a 96 éves apukájukat ápolják otthon. Mivel az édesapjuk állapota folyamatosan romlik, nagyon hálásak a segítségért. „Hetente ötször jön egy ápolónő, aki segít megfürdetni apát – mondja Dolores. – Az ágyneműt is ő cseréli le, és segít neki rendbe tennie magát. Hetente egyszer pedig jön egy nővér, aki ellenőrzi apa általános állapotát, például megméri a vérnyomását, és pótolja a szükséges gyógyszereket. Az orvos háromhetente látogat meg minket. Ha szeretnénk, hogy bármelyikük máskor is eljöjjön, a nap 24 órájában elérhetők.”

A hospice-ellátás egyik alapköve, hogy a szakemberek állandóan rendelkezésre állnak. Ezek a képzett férfiak és nők felügyelik a beteg gyógyszeres kezelését, és ügyelnek rá, hogy ne legyenek fájdalmai, ugyanakkor amennyire csak lehetséges, öntudatánál legyen. Még abban az esetben is számítani lehet rájuk, ha oxigénterápiára van szükség. Az, hogy mindig ott vannak, ha szükség van rájuk, biztonságérzetet ad a családnak és a betegnek egyaránt, hiszen nem kell óriási fájdalmaktól tartaniuk, és attól sem, hogy az élet végső szakaszában súlyos komplikációkkal kell majd megküzdeniük.

Humánus ápolás

A hospice-személyzet tudja, mennyire fontos megőrizni a beteg méltóságát, és az ápolás alatt mindvégig tisztelettel bánni vele. Martha, aki több mint 20 éven át dolgozott hospice-ellátásban,  így fogalmaz: „Jól ismertem a betegeket. Tudtam, hogy mit szeretnek, és mit nem, és próbáltam segíteni nekik, hogy a hátramaradt időben a lehető legjobban érezzék magukat. Sokukhoz kötődtem érzelmileg, néhányukat pedig kifejezetten megszerettem. Időnként persze az is előfordult, hogy egy szellemileg leépült beteg, például egy Alzheimer-kóros agresszívvá vált, és megpróbált megütni, megharapni vagy megrúgni, miközben segíteni akartam neki. Ilyenkor mindig arra gondoltam, hogy ők maguk nem ilyenek, csak a betegség miatt viselkednek így.”

Marthának mély megelégedést nyújtott, hogy támogathatta azokat, akik a szeretteiket ápolták. Így beszél erről: „Mivel segítettem nekik, nem érezték azt, hogy túl nagy feladat hárul rájuk. A puszta tudat, hogy a hospice-csapat osztozik a terhükben, vigaszt nyújtott nekik.”

Ha a hospice-ellátás a te lakhelyeden is elérhető, talán ésszerű, humánus megoldás lenne a kórház vagy az ápolási osztály helyett. Jeanne, akit a cikk elején már idéztünk, egyáltalán nem bánta meg, hogy a hospice-ellátást választotta, amikor az anyukáját kellett ápolni. Ezt mondja: „Anya továbbra is otthon tudott lenni. Így fizikailag, érzelmileg és szellemileg is támogatni tudtuk, ugyanakkor a kényelmét szolgáló szakápolást és gyógyszeres kezelést sem kellett nélkülöznie. A hospice-személyzet tagjai egytől egyig hozzáértéssel és kedvesen végezték a munkájukat. A tanácsaik és a szakértelmük felbecsülhetetlen volt. Szerintem anya nem is kívánhatott volna ennél jobb ápolást.”

[Oldalidézet a 17. oldalon]

A hospice-ellátás egyik alapköve, hogy a szakemberek állandóan rendelkezésre állnak

[Kiemelt rész/​kép a 16. oldalon]

„Végig mellette lehettünk”

Isabelnek, egy Mexikóban élő nőnek az anyukája 16 éven át küzdött a mellrákkal, míg végül már nem lehetett rajta segíteni, mivel a daganat áttétes lett. Isabel így emlékszik vissza: „Az egész család nagyon félt, hogy anya sokat fog szenvedni. Imádkoztunk, hogy bárcsak ne lennének majd nagy fájdalmai, mint sok menthetetlen rákbetegnek. Találtunk itt, Mexikóban egy doktornőt, akinek a palliatív ellátás a szakterülete. Ő volt a válasz az imáinkra. Hetente egyszer eljött, segített a megfelelő fájdalomcsillapításban, és pontos, könnyen érthető utasításokat adott, hogy hogyan gondoskodjunk anyáról. Jó érzés volt tudni, hogy bármikor felhívhatjuk, akár éjjel is, és ha kell, jön. Nagy áldás, hogy anyának nem voltak fájdalmai, és nyugodt volt az utolsó napokban, sőt még jól is esett neki az a kis étel, amit megevett. Végig mellette lehettünk, itthon, egészen addig, míg el nem aludt.”

[Kiemelt rész a 17. oldalon]

Az utolsó időszakban

A lepedő legyen tiszta, száraz, és ne legyenek rajta gyűrődések. Hogy ne alakuljon ki felfekvés, gyakran kell változtatni a beteg testhelyzetét, és ha vizelet-visszatartási problémái vannak, az alsóneműjét, illetve a pelenkáját is sűrűn kell cserélni. Ha szükséges, a bélműködést végbélkúpokkal vagy beöntéssel lehet fenntartani. Ha valakinek feltehetően már csak órái vannak hátra, a szenvedései nem enyhíthetők azzal, ha enni vagy inni adnak neki. Arra azonban figyelni kell, hogy az ajka mindig nedves legyen. Ehhez jégdarabkákat, nedves kendőt vagy ajakírt lehet használni. Már az is nagyon vigasztaló lehet, ha valaki fogja a kezét, és nem szabad elfelejteni, hogy az utolsó pillanatig hallhatja, amit mondanak neki.