SCLERODERMIE — letterlijk ‘harde huid’ — is een verzamelnaam voor ziekten die wereldwijd naar schatting 2,5 miljoen mensen treffen. Bij kinderen is er meestal sprake van lokale sclerodermie, waarbij het vooral gaat om verharding van huidweefsel.

Maar bij Elisa werd op haar tiende een vorm van systemische sclerodermie vastgesteld — een aandoening die behalve de huid ook de nieren, het hart, de longen en het maag-darmkanaal kan aantasten. Artsen dachten dat een behandeling Elisa’s leven maar met vijf jaar zou verlengen. Nu, ongeveer veertien jaar later, leeft ze nog steeds. Ze is niet genezen maar staat wel positief in het leven. Ontwaakt! sprak met Elisa over haar ziekte en wat haar de kracht geeft om door te gaan.

 Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets mis was?

Toen ik negen was, kreeg ik een snee op mijn elleboog, en dat deed ontzettend pijn. De wond werd groter en heelde niet. Uit een bloedtest bleek dat ik aan systemische sclerodermie leed. Omdat mijn gezondheid snel achteruitging, moesten we een arts zien te vinden die ervaring had met sclerodermie.

Konden jullie iemand vinden?

We vonden een reumatoloog. Ze vertelde mijn ouders dat sclerodermie door chemotherapie afgeremd kon worden en dat ik daardoor vijf jaar langer zou kunnen leven. Misschien zouden mijn ziekteverschijnselen zelfs afnemen. Het nadeel was dat chemotherapie mijn immuunsysteem zou aantasten. Zelfs een koutje kon dodelijk zijn.

Maar gelukkig heb je het doorstaan.

Ja, gelukkig wel! Maar toen ik twaalf was, kreeg ik erge pijn op mijn borst. Die aanvallen duurden wel een halfuur, soms zelfs twee keer per dag. De pijn was zo erg dat ik het uitschreeuwde.

Wat was de oorzaak daarvan?

De artsen ontdekten dat het hemoglobinegehalte in mijn bloed gevaarlijk laag was en dat mijn hart veel te hard moest werken om voldoende bloed naar mijn hersenen te pompen. Gelukkig sloeg de behandeling binnen een paar weken aan. Maar het drong tot me door dat alles van de ene op de andere dag zou kunnen veranderen. Ik voelde me machtelozer dan ooit, alsof ik geen controle had over wat er met me gebeurde.

Het is nu veertien jaar na de diagnose. Hoe gaat het nu met je?

Ik heb nog steeds pijn, en ik heb last van een aantal kwalen die door sclerodermie veroorzaakt worden. Bijvoorbeeld zweren, longfibrose en brandend maagzuur. Maar ik laat mijn ziekte niet mijn leven beheersen en ik heb geen tijd om mezelf zielig te vinden. Ik heb wel wat beters te doen.

Wat doe je zoal?

Ik vind het leuk om te tekenen en om kleding en sieraden te maken. Maar het belangrijkste wat ik als Getuige van Jehovah doe is Bijbelles geven. Zelfs als ik niet van deur tot deur kan lopen, kan ik andere Getuigen helpen die Bijbelles geven aan mensen bij ons in de buurt. Ik heb ook zelf leerlingen gehad. Evangeliseren geeft mijn leven zin.

Waarom doe je dit werk terwijl je zelf zo veel problemen hebt?

Ik weet dat de informatie die ik met mensen deel heel belangrijk is en ze zal helpen. En als ik anderen help, ben ik gelukkiger. Ik voel me zelfs gezonder! Dan vergeet ik even dat ik ziek ben.

Hoe helpt de Bijbel je positief te blijven?

De Bijbel herinnert me eraan dat mijn pijn — en de pijn van anderen — maar tijdelijk is. Openbaring 21:4 zegt dat God binnenkort ‘elke traan uit hun ogen zal wegwissen, en de dood zal niet meer zijn, noch rouw, noch geschreeuw, noch pijn zal er meer zijn’. Zulke Bijbelteksten versterken mijn geloof in Gods belofte van een betere toekomst, die niet alleen voor mensen met een chronische ziekte is weggelegd maar voor iedereen.