Scleroza multiplă — o boală cu care se poate trăi

AVIS se întorcea singură acasă, când, deodată, vederea i s-a înceţoşat. A oprit imediat maşina, iar, după câteva minute, începând să vadă din nou clar, şi-a continuat drumul spre casă, punând incidentul pe seama oboselii. Patru ani mai târziu, în timp ce era în vacanţă, Avis s-a trezit în toiul nopţii cu o cumplită durere de cap. A mers la spital, unde un medic i-a dat un analgezic şi a ţinut-o sub observaţie, suspectând un anevrism.

În ziua următoare durerea dispăruse. Cu toate acestea, Avis se simţea foarte slăbită. Îi era greu să ţină în mână chiar şi un pahar cu apă. De asemenea, avea furnicături şi o senzaţie de arsură în partea dreaptă a corpului. Îngrijoraţi, ea şi soţul ei şi-au întrerupt concediul şi s-au întors acasă. În dimineaţa următoare, la micul dejun, Avis nu-şi putea ţine furculiţa în mână şi îşi simţea slăbită toată partea dreaptă a corpului. A mers la spital, unde medicii i-au făcut mai multe investigaţii, în urma cărora şi-au dat seama că nu era vorba de un accident vascular cerebral. Neştiind ce se întâmplase în urmă cu patru ani, doctorii au fost de părere că rezultatele nu erau concludente. După câteva luni, Avis şi-a recăpătat controlul asupra părţii drepte a corpului, trăgând concluzia că fusese victima unui virus ciudat.

Au mai trecut patru ani. Apoi, într-o vineri dimineaţa, când s-a trezit, Avis vedea ca prin ceaţă cu ochiul stâng. Medicul a atribuit problema stresului. Însă, duminică, Avis nu mai vedea deloc cu ochiul respectiv. Îngrozită şi cu ochii în lacrimi şi-a sunat medicul, care a trimis-o la un examen de specialitate. În urma tratamentului cu steroizi, vederea i s-a restabilit parţial. Dar, după mai multe examinări, medicii au diagnosticat afecţiunea: scleroză multiplă (SM).

Ce este scleroza multiplă?

SM este o boală cronică inflamatorie a sistemului nervos central (SNC), alcătuit din creier şi măduva spinării. Mulţi medicii sunt de părere că SM e o boală autoimună. Expresia se referă la un grup de boli ce se caracterizează prin dereglarea sistemului imunitar, care atacă anumite ţesuturi ale corpului. Cauza SM este necunoscută. Totuşi, s-ar putea ca factorul declanşator să fie o infecţie virală. După câte se pare, unele componente ale sistemului imunitar atacă teaca de mielină ce înveleşte fibrele nervoase ale SNC, formând  plăci sau leziuni în mielină. Într-adevăr, denumirea de scleroză multiplă se referă la multiplele pete de ţesut cicatrizat ce apar pe fibrele nervoase.

Mielina, o importantă substanţă lipidică, înveleşte anumite fibre nervoase, având rol de izolator electric. Prin urmare, când în mielină apar leziuni, impulsurile electrice fie se blochează, fie scurtcircuitează nervii alăturaţi, generând un impuls anormal. Şi, întrucât leziunile pot apărea oriunde în SNC, simptomele diferă de la un pacient la altul. S-ar putea ca simptomele să difere chiar şi de la un atac la altul la acelaşi bolnav, în funcţie de partea SNC afectată. Cu toate acestea, printre simptome se numără adesea oboseala, senzaţia de slăbiciune, amorţirea membrelor, tulburări motorii, vedere înceţoşată, furnicături, senzaţia de arsură şi disfuncţii ale vezicii urinare şi ale intestinelor, precum şi lipsa atenţiei şi incapacitatea de a gândi clar. Însă, potrivit Societăţii Americane pentru Scleroza Multiplă, partea pozitivă e că la mulţi bolnavi „gradul de invaliditate nu e foarte ridicat“. — Vezi chenarul „Cele patru forme de scleroză multiplă“.

Ca şi în cazul lui Avis, diagnosticul poate fi greu de stabilit la debutul bolii, deoarece simptomele se potrivesc mai multor afecţiuni. Totuşi, ţinând evidenţa episoadelor recurente, medicii se pot pronunţa de regulă mai clar asupra maladiei. — Vezi chenarul „Examene standard pentru diagnosticarea SM“.

La nivel mondial, aproximativ 2,5 milioane de persoane au SM, printre care circa 50 000 de canadieni şi 350 000 de americani. În Statele Unite sunt diagnosticate cu SM în jur de 200 de persoane pe săptămână. „Cu excepţia traumatismelor, [SM este] cea mai frecventă cauză a disfuncţiilor neurologice în primele etape ale vârstei adulte“, se afirmă într-o lucrare medicală. În plus, face aproape de două ori mai multe victime în rândul femeilor decât în rândul bărbaţilor, simptomele făcându-şi apariţia, de regulă, între 20 şi 50 de ani.

Cum se poate ţine sub control scleroza multiplă

Întrucât SM rămâne o boală incurabilă, medicii încearcă să o ţină sub control oprindu-i sau încetinindu-i evoluţia şi controlându-i simptomele. Printre medicamentele folosite pentru oprirea sau încetinirea evoluţiei bolii, precum şi pentru reducerea intensităţii puseurilor se numără cel puţin două tipuri de interferon (o proteină naturală produsă de celulele imunitare) şi un medicament numit glatiramer acetat.

De asemenea, pentru a stopa procesul inflamator şi pentru a accelera recuperarea în urma puseurilor, medicii le prescriu unor pacienţi medicamente numite corticosteroizi. Totuşi, „tratamentul de durată cu corticosteroizi nu este  întotdeauna indicat, deoarece poate cauza numeroase complicaţii medicale, precum osteoporoza, ulcerul şi diabetul“, se afirmă în publicaţia medicală The Merck Manual. Mai mult, terapia cu steroizi s-ar putea să nu aibă efecte pozitive în evoluţia pe termen lung a maladiei. Prin urmare, unii medici preferă să nu trateze puseurile uşoare. *

Abordând problema dintr-o perspectivă diferită, unii cercetători vor să descopere modalităţi de a reface teaca de mielină afectată. În urma unor analize de laborator, ei au observat că anumite celule precursoare pot genera celule mature producătoare de mielină. Dacă vor găsi modalitatea de a activa acest proces, ei ar putea stimula organismul bolnavului să refacă nervii afectaţi.

Cum se poate trăi cu scleroză multiplă

Peste 50 la sută dintre bolnavii de SM mărturisesc că oboseala este una dintre problemele cel mai greu de suportat. Ea poate agrava simptomele, răsfrângându-se negativ asupra muncii sau asupra perspectivelor de angajare ale suferindului. În plus, poate duce la pierderea controlului asupra bolii. Prin urmare, mulţi bolnavi care se simt obosiţi după-amiaza au observat că le e mai bine să-şi termine munca dimineaţa, iar în a doua parte a zilei să-şi facă siesta. De exemplu, o oră de odihnă în fiecare după-amiază a ajutat-o pe Avis să-şi continue activitatea cu timp integral ca ministru voluntar.

Ca regulă generală de îngrijire a sănătăţii bolnavilor de SM, lucrarea Harrison — Principiile medicinei interne subliniază importanţa menţinerii sănătăţii, recomandând „reducerea stresului, o dietă echilibrată, evitarea unei scăderi rapide în greutate şi odihnă adecvată“. Majoritatea cercetătorilor sunt de părere că stresul poate grăbi apariţia episoadelor de recădere. Prin urmare, bolnavilor li se recomandă să depisteze factorii de stres pe care i-ar putea evita.

Mai mult decât atât, bolnavii ar trebui să ducă, pe cât posibil, o viaţă normală şi activă, fără însă a munci peste măsură, a se extenua şi a se expune unor temperaturi prea ridicate sau prea scăzute. De asemenea, ar trebui să efectueze exerciţii fizice potrivite. Iată ce se afirmă în lucrarea The Merck Manual: „Exerciţiile fizice  regulate (precum folosirea bicicletei medicinale, alergatul pe bandă rulantă, înotul şi exerciţiile de stretching) sunt recomandate chiar şi pentru pacienţii care se află într-o fază mai avansată a bolii, deoarece acestea menţin în formă inima şi muşchii, reduc spasticitatea şi aduc foloase chiar şi pe plan psihic“.

„E important să-ţi cunoşti corpul“, spune Avis. „Când încep să mă simt foarte obosită, să am furnicături ori când încep să-mi amorţească membrele, ştiu că trebuie să o las mai moale o zi, două. Aşa am reuşit să ţin boala sub control.“

Şi depresia poate fi o problemă pentru bolnavii de SM, deşi nu apare ca o consecinţă directă a evoluţiei bolii. După şocul diagnosticării, de obicei bolnavii încearcă diverse sentimente, toate din sfera suferinţei, cum ar fi negarea bolii, mânia, frustrarea, tristeţea şi neputinţa. Aceste stări sufleteşti sunt fireşti şi, de regulă, scad în intensitate făcând loc unei dispoziţii mai bune.

După cum şi e de aşteptat, membrii familiei şi prietenii pot fi şi ei afectaţi, adesea împărtăşind durerea bolnavului de curând diagnosticat. Totuşi, vor putea să facă faţă mai bine situaţiei şi să fie un adevărat sprijin pentru bolnav dacă depun eforturi să afle mai multe despre această boală. E bine de reţinut, de pildă, că SM nu afectează semnificativ durata de viaţă, nu este contagioasă şi nu este ereditară, deşi, potrivit unor surse, există o oarecare predispoziţie genetică.

Mulţi bolnavi de SM duc o viaţă care le aduce satisfacţii. Avis a căpătat şi mai multă putere din prietenia ei cu Dumnezeu şi din speranţa ei referitoare la viitor, bazată pe Biblie. Într-adevăr, ea aşteaptă cu nerăbdare să trăiască sub domnia Regatului lui Dumnezeu, când nimeni nu va mai zice: „Sunt bolnav!“ (Isaia 33:24; Revelaţia 21:3, 4). Dacă şi tu suferi de SM sau ai altă problemă gravă de sănătate, fie ca „mângâierea din Scripturi“ să te susţină şi să te ajute să depăşeşti cu bine încercările cu care te confrunţi. — Romani 15:4.

[Notă de subsol]

[Chenarul de la pagina 12]

Cele patru forme de scleroză multiplă

Forma în puseuri: Aceasta este forma clasică a bolii şi afectează 70–80 la sută dintre bolnavi încă de la apariţia simptomelor. Puseurile, sau episoadele de acutizare, se deosebesc clar de remisiuni, sau perioadele de ameliorare, în timpul cărora simptomele dispar sau scad în intensitate. Între puseuri, boala nu pare să evolueze.

Forma secundar progresivă: La aproximativ 70 la sută dintre bolnavii care iniţial au avut forma în puseuri se va instala forma secundar progresivă. Se vor face simţite în continuare puseurile, dar şi o deteriorare lentă şi constantă a funcţiilor neurologice.

Forma progresivă: Afectând aproximativ 10 la sută dintre bolnavi, această formă de SM se agravează constant chiar de la debut. Bolnavii au episoade de acutizare cu sau fără recuperare. Spre deosebire de forma în puseuri, acest tip de SM progresează între puseuri.

Forma primar progresivă: Această formă de SM afectează 10–15 la sută dintre bolnavi. Încă de la debut, se agravează aproape constant, fără a fi însoţită de puseuri şi remisiuni distincte. Totuşi, se remarcă unele variaţii de ritm în evoluţia bolii, înregistrându-se unele ameliorări temporare. Apare cu precădere la persoanele ce se îmbolnăvesc de SM după vârsta de 40 de ani.

[Provenienţa informaţiilor]

Surse: Societatea Americană pentru Scleroza Multiplă şi cartea Multiple Sclerosis in Clinical Practice. În funcţie de sursa citată, există mici deosebiri între procentajele menţionate.

[Chenarul de la pagina 13]

Examene standard pentru diagnosticarea SM

Imagistica prin rezonanţă magnetică (IRM): Aceasta reprezintă una dintre cele mai utile metode de imagistică disponibile, prin intermediul căreia se pot obţine imagini detaliate ale ţesutului cerebral. Aceste imagini pot evidenţia semnele distinctive ale SM sau cel puţin pot contribui la excluderea altor boli.

Analiza lichidului cefalorahidian: Se prelevează lichid cefalorahidian din măduva spinării. Medicii urmăresc dacă nivelul anumitor substanţe imunitare şi al unor substanţe derivate din distrugerea mielinei este normal sau nu.

Testul răspunsului evocat: Cu ajutorul unui echipament computerizat se stabileşte în cât timp parcurg semnalele nervoase fibrele nervoase. La 80–90 la sută dintre bolnavii de SM se observă un răspuns anormal.

[Chenarul/Fotografiile de la pagina 14]

Cum poţi face faţă sclerozei multiple

Sprijin: Relaţiile strânse cu rudele şi prietenii înţelegători şi gata să ajute îţi aduc foloase. Aşadar, cere-le ajutorul când ai nevoie şi nu te izola.

Comunicare deschisă: Dispoziţia de a vorbi deschis despre SM şi despre dificultăţile pe care le aduce cu sine această maladie promovează înţelegerea şi îi ajută pe bolnavi să facă faţă situaţiei. Mai mult, reţinerea de a comunica poate duce la neînţelegeri, frustrare şi izolare.

Spiritualitate: Există tot mai multe dovezi că spiritualitatea este benefică sănătăţii şi favorizează cultivarea calităţilor, printre care şi un punct de vedere optimist cu privire la viitor. Aceasta concordă cu declaraţia lui Isus: „Omul trebuie să trăiască nu numai cu pâine, ci cu orice declaraţie care iese din gura lui Iehova“. — Matei 4:4.

Simţul umorului: Deşi nu e nimic amuzant în SM, râsul poate fi o bună terapie atât pentru corp, cât şi minte.

[Provenienţa informaţiilor]

Informaţii bazate pe cartea Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Legenda fotografiei de la pagina 11]

SM face de două ori mai multe victime în rândul femeilor decât în rândul bărbaţilor

[Legenda fotografiei de la pagina 13]

Efectuarea cu regularitate a exerciţiilor fizice aduce foloase atât pe plan fizic, cât şi pe plan psihic