„Nem engedem, hogy a betegségem túlzottan lekössön”
„Csak segítséggel tudtam lefeküdni és felkelni. Járás közben folyamatosan fájdalmat éreztem. A torkom bemerevedett, ezért nem tudtam lenyelni a fájdalomcsillapítókat. A testemen fekélyek alakultak ki, melyek nem gyógyultak be. Némelyik idővel el is üszkösödött. Gyomorfekélyem volt, és állandóan kínzott a gyomorégés. Fogalmam sem volt róla, hogy mi történik velem. Még csak tízéves voltam” (Elisa).
A SCLERODERMA (szó szerint ’kemény bőr’) nevű betegség körülbelül 2,5 millió embert érint világszerte. A gyerekeknél a legtöbb esetben lokalizált sclerodermáról van szó, melynek fő tünete, hogy a bőr megkeményedik.
Elisánál azonban tízévesen szisztémás sclerodermát állapítottak meg. Ez a betegség súlyosan érintheti nemcsak a bőrszövetet, hanem a belső szerveket is, köztük a vesét, a szívet, a tüdőt és az emésztőrendszert. Az orvosok úgy gondolták, hogy Elisa a kezelésekkel még öt évet élhet. Azóta már eltelt 14 év, és Elisa még mindig él! Igaz, nem gyógyult meg, de igyekszik megőrizni a derűlátását. Az Ébredjetek! a betegségéről kérdezte, és arról, hogy miből merít erőt a mindennapokhoz.
Mikor jöttél rá, hogy valami nincs rendben veled?
Kilencéves koromban megsérült a könyököm, és borzalmasan fájt. A seb nem akart begyógyulni, egyre nagyobb lett. Egy vérvizsgálatból megállapították, hogy szisztémás sclerodermában szenvedek. Mivel az állapotom rohamosan romlott, sürgősen keresnünk kellett egy orvost, aki tapasztalt ezen a szakterületen.
És sikerült?
Találtunk egy reumatológus doktornőt. Ő azt mondta a szüleimnek, hogy a kemoterápia lelassítaná a sclerodermát, ami öt évvel meghosszabbítaná az életemet, és talán még javulna is az állapotom. Ugyanakkor közölte, hogy a kemoterápia annyira legyengíti az immunrendszert, hogy egy egyszerű megfázás is végzetes lehet.
De most itt vagy. Ezek szerint nem történt ilyesmi.
Szerencsére nem. Még mindig élek. Úgy 12 éves koromban mellkasi fájdalmaim lettek. Gyakran 30 percig nyilallott a mellkasomba, néha egy nap kétszer is. Annyira fájt, hogy ordítottam.
És ezt mi okozta?
Az orvosok rájöttek, hogy vészesen alacsony a hemoglobinszintem, ezért a szívemnek keményen kellett dolgoznia, hogy vért pumpáljon az agyamba. A kezeléseknek köszönhetően néhány hét múlva enyhültek a tüneteim. De attól fogva tudtam, hogy egyik napról a másikra bármi történhet velem. Még soha nem éreztem magam annyira nyomorultnak és tehetetlennek.
Mióta megállapították a betegségedet, már eltelt 14 év. Most hogy érzed magad?
Még mindig vannak fájdalmaim, és a scleroderma miatt továbbra is küzdök a gyomorfekéllyel, a gyomorégéssel, és a tüdőfibrózissal is. De nem engedem, hogy a betegségem túlzottan lekössön, és nem pazarlom az időmet siránkozásra. Inkább mással foglalom el magam.
Például mivel?
Szeretek rajzolni, ruhákat varrni, és ékszereket készíteni. De ami a legfontosabb, Jehova Tanújaként segítek másoknak megismerni a Bibliát. Amikor az állapotom miatt nem tudom felkeresni az embereket, olyan Tanúknak segítek, akik a környékünkön élőkkel tanulmányozzák a Bibliát. Nekem is vannak bibliatanulmányozóim. Isten szolgálata célt ad az életemnek.
De miért végzed ezt a munkát, amikor neked is bőven vannak gondjaid?
Tudom, hogy amit a Bibliából elmondok az embereknek, az nagyon fontos és hasznos. És amikor azzal vagyok elfoglalva, hogy segítsek másoknak, boldogabb vagyok. Még fizikailag is jobban érzem magam! Arra a kis időre megfeledkezem a betegségemről.
Hogyan segít a Biblia megőrizni a derűlátásodat?
Folyton emlékeztet rá, hogy hamarosan mindenki megszabadul a fájdalmaitól. A Jelenések 21:4 szerint Isten az általa meghatározott időben „letöröl minden könnyet a szemükről, és nem lesz többé halál, sem kesergés, sem kiáltás, sem fájdalom”. Amikor ilyen bibliaverseken gondolkodom, még jobban bízom Istennek abban az ígéretében, hogy boldog jövőt szán minden embernek, azoknak is, akik most valamilyen krónikus betegségben szenvednek.