Jei auginate neįgalų vaiką

IŠ ATSIBUSKITE! BENDRADARBIO SUOMIJOJE

Dvidešimtmetis Markas (kairėje) negali savarankiškai pavalgyti, atsigerti, nusiprausti. Prastai miega, todėl jam reikalinga priežiūra ir naktį. Kadangi dažnai susižeidžia, vis prireikia medicininės pagalbos. Bet tėvai Marką labai myli — už jo švelnų, meilų būdą. Tėvai didžiuojasi savo sūnumi nepaisydami jo negalės.

PASAULINĖS sveikatos organizacijos skelbiamais duomenimis, beveik 3 procentai žmonių turi kokią nors protinę negalę. Pažeidimus gali sukelti genų defektai, gimdymo traumos, smegenų uždegimas kūdikystėje, organizmui vystytis būtinų medžiagų trūkumas, taip pat narkotikų, alkoholio ar kokių nors cheminių medžiagų poveikis. Dažniausiai sutrikimo priežastis būna nežinoma. Ką patiria tėvai, auginantys neįgalų vaiką? Kaip tokius tėvus palaikyti?

Išgirdus skaudžią žinią

Sužinoję apie vaiko negalę daugelis tėvų būna sukrėsti. „Kai mums su vyru pasakė, jog dukra gimė su Dauno liga, tai buvo lyg griaustinis iš giedro dangaus“, — prisimena Sirka. Marko mama Anė sako: „Sužinojusi, kad jis negalės normaliai protiškai vystytis, iš pradžių labiausiai susirūpinau, kaip į jį žiūrės kiti. Bet greitai lioviausi apie tai galvoti — sutelkiau dėmesį į jo reikmes ir ką galiu dėl jo padaryti. Irmgard kalba panašiai: „Kai gydytojai pranešė, jog mūsų dukrelė Eunikė gimė su negale, galvojau tik apie tai, kaip reikės kuo geriau ja rūpintis.“ Ko imtis tėvams, išgirdusiems panašią diagnozę kaip Sirka, Anė ir Irmgard?

JAV nacionalinis neįgalių vaikų informacijos centras pataria: „Bene pirmiausia reikėtų stengtis kuo daugiau sužinoti apie savo vaiko ligą, kokia pagalba prieinama ir kaip jūs galėtumėte padėti jam kuo geriau vystytis.“ Tokios žinios padeda tėvams ugdyti vaiką kryptingai ir siekti tam tikrų tikslų. Tai panašu, lyg nusibrėžtumėte žemėlapyje kelionės maršrutą, o paskui vis pasižymėtumėte įveiktą kelią ir kiekvieną pasiektą svarbų tašką.

Šviesioji pusė

Vaiko protinė negalia yra tikra neganda tiek tėvams,  tiek jam pačiam, bet čia galima įžvelgti ir kai ką šviesaus. Ką?

Pirma, tėvus gali bent kiek paguosti tai, kad dauguma psichiškai neįgalių vaikų dėl savo būklės nesikamuoja. Dr. Robertas Aizaksonas knygoje The Retarded Child rašo: „Daugelis geba džiaugtis gyvenimu, bendrauti, sportuoja, mėgaujasi muzika, skaniu maistu, turi draugų.“ Nors, aišku, nepasiekia tiek, kiek sveiki vaikai, ir gyvena mažesniame pasaulėlyje, dažnai jie savo „namelyje“ jaučiasi laimingesni nei kiti didelėje „pilyje“.

Antra, tėvai turi pagrindo didžiuotis sunkaus savo triūso vaisiais. Kiekvienas naujas vaiko išmoktas dalykas yra lyg pasiekta viršukalnė — be galo daug reiškia tiek tėvams, tiek pačiam vaikui. Štai Brajanas serga tuberozine skleroze, jam užeina traukuliai, be to, pripažintas autizmas. Jis protauja, tačiau nekalba ir sunkiai valdo rankas. Vis dėlto pamažu vaikinas išmoko gerti iš pusės puodelio jo neišlaistydamas. Brajanui dabar pavyksta tiek sukoncentruoti dėmesį ir koordinuoti judesius, kad gali pats gerti savo taip mėgstamą pieną.

Brajano tėvams šitas pasiekimas yra dar viena mažytė pergalė kovoje su liga. „Sūnų galėtume palyginti su kietmedžiu, — sako jo mama Lori. — Nors kietmedis auga lėčiau nei kiti medžiai, jo mediena labai brangi. Neįgalūs vaikai irgi vystosi lėtai, bet savo tėvams yra lyg kokie ąžuoliukai ar kiti vertingi medžiai.“

Trečia, daugelį tėvų labai džiugina meilus vaiko būdas. Irmgard pasakoja: „Eunikė mėgsta anksti atsigulti, bet kaskart prieš eidama į lovą pabučiuoja kiekvieną šeimos narį. Jeigu nueina miegoti dar mums nesugrįžus namo, palieka raštelį, kuriame atsiprašo, kad nepalaukė. Ir dar prideda, kad mus myli ir laukia ryto, kada vėl pasimatysim.

Markas negali kalbėti, bet didelėmis pastangomis išmoko gestais parodyti keletą žodžių, kuriais patikina tėvus, jog juos myli. Tija irgi yra sutrikusio vystymosi, bet jos tėvai kalba: „Ji pripildė mūsų gyvenimą meilės, šilumos, švelnumo, bučinių.“ Savaime suprantama, kad tokiems vaikams labai reikia tėvų meilės — tiek švelnių žodžių, tiek prisilietimo, apkabinimo.

Ketvirta, tie tėvai, kurie yra krikščionys, be galo džiaugiasi, jeigu jiems pavyksta įdiegti vaikui tikėjimą Dievu. Štai Juha per tėvo laidotuves nustebino visus išreikšdamas norą garsiai pasimelsti. Trumpoje maldoje Juha pasakė tikįs, kad Dievas saugo jo tėvo atminimą ir laikui atėjus jį prikels. Tada paprašė Dievo padėti visiems namiškiams, kiekvieną paminėjo vardu.

Eunikės tėvai irgi laimingi matydami dukros tikėjimą. Mergaitė nepajėgia suprasti visko, ko ją moko. Pavyzdžiui, ji žino daugelį Biblijoje minimų asmenų, bet negali susieti su įvykiais, — tai yra lyg dėlionės atskiros dalelės, iš kurių ji nesugeba sudėti viso paveikslo. Tačiau ji suvokia, jog atėjus laikui Visagalis Dievas padarys galą visiems vargams žemėje. Eunikė laukia Dievo pažadėto naujojo pasaulio, kur bus visiškai sveika.

Naudinga mokyti savarankiškumo

Protinę negalę turintys vaikai nelieka vaikais — jie auga. Tad tėvams vertėtų kiek įmanoma mokyti juos savarankiškumo. Marko  mama Anė sako: „Mums būdavo kur kas lengviau ir greičiau patiems viską padaryti Markui. Tačiau visuomet sūnų skatinome, kad kuo daugiau darytų pats.“ Panašiai kalba ir Eunikės mama: „Eunikė turi daugybę puikių bruožų, bet kartais būna užsispyrusi. Kai prašome padaryti ką nors, ko ji nenori, turime pasakyti, kad padarydama tą darbą mus pradžiugintų. Ir netgi kai sutinka, reikia visą laiką prižiūrėti, kaip ji daro, dažnai paskatinti.“

Brajano mama Lori deda visas pastangas, kad sūnus būtų labiau patenkintas gyvenimu. Per trejus metus Brajanas tėvų padedamas išmoko rašyti kompiuteriu. Jam dabar didelis džiaugsmas elektroniniu paštu siųsti laiškelius draugams bei šeimos nariams. Tik kas nors turi palaikyti jo riešą, kai renka klaviatūroje raides. Tėvai stengiasi padėti jam išlavėti tiek, kad tereiktų paremti alkūnę. Jie žino, kad tie keliolika centimetrų nuo alkūnės iki riešo būtų dar vienas didžiulis Brajano žingsnis link savarankiškumo.

Vis dėlto tėvai neturėtų tikėtis iš vaiko per daug ir labai jį spausti. Juk kiekvieno galimybės skiriasi. Knygoje The Special Child patariama: „Geriausia laikytis aukso vidurio, tai yra išlaikyti pusiausvyrą — mokyti savarankiškumo, bet kai reikia ir visada padėti vaikui, kad nenusiviltų.“

Kas suteiks didžiausią pagalbą

Visiems tėvams, auginantiems neįgalius vaikus, reikia begalinės kantrybės ir ištvermės. Sunkumų paprastai ne mažėja, o daugėja, tad daugelis tėvų patiria nevilties akimirkų. Nuovargis daro savo, ir neretas kartais nubraukia ašarą, ima savęs gailėti. Kas galėtų padėti, kai taip sunku?

Kreipkimės į Dievą — jis išklauso maldas (Psalmyno 65:3 [65:2, Brb]). Jis suteiks ryžto, vilties ir jėgų ištverti (1 Metraščių 29:12; Psalmyno 27:14). Dievas nuramins mūsų skausmą, jis nori, kad ‘džiaugtumėmės viltimi’, kurią teikia Biblija (Romiečiams 12:12; 15:4, 5; 2 Korintiečiams 1:3, 4). Dievobaimingi tėvai gali būti visiškai tikri, kad ateityje, kai „akliesiems bus atmerktos akys, kurtiesiems atvertos ausys“, kai „raišasis šokinės tartum elnias, dainuos iš džiaugsmo nebylio liežuvis“, jų brangūs vaikai irgi turės puikią sveikatą — tiek psichinę, tiek fizinę (Izaijo 35:5, 6; Psalmyno 103:2, 3).

KĄ GALI DARYTI TĖVAI

▪ Domėkitės vaiko liga, rinkite informaciją ir pasinaudokite tomis žiniomis

▪ Stenkitės neprarasti optimizmo

▪ Mokykite vaiką kiek įmanoma būti savarankišką

▪ Prašykite Dievo suteikti ryžto, vilties ir stiprybės

KĄ GALI DARYTI KITI

▪ Su vaiku kalbėkite pagal jo amžių ir nuoširdžiai

▪ Nevenkite su tėvais kalbėti apie vaiką, pagirkite juos

▪ Būkite atjautūs ir supratingi

▪ Planuodami kokią nors veiklą nepamirškite ir šeimos, turinčios neįgalų vaiką

 [Rėmelis/iliustracija 26 puslapyje]

Kaip gali padėti kiti

Tėvus, auginančius neįgalų vaiką, galima palyginti su maratono bėgikais — tik ištvermės jiems rūpinantis vaiku reikia ištisą parą, diena iš dienos. Maratonininkams žiūrovai, sustoję palei bėgimo trasą, vis siūlo butelius su vandeniu atsigaivinti. O ar įmanoma kaip nors paremti tėvus, kuriems gal visą gyvenimą teks prižiūrėti nesveiką vaiką, — ar įmanoma padėti jiems atgauti jėgas?

Viena, ką galite daryti, — vis pakalbinti jų sūnų ar dukrą. Tiesa, iškart gal pasijusite nejaukiai, jeigu šnekinamas vaikas mažai tereaguos ar net visai nereaguos. Tačiau turėkite omeny, jog daugeliui neįgalių vaikų patinka, kai jiems kalba, — jie įdėmiai klausosi ir galvoja. Kartais vaiko protas būna kaip ledkalnis — didžioji dalis nematoma, o ir veidas galbūt neišduoda gilių jo jausmų. *

Vaikų neurologė dr. Aniki Koistinen pataria, kaip padaryti pokalbį lengvesnį: „Iš pradžių galima kalbėti apie jų šeimą ar kokius laisvalaikio užsiėmimus. Kalbėkite su neįgaliu vaiku pagal jo amžių, o ne kaip su jaunesniu. Vienu sykiu kalbėkite apie vieną dalyką ir trumpais sakiniais. Duokite laiko pagalvoti apie tai, ką sakote.“

Tėvams irgi reikia bendravimo. Žinodami, kaip sunku jiems būna emociškai, dar labiau juos atjausite. Pavyzdžiui, Marko mama Anė trokšta geriau pažinti mylimą sūnų ir labai sielojasi, kad jis negali kalbėti ir išsakyti savo minčių. Taip pat baiminasi, kad mirs anksčiau už sūnų ir šis liks be jos priežiūros.

Tėvai paprastai labai aukojasi rūpindamiesi neįgaliu vaiku, bet daugelis vis tiek mano, jog per mažai. Brajano mama Lori kaltina save už kiekvieną menką klaidelę, kurią padaro jį prižiūrėdama. Be to, jaučia nepakankamai laiko skirianti kitiems savo vaikams. Jei būsite tokiems tėvams dėmesingi, atidūs ir stengsitės suprasti jų jausmus, — parodysite gerbiantys tiek jų pačių, tiek jų vaiko orumą, o tai juos labai sustiprins. Irmgard sako: „Mielai kalbu apie savo dukrą. Esu labai dėkinga tiems, su kuriais galiu pasidalinti mūsų su Eunike džiaugsmais bei vargais.“

Yra ir dar daug kitų būdų, kaip padėti neįgalų vaiką auginantiems tėvams. Pavyzdžiui, šeimą su tokiu vaiku pakvieskite į svečius arba ką nors veikti drauge. O gal pabūtumėte su vaiku keletą valandų — leistumėte tėvams kiek pailsėti.

[Išnaša]

[Iliustracija 26 puslapyje]

Nuoširdžiu dėmesingumu parodysime, jog gerbiame ir tėvus, ir vaiko orumą

[Iliustracija 27 puslapyje]

Kaip Eunikė, taip ir kiti psichinę negalę turintys vaikai, augdami ir toliau trokšta didelio švelnumo

[Iliustracija 28 puslapyje]

Lori padėjo sūnui Brajanui išmokti rašyti kompiuteriu, nes skatina jį būti kiek įmanoma savarankišką