Жизнь с альбинизмом

ОТ НАШЕГО КОРРЕСПОНДЕНТА В БЕНИНЕ

«ЗАПОЛНЯЯ бланк, в котором нужно указать расовую принадлежность, я всегда ставлю галочку в квадратике „черный“,— говорит Джон,— хотя на самом деле я белее, чем большинство тех, кто ставит галочку в квадратике „белый“». Джон живет в Западной Африке, недалеко от границы Бенина с Нигерией. Он страдает альбинизмом — генетическим расстройством, для которого характерно отсутствие нормальной пигментации радужной оболочки глаз, кожи или волос (иногда только радужной оболочки глаз). Насколько распространен альбинизм? Как он сказывается на повседневной жизни человека? Что помогает альбиносам жить с такой аномалией? *

Хотя альбинизм больше всего заметен среди темнокожих людей, он встречается у представителей всех национальностей, рас и народов. По некоторым данным, альбинизмом страдает 1 из 20 000 человек.

Дефектные гены, которыми обусловлен альбинизм, могут передаваться из поколения в поколение без каких-либо видимых проявлений. Так было и в случае с Джоном. Ни один из его родственников не помнит, чтобы у них в роду кто-то был альбиносом.

Многие считают, что слово «альбинизм» вошло в употребление в XVII веке благодаря португальским мореплавателям. Путешествуя вдоль западноафриканского побережья, они видели как чернокожих, так и белокожих людей. Решив, что это две разные расы, моряки прозвали черных неграми, а белых альбиносами, что соответственно означало «черные» и «белые».

Как альбинизм сказывается на коже и глазах

После недолгого пребывания на солнце у большинства светлокожих людей появляется загар — следствие действия пигмента меланина, вырабатываемого для защиты кожи. Однако у Джона меланин отсутствует в коже, волосах и глазах. Такой альбинизм называется окулокутанным *. Он встречается чаще всего. Как он сказывается на коже? Без пигмента она быстро «сгорает» на солнце. Солнечный ожог сам по себе вызывает неприятные и болезненные ощущения. А альбиносам, которые не защищают себя должным образом от солнечных лучей, к тому же грозит рак кожи. Особенно часто эта болезнь развивается у альбиносов, живущих в тропических странах.

Поэтому прежде всего альбиносам нужно защищать свою кожу подходящей одеждой. Джон, к примеру, фермер. Отправляясь работать в поле, он надевает соломенную шляпу с широкими полями и рубашку с длинными рукавами. И все-таки он жалуется: «Иногда мне кажется, что внутри у меня все горит. Когда я прихожу домой, даже от простого почесывания кожа на руках иногда буквально слезает».

Кроме того, можно пользоваться солнцезащитным лосьоном, если он есть в продаже. Лучше всего подходит лосьон с фактором защиты от солнца не менее 15. Его нужно обильно наносить за 30 минут до выхода на солнце и затем через каждые два часа.

Кроме того, альбинизм может по-разному влиять на глаза. Пигмент в радужной оболочке обычно не пропускает свет в глаз.  Свет проникает внутрь только через зрачок. Однако у альбиносов радужная оболочка почти прозрачная, из-за чего рассеянный свет проходит через нее и вызывает раздражение. Поэтому многие альбиносы носят кепки, козырьки или очки, защищающие от ультрафиолетового излучения. Другие предпочитают тонированные контактные линзы. Джон говорит, что нередко он обходится без защитных очков. Однако в темное время суток его иногда беспокоит слепящий свет автомобильных фар.

Принято считать, что у альбиносов красноватые глаза, но это заблуждение. У большинства из них радужная оболочка имеет приглушенно-серый, коричневый или голубой цвет. Почему же тогда кажется, что глаза у них красные? В книге «Правда об альбинизме» говорится: «При определенном освещении через радужную оболочку, в которой очень мало пигмента, проходит отраженный свет красного или фиолетового оттенка. Это красноватое отражение исходит от сетчатки» (Facts About Albinism). Оно сродни эффекту «красных глаз», который возникает при фотографировании со вспышкой.

Альбинизм также часто сопровождается нарушениями зрения. Одно из них связано с нарушениями в нервах, соединяющих сетчатку с мозгом. В результате возникает косоглазие — расстройство координации движения глаз, которое мешает определять расстояние до предметов. Оно лечится с помощью очков и операций по корректировке зрения.

Однако во многих странах лечение либо недоступно, либо стоит очень дорого. Как Джон приспособился жить с косоглазием? «Мне нужно быть осторожным,— говорит он.— Перед тем как перейти дорогу, я не только смотрю по сторонам, но и слушаю. Когда я вижу машину, то знаю, что если я ее еще и слышу, то переходить дорогу опасно».

Вследствие альбинизма может также возникать нистагм — непроизвольное быстрое движение глазных яблок. Оно может привести к таким ухудшениям зрения, как сильная близорукость или дальнозоркость. Иногда помогают очки или контактные линзы, но они не устраняют основной проблемы. Некоторые, страдающие нистагмом, во время чтения приставляют к глазу палец или наклоняют голову. Это помогает уменьшить дрожание глазного яблока.

Однако больше всего проблем Джону доставляет не косоглазие и нистагм, а сильная близорукость. «Чтобы читать, мне нужно держать текст очень близко к глазам,— говорит Джон, Свидетель Иеговы.— Но, найдя правильное расстояние, я могу читать довольно быстро. Мне это необходимо, чтобы каждый день читать Библию». Он добавляет: «Когда мне нужно выступить с речью на христианской встрече, я хорошо подготавливаюсь, чтобы как можно реже заглядывать в записи. Я очень рад, что „Сторожевая башня“ в крупном шрифте выходит также на моем родном языке — йоруба».

 Для ребенка, страдающего глазным альбинизмом, учеба в школе может быть настоящим испытанием. Дети, чьи родители проявляют инициативу и обращаются к учителям и школьной администрации, часто получают практическую помощь. Например, в некоторых школах есть учебники, напечатанные крупным шрифтом с использованием контрастных цветов, а также аудиокассеты. Тесное сотрудничество родителей, учителей и школьной администрации позволит таким детям лучше усваивать программу.

Предвзятое отношение к альбиносам

Большинство людей, страдающих альбинизмом, приспосабливаются к своим ограничениям. Однако многим из них трудно сносить постоянные насмешки. Особенно тяжело приходится детям.

В некоторых частях Западной Африки дети-альбиносы нередко слышат в свой адрес обидные замечания расистского характера. В отдельных районах, где говорят на языке йоруба, их называют «афин», что означает «страшилище». Над взрослыми, как правило, издеваются меньше, чем над детьми. Но, хотя в Западной Африке люди много времени проводят на улице, некоторые альбиносы предпочитают оставаться дома. Такое затворничество часто порождает чувство отверженности и обреченности. Все это испытывал Джон, пока не узнал истину из Слова Бога. После того как он крестился в 1974 году, его взгляд на жизнь совершенно изменился. Джон понял, что больше не может жить как отшельник, потому что обязан нести другим чудесную надежду, которую обрел сам. Он говорит: «Их духовное состояние намного важнее моих переживаний». Смеются ли над ним, когда он проповедует? «Порой ярые противники истины насмехаются над моей внешностью,— делится Джон.— Я стараюсь не придавать этому значения, ведь я понимаю, что они отвергают не меня, а благую весть».

Конец альбинизма

В последние годы в оказании помощи альбиносам были достигнуты немалые успехи. Тем, у кого наблюдается такое отклонение, современная медицина может помочь как никогда прежде. Группы взаимопомощи проводят семинары по обмену опытом и полезной информацией об альбинизме. Однако окончательно эту проблему решат не люди, а Бог.

Как и остальные недуги, альбинизм является следствием несовершенства, которое все унаследовали от первого человека, Адама (Бытие 3:17—19; Римлянам 5:12). Благодаря искупительной жертве Иисуса Христа, Иегова вскоре подарит совершенное здоровье всем, кто проявляет в него веру. Он тот, «кто исцеляет все твои недуги» (Псалом 103:3). Тогда альбинизм навсегда уйдет в прошлое, потому что на всех, кто от него страдает, исполнятся слова из Иова 33:25: «Пусть его плоть станет свежее, чем в молодости, пусть он возвратится к дням своей юношеской силы».

[Сноски]

[Вставка, страница 29]

«Их духовное состояние намного важнее моих переживаний» (Джон)

[Рамка, страница 28]

НЕКОТОРЫЕ ВИДЫ АЛЬБИНИЗМА

К основным видам альбинизма относятся следующие:

Окулокутанный. Пигмент меланин отсутствует в коже, волосах и глазах. Существует около 20 разновидностей этого состояния.

Глазной. Он затрагивает только глаза. Кожа и волосы, как правило, выглядят нормально.

Существует много других, не очень известных, видов альбинизма. Так, один из них связан с болезнью Хержманского-Пудлака. У страдающих этой болезнью повышенная кровоточивость и легко появляются синяки. Такой вид альбинизма очень распространен среди жителей Пуэрто-Рико, где им страдает 1 из 1800 человек.