Livshistorie

Det at jeg gjør noe for andre, lindrer smerten

FORTALT AV JULIÁN ARIAS

I 1988, da jeg var 40 år, så det ut til at min yrkeskarriere var sikret. Jeg var regionsjef i et multinasjonalt selskap. Med stillingen fulgte det flott bil, høy lønn og et stilfullt kontor i sentrum av Madrid. Bedriften hadde også antydet at de kom til å utnevne meg til leder for hele den spanske avdelingen. Lite ante jeg at livet mitt skulle bli drastisk forandret.

EN DAG det året fortalte legen min meg at jeg hadde multippel sklerose, som er en uhelbredelig sykdom. Jeg ble helt ute av meg. Og da jeg senere leste om hva multippel sklerose kan føre til, ble jeg redd. * Det virket som om sykdommen skulle komme til å henge over meg som et damoklessverd resten av livet. Hvordan skulle jeg kunne ta meg av min kone, Milagros, og vår tre år gamle sønn, Ismael? Hvordan skulle vi klare oss? Mens jeg fremdeles funderte over disse spørsmålene, fikk jeg enda et hardt slag.

Omtrent en måned etter at legen hadde fortalt meg om sykdommen, ble jeg kalt inn på kontoret til min overordnede, som sa at firmaet trengte folk med en «bra image». Og en med en invalidiserende sykdom — selv på et tidlig stadium — gav ikke et bra inntrykk. Der og da fikk  jeg sparken. Plutselig var yrkeskarrieren min over!

Overfor familien prøvde jeg å virke tapper, men jeg lengtet etter å være for meg selv, slik at jeg kunne tenke over de nye omstendighetene og framtiden. Jeg ble mer og mer nedtrykt, men jeg prøvde å kjempe imot. Det som såret meg mest, var at jeg i firmaets øyne var blitt ubrukelig over natten.

Jeg finner styrke i min svakhet

Jeg er glad for at jeg i denne vanskelige tiden kunne hente styrke fra flere hold. Omkring 20 år tidligere var jeg blitt et av Jehovas vitner. Jeg bad derfor oppriktig til Jehova angående følelsene mine og min usikkerhet for framtiden. Min kone, som har samme tro som meg, var en god støtte, og jeg fikk også uvurderlig hjelp og oppmuntring av noen nære venner som var omtenksomme og medfølende. — Ordspråkene 17: 17.

Det å føle ansvar for andre var også til hjelp. Jeg ønsket å oppdra sønnen min på en god måte, å undervise ham, leke med ham og lære ham opp i forkynnelsesarbeidet. Så jeg kunne ikke gi opp. Jeg var dessuten eldste i en av Jehovas vitners menigheter, og mine kristne brødre og søstre der trengte min støtte. Hva slags eksempel ville jeg være for andre hvis jeg lot det vonde jeg opplevde, undergrave min tro?

Det var ikke til å unngå at livet mitt ble endret fysisk og økonomisk — på noen områder forandret det seg til det verre, men på andre områder til det bedre. Jeg hørte en gang en lege si: «En sykdom ødelegger ikke en person; den forandrer ham.» Og jeg har erfart at ikke alle forandringene er negative.

For det første hjalp min «torn i kjødet» meg til å forstå andre folks helseproblemer bedre og til å få større medfølelse med andre. (2. Korinter 12: 7) Dessuten forstod jeg som aldri før ordene i Ordspråkene 3: 5: «Sett din lit til Jehova av hele ditt hjerte, og støtt deg ikke til din egen forstand.» Og framfor alt lærte de nye omstendighetene meg hva som virkelig betyr noe her i livet, og hva som fører til sann tilfredshet og selvfølelse. Det var fremdeles mye jeg kunne gjøre i Jehovas organisasjon. Jeg ble klar over den virkelige meningen i Jesu ord: «Det er større lykke ved å gi enn ved å få.» — Apostlenes gjerninger 20: 35.

En ny tilværelse

Kort tid etter at jeg hadde fått diagnosen, ble jeg invitert til et seminar i Madrid der frivillige kristne ble opplært til å fremme samarbeid mellom leger og pasienter som er Jehovas vitner. Senere ble disse frivillige delt inn i forskjellige sykehuskontaktutvalg. Dette seminaret kom i akkurat rette tid for meg. Jeg oppdaget en bedre «karriere», en som kunne være mye mer tilfredsstillende enn å arbeide for et kommersielt firma.

På seminaret fikk vi vite at de nyopprettede sykehuskontaktutvalgene skulle oppsøke sykehus, ha samtaler med leger og holde presentasjoner for dem og annet helsepersonell for å fremme godt samarbeid og unngå konfrontasjoner. Utvalgene hjelper Jehovas vitner med å komme i kontakt med leger som er villige til å behandle dem uten å bruke blod. Som lekmann på dette området hadde jeg selvsagt mye å lære om medisinske faguttrykk, medisinsk etikk og organiseringen av sykehus. Allikevel kom jeg hjem fra seminaret som et nytt menneske, begeistret over den nye utfordringen jeg hadde fått.

 Besøkene på sykehusene — noe som gir meg mye

Selv om sykdommen langsomt, men ubønnhørlig gjorde meg ufør, økte mine ansvarsoppgaver som medlem av sykehuskontaktutvalget. Jeg hadde fått uføretrygd og hadde derfor tid til rådighet til å oppsøke sykehusene. Til tross for en og annen skuffelse viste disse besøkene seg å være mer givende og lettere å foreta enn jeg hadde regnet med. Nå er jeg riktignok avhengig av rullestol, men det har ikke vært noen stor hindring. Jeg er alltid i følge med et annet medlem av utvalget. Dessuten er leger vant til å snakke med folk i rullestol, og noen ganger virker det som om de lytter med større respekt når de ser de anstrengelsene jeg gjør meg for å besøke dem.

I løpet av de siste ti årene har jeg oppsøkt flere hundre leger. Noen av dem har vært villige til å hjelpe oss nesten helt fra starten av. Dr. Juan Duarte — en hjertekirurg i Madrid som setter sin ære i å respektere pasientens samvittighet — stilte seg straks til rådighet. Siden den gang har han utført over 200 operasjoner uten bruk av blod på Jehovas vitner fra mange deler av Spania. I årenes løp har flere og flere leger begynt å utføre kirurgiske inngrep uten å bruke blod. Våre regelmessige besøk har spilt en rolle, men framgangen skyldes også medisinske framskritt og de gode resultatene man har oppnådd med kirurgi uten bruk av blod. Og vi er overbevist om at Jehova har velsignet anstrengelsene våre.

Jeg er særlig blitt oppmuntret av responsen fra noen hjertekirurger som har spesialisert seg på behandling av barn. I to år besøkte vi et team på to kirurger og noen anestesileger som samarbeidet med dem. Vi gav dem medisinsk litteratur som forklarte hva andre leger gjør på dette området. Anstrengelsene våre ble belønnet i 1999 da disse to kirurgene utførte en svært vanskelig operasjon på aortaklaffen til en baby. * Operasjonen foregikk under dyktig ledelse av en samarbeidsvillig kirurg fra Storbritannia, som var i Spania i forbindelse med en medisinsk konferanse om hjerte- og karoperasjoner på barn. Jeg gledet meg sammen med foreldrene, som var Jehovas vitner, da en av kirurgene kom ut av operasjonssalen for å opplyse om at operasjonen hadde vært vellykket, og at deres samvittighet var blitt respektert. Nå tar disse to legene rutinemessig imot pasienter som er Jehovas vitner, fra hele Spania.

Det jeg synes er særlig oppmuntrende med slike tilfeller, er det at jeg ser at jeg kan hjelpe mine kristne brødre. Når de kontakter et sykehuskontaktutvalg, er det vanligvis en av de vanskeligste situasjonene i livet deres. De står foran en operasjon, og legene på det lokale sykehuset er enten uvillige til eller ikke i stand til å behandle dem uten å bruke blod. Men når de får vite at det er samarbeidsvillige kirurger innen alle medisinske fagområder her i Madrid, blir de svært lettet. Jeg har sett brødres ansiktsuttrykk forandre seg fra å være engstelig til å bli fredfylt bare fordi vi er der hos dem på sykehuset.

 Rettsvesenet og den medisinske etikkens verden

I de senere år har medlemmer av sykehuskontaktutvalgene også oppsøkt dommere. Ved besøkene gir vi dem håndboken Medisinsk behandling av Jehovas vitner og deres barn, som er spesielt utarbeidet for å informere slike embetsmenn om vårt standpunkt til bruk av blod og om hva som finnes av medisinske alternativer til blodtransfusjon. Det var et stort behov for slike besøk, ettersom det tidligere ikke var uvanlig i Spania at dommere gav leger fullmakt til å gi pasienter blodoverføring mot deres vilje.

Dommerkontorer er imponerende steder, og ved mitt første besøk følte jeg meg veldig liten der jeg kjørte bortover korridorene i rullestol. Og det gjorde vondt verre da vi hadde et lite uhell og jeg falt ut av rullestolen og ned på knærne. Noen dommere og jurister så det som skjedde, og var snille og hjalp meg, men jeg følte meg brydd.

Selv om dommerne var usikre på hvorfor vi kontaktet dem, behandlet de fleste oss på en vennlig måte. Den første dommeren jeg besøkte, hadde allerede spekulert en del på vårt standpunkt, og han sa at han ønsket en inngående samtale med oss. Ved vårt neste besøk tok han selv og kjørte meg inn på kontoret sitt, og han lyttet oppmerksomt. De gode resultatene av dette første besøket hjalp medarbeiderne mine og meg til å overvinne frykten, og snart så vi enda flere gode resultater.

Det samme året leverte vi også håndboken Medisinsk behandling av Jehovas vitner og deres barn til en annen dommer, som tok vennlig imot oss og forsikret oss om at han skulle lese informasjonen. Jeg gav ham telefonnummeret mitt i tilfelle han skulle få behov for å kontakte oss i en vanskelig situasjon. To uker senere ringte han og fortalte at en kirurg hadde bedt ham om fullmakt til å gi blodoverføring til et Jehovas vitne som måtte opereres. Dommeren sa at han ønsket at vi skulle hjelpe ham med å komme fram til en løsning som ville ta hensyn til vitnets ønske om ikke å få blod. Vi hadde ingen store vanskeligheter med å finne et annet sykehus, der kirurgene utførte en vellykket operasjon uten å bruke blod. Dommeren ble glad da han hørte om resultatet, og forsikret oss om at han kom til å se etter lignende løsninger i framtiden.

 Under besøkene på sykehusene oppstod det ofte spørsmål om medisinsk etikk, ettersom vi ønsket at legene skulle ta hensyn til pasientens rettigheter og samvittighet. Et samarbeidsvillig sykehus i Madrid inviterte meg til å delta i et kurs som de skulle holde i etikk. Dette kurset gjorde det mulig for meg å informere mange spesialister på området om vårt bibelske standpunkt. Kurset hjalp meg også til å forstå de mange vanskelige avgjørelsene leger må treffe.

En av lærerne på kurset var professor Diego Gracia, som regelmessig arrangerer høyt anerkjente kurs i etikk for spanske leger som skal ta en høyere akademisk grad, og han er blitt en iherdig forsvarer av vår rett til informert samtykke i spørsmål som dreier seg om blodoverføring. * Vår jevnlige kontakt med ham førte til at noen representanter for Jehovas vitners avdelingskontor i Spania ble invitert til å forklare vårt standpunkt for en gruppe av professor Gracias studenter. Noen av dem regnes for å være blant de beste legene i landet.

Hverdagens realiteter

Dette tilfredsstillende arbeidet som jeg gjør på vegne av mine trosfeller, har selvsagt ikke løst alle problemene mine. Sykdommen utvikler seg nådeløst. Men heldigvis er jeg klar i hodet. Min kone og min sønn klager aldri, og takket være dem kan jeg fremdeles utføre ansvarsoppgavene mine. Det hadde vært umulig uten hjelp og støtte fra dem. Jeg kan ikke engang kneppe igjen buksene eller ta på meg frakken selv. Noe jeg setter spesielt pris på, er å forkynne sammen med Ismael, sønnen min, hver lørdag. Da kjører han meg i rullestolen både hit og dit, slik at jeg kan snakke med mange forskjellige. Og jeg kan fremdeles ta hånd om oppgavene som eldste i menigheten.

De siste tolv årene har jeg hatt mine tunge stunder. Det å se hvordan funksjonshemningen min berører familien, har noen ganger vært mer smertefullt enn selve sykdommen. Jeg vet at de har det vondt, selv om de ikke sier noe. For ikke lenge siden døde både min svigermor og min far i løpet av ett år. Det samme året ble det umulig for meg å komme meg rundt uten rullestol. Far bodde hjemme hos oss, og han døde av en annen invalidiserende sykdom. Milagros, som tok seg av ham, følte det som om hun var vitne til hva som kommer til å skje med meg i framtiden.

Men noe som er positivt, er at familien blir sammensveist når vi står sammen overfor problemene. Jeg har byttet ut sjefsstolen med en rullestol, men livet mitt er faktisk bedre nå, fordi jeg er fullt engasjert i å hjelpe andre. Det å gjøre noe for andre kan lindre smerter, og Jehova holder virkelig sitt løfte om å styrke oss når vi har det vanskelig. Jeg kan si som Paulus: «Alt har jeg styrke til på grunn av ham som gir meg kraft.» — Filipperne 4: 13.

[Fotnoter]

[Ramme på side 24]

Sett fra en kones synspunkt

Det å leve sammen med en ektefelle som lider av multippel sklerose, er hardt — mentalt, følelsesmessig og fysisk. Jeg må være rimelig når jeg legger planer, og jeg må være villig til å stenge ute unødvendige bekymringer for framtiden. (Matteus 6: 34) Men å leve med lidelser kan få fram det beste i et menneske. Ekteskapet vårt er sterkere nå enn det var før, og jeg har fått et nærere forhold til Jehova. Jeg er også blitt styrket av å lese livshistoriene til andre som opplever lignende påkjenninger. Jeg deler den tilfredshet Julián føler på grunn av det verdifulle han gjør for brødrene, og jeg merker at Jehova aldri svikter oss, selv om hver dag kan føre med seg en ny utfordring.

[Ramme på side 24]

Sett fra en sønns synspunkt

Jeg synes fars utholdenhet og positive innstilling er noe man kan lære av, og jeg føler at jeg er til nytte når jeg kjører ham i rullestolen. Jeg vet at jeg ikke alltid kan gjøre det jeg har lyst til. Nå er jeg tenåring, men når jeg blir eldre, vil jeg gjerne bli medlem av et sykehuskontaktutvalg. På grunn av løftene i Bibelen vet jeg at lidelser er noe som er midlertidig, og jeg er klar over at mange brødre og søstre har det verre enn oss.

[Bilde på side 22]

Min kone er en god støtte for meg

[Bilde på side 23]

I samtale med hjertekirurg dr. Juan Duarte

[Bilde på side 25]

Sønnen min og jeg liker å samarbeide i forkynnelsen