„Dwukrotnie powalony jednym ciosem”

OPOWIADA JACK MEINTSMA

Dzięki stosowaniu skutecznych szczepionek i konsekwentnym działaniom zmierzającym do podniesienia odporności społeczeństwa medycyna w dużym stopniu opanowała poliomyelitis (polio) — ciężką chorobę dziecięcą. Lecz u części osób, które ją przeszły, pojawia się nawrót, i to nawet kilkadziesiąt lat po wyzdrowieniu. Ten zespół chorobowy, występujący po przebyciu polio, zwany jest zespołem postpolio (w skrócie ZPP).

WIELU ludzi nigdy nie słyszało o zespole chorobowym postpolio. Ja też do nich należałem, dopóki to schorzenie nie odcisnęło piętna na moim życiu. Ale żeby wyjaśnić, jaki wpływ na mnie wywarło, cofnę się do roku 1941. Miałem wtedy mniej więcej rok.

Siedziałem na wysokim krzesełku. Mama zauważyła, że jestem bezwładny. Czym prędzej poszła ze mną do lekarza, który postawił diagnozę: „Pani synek ma paraliż dziecięcy”. * Wkrótce byłem sparaliżowany od pasa w dół.

Dopiero po sześciu miesiącach zostałem przyjęty do szpitala. Przez wiele kolejnych lat zmagałem się z nawrotami choroby. Dzięki intensywnej fizykoterapii stopniowo odzyskałem władzę w nogach i w wieku 14 lat znów mogłem chodzić. Ale jeszcze nie byłem zupełnie zdrowy, na przykład nie potrafiłem utrzymać moczu. W tamtym okresie kilkakrotnie przechodziłem operacje, po których musiałem korzystać z wózka inwalidzkiego i zabiegów rehabilitacyjnych. W następstwie choroby mam stopy nierównej wielkości: na lewej noszę but o trzy numery  mniejszy; ponadto lewą nogę mam krótszą prawie o trzy centymetry. Dopiero mając dwadzieścia kilka lat, pozbyłem się wspomnianej upokarzającej przypadłości — nietrzymania moczu. I w końcu zupełnie wyzdrowiałem, a przynajmniej tak mi się zdawało.

Potem w wieku 45 lat zaczęły mi dokuczać bóle w nogach, po których odczuwałem zmęczenie. W nocy miewałem mimowolne skurcze mięśni nóg, przeszkadzające w spaniu. Te objawy nie ustępowały, wręcz przeciwnie: nasilały się. Łatwo sobie wyobrazić moje zaskoczenie, gdy stwierdzono u mnie zespół postpolio — 44 lata po tamtej wizycie u lekarza, w czasie której okazało się, że mam polio.

Czym jest polio?

Jest to bardzo zaraźliwa choroba wywoływana przez wirusy, które dostają się do organizmu przez usta i mnożą w jelitach. Po zakażeniu układu nerwowego szybko może dojść do całkowitego paraliżu. Gdy zostanie zaatakowany mózg i rdzeń kręgowy, pojawiają się pierwsze symptomy: gorączka, zmęczenie, ból głowy, wymioty, sztywność karku i bóle w kończynach. Wiele nerwów przestaje funkcjonować, czego rezultatem jest porażenie niektórych mięśni rąk, nóg i klatki piersiowej.

Nasze ciało ma jednak zadziwiającą zdolność regeneracji. Z komórek nerwowych, które nie zostały zaatakowane przez wirusy, wyrastają nowe wypustki — niczym dodatkowe łącza telefoniczne. Dzięki temu włókna mięśniowe, które wskutek obumarcia części nerwów straciły kontakt z układem nerwowym, zaczynają znów funkcjonować. Na poszczególnych neuronach ruchowych rdzenia kręgowego również pojawiają się nowe rozgałęzienia końcowe aksonów, a te mogą utworzyć wiele nowych połączeń z włóknami mięśniowymi, znacznie zwiększając wydajność każdego neuronu. Neuron ruchowy, który początkowo unerwiał 1000 włókien mięśniowych, może uzyskać taką sprawność, że będzie unerwiać 5000, a nawet 10 000 włókien. Najwidoczniej tak właśnie było u mnie, dzięki czemu znów mogę chodzić.

Obecnie jednak badacze są zdania, że mniej więcej po okresie 15—40 lat w jednostkach ruchowych (nerwowo-mięśniowych) mogą wystąpić objawy zmęczenia wywołane przeciążeniem. Zespół postpolio stwierdza się u osób, które kiedyś chorowały na polio i wyzdrowiały, a po upływie dziesiątków lat doświadczają nawrotu symptomów. Wielu chorych uskarża się na osłabienie mięśni, zmęczenie, bóle mięśniowe i stawowe, nietolerancję na niską temperaturę i zaburzenia oddychania. Chociaż trudno o dokładne statystyki, z szacunkowych obliczeń Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wynika, że na świecie żyje 20 milionów ludzi, którzy  przebyli polio; według najświeższych ocen jakieś 25—50 procent z nich cierpi na postpolio.

Jak się leczyć?

Uczeni przypuszczają, że wskutek starzenia się i zużycia neuronu ruchowego z biegiem lat część jego zakończeń nerwowych obumiera i w rezultacie przewodzenie bodźców nerwowych do wielu włókien mięśniowych zanika. Żeby spowolnić u siebie ten proces, ludzie, którzy chorowali na polio, powinni dbać o nieprzeciążanie nadwerężonych mięśni. Część lekarzy zaleca używanie lasek, aparatów ortopedycznych, kul, wózków inwalidzkich czy skuterów. Jeśli chodzi o mnie, konieczne okazały się aparaty ortopedyczne, zakładane na obie stopy i nogi. Mam też zrobione na zamówienie buty usztywniające nogi w kostkach i chroniące mnie przed upadkiem.

Pożądana może być także umiarkowana aktywność fizyczna i ćwiczenia rozciągające mięśnie. Oczywiście potrzeby poszczególnych chorych są pod tym względem zróżnicowane. Do skutecznych metod podnoszenia sprawności układu sercowo-naczyniowego, które nie przeciążają mięśni, należą zabiegi w ciepłej wodzie i pływanie. Ważne jest, by tego typu działania lecznicze odbywały się pod kontrolą lekarza lub terapeuty.

U ludzi, którzy przeszli paraliż dziecięcy, część włókien mięśniowych z czasem przestaje prawidłowo funkcjonować na skutek zmian zachodzących w zmęczonych ciągłą pracą neuronach. Można się wtedy czuć osłabionym, a nawet wyczerpanym. Ponadto ubytek sił bywa rezultatem stresu wywołanego przewlekłym bólem lub zmaganiem się z nawrotami choroby. Przekonałem się, że regularny odpoczynek pomaga odzyskać siły. Wielu lekarzy zaleca pacjentom takie rozplanowanie zajęć, żeby działać bez pośpiechu i nie przemęczać się.

Najtrudniej jest mi znosić bezustanny ból stawów i mięśni. Niektórych chorych bolą głównie te mięśnie, które są zwykle najbardziej obciążone. Inni skarżą się na bóle we wszystkich mięśniach, podobne do grypowych, i czują się wyczerpani.

Ból można uśmierzać lekami, na przykład przeciwzapalnymi. Częstym następstwem paraliżu dziecięcego są jednak bóle przewlekłe, ograniczające sprawność. Pomocna bywa fizykoterapia, jak również leczenie ciepłem i ćwiczenia rozciągające. Pewna chora (była anestezjolog) zwierzyła mi się kiedyś: „Mogę wstać z wózka i z wielkim trudem przejść przez pokój, ale ból jest tak nieznośny, że nie warto próbować”. Ja też, mimo zażywania lekarstw przynoszących pewną ulgę, często muszę korzystać z wózka.

 Przebycie polio może upośledzić mechanizm chroniący tkankę mięśniową przed utratą ciepła za pośrednictwem skóry, mechanizm polegający na odprowadzeniu z tkanek skóry części krwi. Gdy dojdzie do takiego upośledzenia, chore kończyny tracą dużo ciepła i wychładzają się. Jeśli temperatura mięśni nadmiernie spada, pogarsza się przekazywanie bodźców między neuronami ruchowymi a mięśniami i mięśnie nie funkcjonują prawidłowo. Dlatego ważne jest utrzymywanie odpowiedniej ciepłoty chorych części ciała, a więc noszenie ciepłej odzieży. Podczas zimnych nocy niektórzy dogrzewają się kocami elektrycznymi lub termoforami. Trzeba też unikać przebywania na dworze, gdy jest chłodno. Dla mnie konieczna okazała się zmiana klimatu na cieplejszy.

Częstym zaburzeniem jest niewydolność oddechowa, zwłaszcza u tych, którzy cierpieli na opuszkową postać polio, charakteryzującą się zmianami w rdzeniu przedłużonym, zlokalizowanym u podstawy czaszki. Dochodzi wtedy do osłabienia mięśni oddechowych. Dawniej wielu cierpiących na tę odmianę polio umieszczano w „żelaznych płucach”. Obecnie do wspomagania pracy niewydolnych mięśni oddechowych używa się respiratorów. Jeśli chodzi o mnie, mam z oddychaniem spore trudności, gdy się zmęczę. Dlatego za pomocą specjalnego aparatu ćwiczę codziennie mięśnie klatki piersiowej.

Warto zdawać sobie sprawę z jeszcze innego niebezpieczeństwa. Jeżeli ktoś, kto przebył paraliż dziecięcy, podda się jakiemuś zabiegowi chirurgicznemu, nie powinien w tym samym dniu wracać do domu. Doktor Richard L. Bruno z Instytutu Rehabilitacji imienia Kesslera radzi: „ŻADEN PACJENT PO POLIO, KTÓRY PODDAŁ SIĘ OPERACJI, NIE MOŻE TEGO SAMEGO DNIA WRACAĆ DO DOMU. Wyjątek stanowią tu najprostsze zabiegi wymagające jedynie znieczulenia miejscowego”. Jak podkreśla dr Bruno, tacy pacjenci potrzebują dwa razy więcej czasu na dojście do siebie po zastosowaniu środka znieczulającego; mogą też potrzebować dodatkowych leków przeciwbólowych. Dlatego ich pobyt w szpitalu jest zazwyczaj  dłuższy niż pozostałych chorych. Gdybym wiedział o tym wcześniej, być może uniknąłbym zapalenia płuc po zabiegu chirurgicznym, który niedawno przeszedłem. Warto te sprawy omówić z chirurgiem i anestezjologiem przed zaplanowaną operacją.

Jak sobie radzę obecnie

Gdy w wieku 14 lat mogłem nareszcie chodzić, pomyślałem, że większość trudności mam już za sobą. Tymczasem po wielu latach wróciły te same kłopoty. O ludziach, którzy chorowali na polio, a później zapadli na postpolio, pewna publicystka napisała, że zostali „dwukrotnie powaleni jednym ciosem”. Trudno się dziwić, że nieraz ogarnia mnie zniechęcenie. Ale w dalszym ciągu mogę się poruszać i sam o siebie zadbać. Przekonałem się, że najlepszym lekarstwem jest dla mnie zachowywanie pogodnego usposobienia, umiejętność dostosowania się do zmiennych okoliczności i radość z tego, co jeszcze potrafię zrobić.

Kiedy na przykład około dziesięciu lat temu rozpoczynałem służbę w charakterze pełnoczasowego ewangelizatora, poruszanie się nie sprawiało mi tylu kłopotów co dziś. Zanim zmęczyłem się lub poczułem silniejszy ból, mogłem przejść spory kawałek drogi. Teraz muszę się ograniczać do bardzo krótkich odcinków. Oszczędzam siły, unikając pokonywania schodów i wzniesień terenu. Gdy to tylko możliwe, korzystam z wózka inwalidzkiego. Przez obmyślanie sposobów pozwalających mi kontynuować służbę nie tylko uprzyjemniam sobie życie, lecz także polepszam swój stan zdrowia.

Oczywiście, choroba zmieniła moje życie. Liczę się też z tym, że poczyni dalsze postępy. Jednocześnie bardzo podnosi mnie na duchu biblijna wizja nowego świata, w którym ludzie odzyskają młodość i każdy będzie zdrów oraz pełen sił. Wersetem, który szczególnie mnie pociesza i nad którym często rozmyślałem w minionych latach, są słowa z Księgi Izajasza 41:10: „Nie lękaj się, bo ja jestem z tobą. Nie rozglądaj się, bo ja jestem twoim Bogiem. Wzmocnię cię. Naprawdę ci pomogę”. Wspierany przez Boga, oczekuję czasów, kiedy postpolio będzie należeć do przeszłości, ale zanim się tak stanie, bynajmniej nie zamierzam dawać za wygraną.

[Przypis]

[Ramka na stronie 20]

Czy nie mam postpolio?

Żeby rozpoznać zespół postpolio, większość specjalistów bierze pod uwagę poniższe czynniki:

▪ Czy u pacjenta zostało wcześniej stwierdzone polio

▪ Czy częściowo lub całkowicie odzyskał sprawność fizyczną, po czym co najmniej przez 15 lat nie pojawiały się u niego zmiany neurologiczne

▪ Czy stopniowo lub nagle wystąpiły takie objawy, jak słabość mięśni, ich męczliwość i zanik, bóle mięśniowe i stawowe

▪ Czy są zaburzenia oddychania i połykania

▪ Czy objawy chorobowe utrzymują się co najmniej rok

▪ Trzeba też wziąć pod uwagę, czy u pacjenta nie występuje jakieś inne schorzenie o podobnych objawach, na przykład neurologiczne lub ortopedyczne

Nie u wszystkich, którzy chorowali na polio, występuje postpolio, choć może wystąpić nadmierna męczliwość przeciążonych jednostek ruchowych (nerwowo-mięśniowych) i ich przedwczesne starzenie się. Przeszło połowa osób, które po przebyciu polio zgłaszają się do lekarzy z powodu nowych symptomów, nie ma zespołu postpolio. „Sześćdziesiąt procent pacjentów, którzy chorowali na polio i u których pojawiły się nowe symptomy, uskarża się na zaburzenia o charakterze neurologicznym lub innym nie związane z polio, często uleczalne. U połowy pozostałych czterdziestu procent występują nasilające się zaburzenia ortopedyczne, będące skutkiem polio” — wyjaśnia pewna specjalistka.

[Ramka na stronie 21]

Czy istnieje skuteczna terapia?

Tak jak nieznane są dokładnie przyczyny omawianego zespołu chorobowego ani nie ma testu laboratoryjnego pozwalającego na zdiagnozowanie go, tak też dotąd nie opracowano skutecznego sposobu leczenia. Stosuje się jednak różne środki terapeutyczne, zaliczane do trzech grup. Jak twierdzi pewna specjalistka, „dzięki zastosowaniu technik rehabilitacyjnych u ponad 80% pacjentów z postpolio przewiduje się poprawę stanu zdrowia”.

Te trzy grupy to:

1. Odpowiedni tryb życia

▪ oszczędzanie sił

▪ korzystanie z różnych urządzeń pomocniczych

▪ gimnastyka nie powodująca zmęczenia

▪ chronienie ciała przed utratą ciepła

2. Leki i suplementy dietetyczne

Wypróbowano wiele farmaceutyków i suplementów dietetycznych, ale skuteczności żadnego z nich nie dowiedziono naukowo. Słyszy się wprawdzie, że taki czy inny specyfik okazał się pomocny, lecz jak dotąd nie potwierdziły tego badania. Należy zawsze konsultować z lekarzem stosowanie wszelkich środków, ponieważ zioła mogą potęgować lub osłabiać działanie przepisywanych lekarstw.

3. Jakość życia

„Wiedza i wsparcie moralne to najlepsze leki, jakie chory na postpolio może otrzymać od lekarza. (...) Pacjenci bardziej predysponowani do wprowadzenia u siebie odpowiednich zmian (mający większą umiejętność rozwiązywania problemów, łatwiejszy dostęp do informacji i większe możliwości uzyskania pomocy, a także żyjący w warunkach bardziej dostosowanych do swoich potrzeb oraz wykazujący gotowość korzystania z urządzeń wspomagających) lepiej radzą sobie w życiu codziennym” — zauważa dr Susan Perlman.

[Ramka na stronie 22]

Czy należy się gimnastykować?

Dawniej ludzi, którzy przeszli polio, namawiano do gimnastykowania się tak długo, „aż poczują ból”. Później, w latach osiemdziesiątych, ostrzegano ich przed zagrożeniami związanymi z wysiłkiem fizycznym, zwłaszcza przed niebezpieczeństwem „zużycia się” tkanki mięśniowej.

Obecnie specjaliści nie skłaniają się ku żadnej skrajności i głoszą pogląd wypośrodkowany: nie wolno przesadzać z gimnastyką, ale trzeba też strzec się nieaktywności. Oto fragment opracowania przygotowanego przez amerykańskie Państwowe Centrum Aktywności Fizycznej i Niepełnosprawności: „Badania potwierdziły, że aktywność fizyczna jest potrzebna każdemu, niezależnie od stopnia niesprawności. Powinniśmy więc być na tyle pomysłowi, by nakreślić sobie plan dokładnie dostosowany do naszych specyficznych potrzeb, a także na tyle wytrwali, by go realizować i uzyskiwać pozytywne efekty”.

Najistotniejsze cechy indywidualnego planu ćwiczeń:

▪ W miarę możliwości powinien on być ułożony w porozumieniu z dobrym specjalistą — lekarzem lub terapeutą

▪ Początkowo ćwiczenia należy wykonywać wolno lub w tempie umiarkowanym i pomału zwiększać stopień trudności

▪ Zaczynać trzeba od rozgrzewki, a pod koniec zwolnić tempo ćwiczeń, żeby ochłonąć

▪ Zaleca się ćwiczenia rozciągające i aerobik

▪ Korzystne są też zabiegi w ciepłej wodzie

Biuletyn The Johns Hopkins Medical Letter zamieszcza następującą wypowiedź pewnego specjalisty: „Ból i zmęczenie utrzymujące się dłużej niż godzinę są oznaką, że mięśnie pracowały zbyt ciężko”. Trzeba więc być wyczulonym na sygnały nadawane przez ciało, by unikać bólu, zmęczenia i osłabienia.

[Ramka na stronie 23]

Czynniki ryzyka

Wprawdzie każdy przypadek jest inny, ale następujące czynniki mogą zwiększać ryzyko postpolio:

▪ Ostry przebieg polio. Ogólnie rzecz biorąc, im większe było nasilenie zmian chorobowych w przebiegu polio, tym większe jest niebezpieczeństwo zachorowania na postpolio

▪ Wiek. Ci, którzy zachorowali na polio w młodszym wieku, są mniej zagrożeni postpolio

▪ Powrót do zdrowia. Zaskakujące, że niebezpieczeństwo pojawienia się postpolio jest wprost proporcjonalne do stopnia, w jakim dana osoba odzyskała zdrowie wkrótce po przebyciu polio

▪ Aktywność fizyczna. Bardziej narażony na postpolio jest ktoś, kto po przejściu polio przez lata uprawiał intensywne ćwiczenia fizyczne

[Ilustracja na stronie 19]

Pielęgniarka pomaga mi odzyskać sprawność po operacji, którą przeszedłem w wieku 11 lat

[Ilustracja na stronie 23]

Jako pełnoczasowy ewangelizator — aktualne zdjęcie z żoną