HERSLISMEIN (scleroderma sem þýðir „hörð húð“) er sjúkdómur sem áætlað er að hrjái um tvær og hálfa milljón manna um heim allan. Það afbrigði sjúkdómsins, sem greinist oftast hjá börnum, er staðbundið herslismein. Það leggst aðallega á húðvefinn og gerir hann harðan.

Elisa var greind með dreift herslismein þegar hún var tíu ára gömul. Það leggst ekki aðeins á húðina heldur getur það skaðað innri líffæri, þar á meðal nýru, hjarta, lungu og meltingarfæri. Læknar héldu að meðferð myndi ekki geta lengt líf Elisu um meira en fimm ár. Núna eru 14 ár liðin og Elisa er full af lífi. Hún er að vísu enn með sjúkdóminn en hún er jákvæð og bjartsýn. Vaknið! ræddi við Elisu um veikindi hennar og þrautseigju.

 Hvenær gerðirðu þér grein fyrir að þú værir veik?

Þegar ég var níu ára fékk ég sár á olnbogann sem var ægilega sársaukafullt. Það vildi ekki gróa heldur stækkaði bara. Blóðrannsókn leiddi í ljós að ég var með dreift herslismein. Heilsunni hrakaði hratt svo að við þurftum að finna lækni sem kunni að meðhöndla herslismein.

Hvernig gekk það?

Við fundum gigtarlækni. Hann sagði foreldrum mínum að lyfjameðferð gæti hægt á herslismeininu og lengt líf mitt um fimm ár, með von um að sjúkdómurinn myndi réna. Gallinn var sá að lyfjameðferð myndi veikja ónæmiskerfið. Kvef gæti jafnvel reynst banvænt.

Það versta gerðist augljóslega ekki.

Nei, til allrar hamingju er ég enn á lífi. En þegar ég var 12 ára eða þar um bil fór ég að fá mjög slæma brjóstverki sem gátu staðið í allt að hálftíma. Stundum komu þeir tvisvar á dag. Þeir voru svo slæmir að ég emjaði af sársauka.

Af hverju fékkstu þessa verki?

Læknarnir komust að því að blóðrauðinn var hættulega lágur svo að hjartað þurfti að erfiða til að dæla blóði til heilans. Eftir nokkurra vikna meðferð lagaðist það. En ég man að ég hugsaði þá að tilvera mín gæti breyst í einni svipan. Mér fannst ég bjargarlaus og ekki hafa neina stjórn á því hvað yrði um mig.

Nú eru liðin 14 ár frá því að þú greindist með sjúkdóminn. Hvernig hefurðu það núna?

Ég er enn með verki og glími við þó nokkra kvilla sem fylgja sjúkdómnum. Þeirra á meðal eru magasár, lungnahersli og slæmur brjóstsviði. En ég leyfi mér ekki að vera of upptekin af veikindunum eða vera döpur. Ég hef annað og betra að gera.

Eins og hvað?

Mér finnst gaman að teikna, sauma föt og búa til skartgripi. Það sem skiptir þó mestu máli er að ég er vottur Jehóva og aðstoða fólk við að kynna sér Biblíuna. Þegar ég get ekki gengið í hús get ég samt aðstoðað aðra votta við að leiðbeina fólki á svæðinu við biblíunám. Ég hef meira að segja sjálf verið með biblíunemendur. Að boða trúna gefur lífi mínu tilgang.

Hvers vegna leggurðu þetta starf á þig ofan á allt annað?

Ég veit að boðskapurinn, sem ég færi fólki, er bæði gagnlegur og nauðsynlegur. Ég er líka ánægðari þegar ég er upptekin við að hjálpa öðrum á þennan hátt. Mér finnst ég meira að segja hraustari og ég gleymi veikindum mínum rétt á meðan.

Hvernig hjálpar Biblían þér að vera jákvæð?

Hún minnir mig á að þjáningar – bæði mínar og annarra – eru tímabundnar. Í Opinberunarbókinni 21:4 segir um það sem Guð hefur ákveðið að gera: „Hann mun þerra hvert tár af augum þeirra. Og dauðinn mun ekki framar til vera, hvorki harmur né vein né kvöl er framar til.“ Þegar ég hugleiði svona biblíuvers styrkist trú mín á loforð Guðs um betri framtíð, ekki bara handa þeim sem eru með ólæknandi sjúkdóma heldur handa öllum.