Appendix

Bloed: Wiens keuze en wiens geweten?

door J. Lowell Dixon, M.D.

Herdrukt met toestemming van de New York State Journal of Medicine, 1988; 88:463-464, copyright: Medical Society of the State of New York.

ARTSEN leggen zich erop toe hun kennis, bekwaamheden en ervaring aan te wenden bij het bestrijden van ziekte en de dood. Maar als een patiënt nu een aanbevolen behandeling weigert? Dit zal waarschijnlijk gebeuren als de patiënt een Jehovah’s Getuige is en de behandeling in het toedienen van volledig bloed, een concentraat van rode bloedcellen, plasma of bloedplaatjes bestaat.

Wanneer het op het gebruik van bloed aankomt, denkt een arts wellicht dat de handen van het toegewijde medische personeel gebonden zullen zijn als een patiënt voor een behandeling zonder bloed kiest. Men mag echter niet vergeten dat ook patiënten die geen Jehovah’s Getuigen zijn vaak verkiezen de aanbevelingen van hun arts niet op te volgen. Volgens Appelbaum en Roth​¹ weigerde 19% van de patiënten in academische ziekenhuizen op zijn minst één behandeling of procedure, ondanks het feit dat 15% van die weigeringen „potentieel levensbedreigend was”.

Door de algemene opvatting dat „de dokter het ’t beste weet”, zullen de meeste patiënten zich onderwerpen aan de kundigheid en kennis van hun arts. Maar wat een subtiel gevaar schuilt er voor een arts in als hij te werk zou gaan alsof deze zegswijze een wetenschappelijk feit was en hij de patiënten dienovereenkomstig zou behandelen. Het is waar dat onze medische opleiding, onze bul en onze ervaring ons opmerkelijke privileges in de medische arena geven. Onze patiënten hebben echter rechten. En zoals wij waarschijnlijk weten, hecht de wet (en zelfs de grondwet) meer gewicht aan rechten.

In de meeste ziekenhuizen staan op de wand de „Rechten van de patiënt” te lezen. Een van die rechten is het recht van toestemming na volledige informatie, waarvoor het recht van keuze na volledige informatie een nauwkeurige formulering zou zijn. Nadat de patiënt op de hoogte is gesteld van het mogelijke effect van de verschillende behandelingen (of het achterwege laten ervan), is aan hem de keuze waaraan hij zich wil onderwerpen. In het Albert Einstein-​ziekenhuis in de Newyorkse Bronx luidde een voorlopige gedragslijn inzake bloedtransfusie en Jehovah’s Getuigen: „Iedere handelingsbekwame, volwassen patiënt heeft het recht een behandeling te weigeren, ongeacht hoe nadelig een dergelijke weigering voor zijn gezondheid kan zijn.”²

Hoewel artsen zich wellicht zorgen maken over de ethische of juridische aspecten, hebben rechtbanken beklemtoond dat de keuze van de patiënt het zwaarst telt.³ Het Newyorkse hof van beroep verklaarde dat „het recht van de patiënt om het verloop van zijn behandeling te bepalen . . . zwaarder weegt . . . Er kan niet worden gesteld dat [een] arts in strijd met zijn wettelijke of beroepsmatige verantwoordelijkheid heeft gehandeld als hij het recht van een handelingsbekwame, volwassen patiënt om een medische behandeling te weigeren, eerbiedigt.”⁴ Datzelfde hof heeft tevens opgemerkt dat „de ethische integriteit van de medische professie, hoewel belangrijk, niet zwaarder kan wegen dan de fundamentele rechten van het individu die hier worden bekrachtigd. De behoeften en wensen van het individu, niet de vereisten van het instituut, wegen het zwaarst.”⁵

Wanneer een Getuige bloed weigert, verkeren artsen wellicht in gewetensnood bij het vooruitzicht naar het schijnt minder te kunnen doen dan het maximale. Wat de Getuige echter van gewetensvolle artsen vraagt, is de beste alternatieve zorg te verlenen die onder de gegeven omstandigheden mogelijk is. Wij zien ons door de omstandigheden vaak gedwongen onze therapie te wijzigen, bijvoorbeeld bij hypertensie, ernstige overgevoeligheid voor antibiotica of door het ontbreken van bepaalde dure apparatuur. In het geval van de Getuige-patiënt wordt van de artsen gevraagd het medische of chirurgische probleem aan te pakken in overeenstemming met de keuze en het geweten van de patiënt, zijn morele/godsdienstige beslissing zich van bloed te onthouden.

De talrijke verslagen van ernstige operaties bij Getuigen-patiënten tonen dat veel artsen met een gerust geweten en met succes kunnen voldoen aan het verzoek geen bloed te gebruiken. Terugblikkend op 1026 cardiovasculaire operaties, waarvan 22% bij minderjarigen, concludeerde Cooley in 1981 „dat het risico van opereren bij patiënten die Jehovah’s Getuigen zijn, niet wezenlijk hoger is geweest dan voor anderen”.⁶ Kambouris​⁷ schreef over grote operaties bij Getuigen, aan wie soms „een dringend noodzakelijke chirurgische behandeling was ontzegd wegens hun weigering bloed te aanvaarden”. Hij zei: „Alle patiënten ontvingen vóór de behandeling de verzekering dat hun religieuze overtuiging gerespecteerd zou worden, ongeacht de omstandigheden die zich in de operatiekamer zouden voordoen. Dit beleid heeft geen ongewenste gevolgen gehad.”

Wanneer een patiënt een Jehovah’s Getuige is,  komt naast de kwestie van de keuze ook het geweten in het beeld. Men mag zich niet beperken tot het geweten van de arts. Hoe staat het met het geweten van de patiënt? Jehovah’s Getuigen bezien het leven als een gave van God, vertegenwoordigd door het bloed. Zij geloven in het bijbelse gebod dat christenen zich moeten „onthouden van bloed” (Handelingen 15:28, 29).⁸ Als een arts paternalistisch de diepgewortelde en langgekoesterde religieuze overtuiging van de patiënt schendt, kan dat derhalve tragische gevolgen hebben. Paus Johannes Paulus II verklaarde dat iemand dwingen zijn geweten geweld aan te doen, „de pijnlijkste slag is die de menselijke waardigheid toegebracht kan worden. In zekere zin is het erger dan het teweegbrengen van de lichamelijke dood, of moord.”⁹

Hoewel Jehovah’s Getuigen om religieuze redenen bloed weigeren, verkiezen steeds meer patiënten die geen Getuigen zijn bloed te vermijden wegens risico’s zoals AIDS, non-A-non-B-hepatitis en immunologische reacties. Wij kunnen hun onze zienswijze voorleggen — dat risico’s gering lijken als ze worden afgewogen tegen de voordelen. Maar zoals de American Medical Association duidelijk maakt, is de patiënt „degene die uiteindelijk beslist of hij in zee gaat met de door de arts aanbevolen behandeling of operatie, of het risico neemt ervan af te zien. Dat is het natuurlijke recht van het individu, dat door de wet wordt erkend.”¹⁰

In dat verband bracht Macklin​¹¹ de risico/baatkwestie ter sprake naar aanleiding van een Getuige die „het risico nam dood te bloeden zonder transfusie”. Een medisch student zei: „Zijn denkprocessen waren intact. Wat moet je doen als een geloofsovertuiging ingaat tegen de enige vorm van behandeling?” Macklin redeneerde: „Wij zouden er heel sterk van overtuigd kunnen zijn dat deze man een ernstige fout maakt. Maar Jehovah’s Getuigen geloven dat een transfusie krijgen . . . de eeuwige vervloeking tot gevolg [kan hebben]. Wij worden in de geneeskunde opgeleid om risico/baatanalyses te maken, maar als je de eeuwige vervloeking afweegt tegen het resterende leven op aarde, dan valt de analyse heel anders uit.”¹¹

Vercillo en Duprey​¹² verwijzen in deze uitgave van de Journal naar In re Osborne om te benadrukken hoe belangrijk het is dat de zekerheid van afhankelijke personen wordt gewaarborgd, maar hoe werd de zaak in kwestie opgelost? Het betrof een ernstig gewonde vader van twee minderjarige kinderen. De rechtbank stelde vast dat als hij zou sterven, familieleden de materiële en geestelijke zorg voor zijn kinderen op zich zouden nemen. Derhalve vond de rechtbank dat er, net zoals in andere recente gevallen,¹³ geen dwingend staatsbelang bestond dat een terzijdeschuiven van de door de patiënt gemaakte keuze inzake de behandeling rechtvaardigde; een rechterlijk ingrijpen om te machtigen tot een behandeling waartegen de patiënt intense bezwaren had, was ongegrond.¹⁴ Met een alternatieve behandeling herstelde de patiënt en hij kon voor zijn gezin blijven zorgen.

Is het niet zo dat verreweg de meeste gevallen waarmee artsen zijn of waarschijnlijk zullen worden geconfronteerd, zonder bloed behandeld kunnen worden? Wat wij hebben gestudeerd en het beste kunnen, heeft met medische problemen te maken; patiënten zijn echter mensen, en hun individuele maatstaven en doeleinden mogen niet worden genegeerd. Zij kennen hun eigen prioriteiten, hun eigen morele maatstaven en geweten, die zin geven aan hun leven, het beste.

Het respecteren van het religieuze geweten van Getuigen-patiënten betekent wellicht een uitdaging voor onze kundigheid. Maar als wij deze uitdaging aannemen, onderstrepen wij waardevolle vrijheden die wij allen kostbaar achten. John Stuart Mill schreef terecht: „Geen enkele maatschappij waarin deze vrijheden over het algemeen niet worden gerespecteerd, is vrij, ongeacht de regeringsvorm die ze heeft . . . Iedereen moet zelf over zijn eigen lichamelijke, mentale en geestelijke gezondheid waken. De mensheid vaart er beter bij als men elkaar vergunt naar eigen goeddunken te leven, dan als men ieder dwingt zo te leven als de overigen goeddunkt.”¹⁵

[VERWIJZINGEN]

1. Appelbaum PS, Roth LH: Patients who refuse treatment in medical hospitals. JAMA 1983; 250:1296-1301.

2. Macklin R: The inner workings of an ethics committee: Latest battle over Jehovah’s Witnesses. Hastings Cent Rep 1988; 18(1):15-20.

3. Bouvia v Superior Court, 179 Cal App 3d 1127, 225 Cal Rptr 297 (1986); In re Brown, 478 So 2d 1033 (Miss 1985).

4. In re Storar, 438 NYS 2d 266, 273, 420 NE 2d 64, 71 (NY 1981).

5. Rivers v Katz, 504 NYS 2d 74, 80 n 6, 495 NE 2d 337, 343 n 6 (NY 1986).

6. Dixon JL, Smalley MG: Jehovah’s Witnesses. The surgical/ ethical challenge. JAMA 1981; 246:2471-2472. [Nederlandse vertaling gepubliceerd in Ontwaakt! van 22 september 1982, blz. 24-27.]

7. Kambouris AA: Major abdominal operations on Jehovah’s Witnesses. Am Surg 1987; 53:350-356.

8. Jehovah’s Witnesses and the Question of Blood. Brooklyn, NY, Watchtower Bible and Tract Society, 1977, blz. 1-64. [Nederlandse uitgave: Jehovah’s Getuigen en de bloedkwestie.]

9. Pope denounces Polish crackdown. NY Times, 11 januari 1982, blz. A9.

10. Office of the General Counsel: Medicolegal Forms with Legal Analysis. Chicago, American Medical Association, 1973, blz. 24.

11. Kleiman D: Hospital philosopher confronts decisions of life. NY Times, 23 januari 1984, blz. B1, B3.

12. Vercillo AP, Duprey SV: Jehovah’s Witnesses and the transfusion of blood products. NY State J Med 1988; 88:493-494.

13. Wons v Public Health Trust, 500 So 2d 679 (Fla Dist Ct App) (1987); Randolph v City of New York, 117 AD 2d 44, 501 NYS 2d 837 (1986); Taft v Taft, 383 Mass 331, 446 NE 2d 395 (1983).

14. In re Osborne, 294 A 2d 372 (DC Ct App 1972).

15. Mill JS: On liberty, in Adler MJ (ed): Great Books of the Western World. Chicago, Encyclopaedia Britannica, Inc. 1952, deel 43, blz. 273.