Ako žijú albíni

OD DOPISOVATEĽA PREBUĎTE SA! V BENINE

„KEĎ mám vyplniť formulár, na ktorom je potrebné uviesť i rasu, vždy začiarknem ‚čierna‘,“ hovorí John, „hoci mám belšiu kožu ako väčšina tých, ktorí začiarknu ‚biela‘.“ John žije v západnej Afrike blízko hraníc medzi Beninom a Nigériou a trpí albinizmom — genetickou poruchou, pri ktorej pokožka, vlasy a oči (a niekedy len oči) majú málo pigmentu alebo ho nemajú vôbec. Nakoľko je albinizmus rozšírený? Aký vplyv má na každodenný život postihnutého? Čo pomáha ľuďom trpiacim touto poruchou vyrovnávať sa s ňou? *

Hoci albinizmus si človek skôr všimne u ľudí s tmavou pokožkou, trpia ním ľudia bez ohľadu na rasu. Odhaduje sa, že postihuje jedného z 20 000 ľudí.

Defektné gény, ktoré spôsobujú albinizmus, sa môžu prenášať z jednej generácie na druhú bez toho, aby sa nejako výrazne prejavili. Tak to bolo aj u Johna. Nikto z jeho príbuzných si nespomína, že by bol niekto v rodine albín.

Mnohí sa domnievajú, že slovo „albín“ vytvorili v 17. storočí portugalskí bádatelia. Keď sa plavili popri pobreží západnej Afriky, uvideli ľudí s čiernou i bielou pokožkou. Keďže sa domnievali, že ide o dve rozdielne rasy, čiernych pomenovali portugalským slovom „negros“ a bielych „albinos“.

Ich koža a oči

Keď sú ľudia so svetlou pleťou vystavení slnečnému žiareniu, väčšinou sa opália, keďže v ich pokožke sa tvorí ochranný pigment melanín. John však trpí okulokutánnym albinizmom, ktorý je jedným z najčastejších druhov albinizmu. * V pokožke, vlasoch i očiach mu melanín chýba. Ako sa to potom odrazí na jeho koži? Môže sa veľmi rýchlo spáliť. Už len to je nepríjemné a bolestivé. Ak si však albíni pokožku dostatočne nechránia, hrozí im aj to, že sa u nich vyvinie rakovina kože, a to najmä ak žijú v oblasti trópov.

Preto by si albíni mali v prvom rade chrániť pokožku vhodným oblečením. Napríklad John, ktorý je roľník, nosí pri práci na poli slamený klobúk so širokou strechou a košeľu s dlhými rukávmi. No i tak hovorí: „Niekedy mám pocit, akoby mi horelo celé telo. Občas sa mi stáva, že keď prídem domov a poškriabem sa po ruke, hneď mi z nej zlezie koža.“

Ďalšia možnosť ochrany je používať opaľovacie mlieko, ak je dostupné. Najlepšie je používať mlieka s ochranným faktorom 15 a viac. Človek by sa mal poriadne natrieť 30 minút pred tým, ako bude vystavený slnečnému žiareniu, a potom by sa mal opakovane natierať každé dve hodiny.

Albinizmus môže postihnúť i zrak, a to rôznymi spôsobmi. Slnečné svetlo sa za normálnych okolností nedostane do oka cez dúhovku, lebo mu v tom bráni pigment. Ale dúhovka albínov je takmer priesvitná, a tak rozptýlené svetlo môže cez ňu prechádzať a vyvolávať podráždenie. Preto mnohí nosia šiltovku alebo okuliare s UV-filtrom. Iní sa rozhodnú pre farebné kontaktné šošovky.  John hovorí, že často tieto ochranné prostriedky nepotrebuje. Ale v noci mu z času na čas spôsobuje ťažkosti ostré svetlo automobilových reflektorov.

Panuje názor, že ľudia trpiaci albinizmom majú červenkasté oči, no nie je to pravda. Väčšina albínov má sivasté, hnedasté alebo modrasté oči. Prečo sa potom zdá, akoby mali červené oči? V publikácii Facts About Albinism sa píše: „Cez dúhovku, ktorá má veľmi málo pigmentu, sa za určitých svetelných podmienok odráža červená alebo fialová farba. Tento červenkastý odraz pochádza zo sietnice.“ Niečo podobné sa stáva pri fotografovaní pomocou blesku, a preto majú niekedy ľudia na fotografii červené oči.

U albínov nie je nezvyčajné, že majú poruchy zraku. Môžu mať napríklad porušené nervy, ktoré spájajú sietnicu s mozgom. Preto sa ich oči nepohybujú synchronizovane a majú narušené vnímanie hĺbky. Tento stav sa nazýva strabizmus. Koriguje sa pomocou okuliarov alebo chirurgicky.

V mnohých krajinách liečba strabizmu nie je dostupná alebo je veľmi drahá. Ako táto porucha ovplyvňuje Johna? „Musím byť opatrný,“ hovorí. „Keď chcem prejsť cez cestu, nevyužívam len zrak, ale aj sluch. Keď auto vidím a zároveň ho počujem, viem, že nie je bezpečné prejsť.“

Nystagmus, mimovoľné kmitavé pohyby očí, je ďalší možný následok albinizmu. Môže viesť k narušenému videniu, ako je ťažká krátkozrakosť alebo ďalekozrakosť. Pri takejto poruche zraku môžu byť užitočné okuliare alebo kontaktné šošovky, hoci neodstraňujú základnú príčinu problému. Niektorí sa naučili obmedziť kmitavé pohyby pri čítaní tak, že si priložia k oku prst alebo naklonia hlavu.

To, čo Johna hendikepuje najviac, nie je strabizmus ani nystagmus, ale ťažká krátkozrakosť. „Tlačený materiál si musím dať veľmi blízko pred oči, aby som ho dokázal prečítať,“ hovorí John, ktorý je Jehovov svedok. „Ale keď ho mám dostatočne blízko, dokážem čítať dosť rýchlo. Je to pre mňa dôležité, lebo si každý deň čítam Bibliu,“ dodáva. „Keď mám na našich zhromaždeniach prejav, dobre sa pripravím, aby som sa nemusel často pozerať do poznámok. Som nesmierne rád, že v mojom jazyku, jorubčine, vychádza Strážna veža aj vo veľkom písme.“

Pre dieťa, ktoré má očný albinizmus, môže byť mimoriadne náročné chodiť do školy. Rodičia, ktorí sa vopred porozprávajú s učiteľmi alebo s vedením školy, môžu čas to dostať praktickú pomoc. Napríklad v niektorých školách sú k dispozícii učebné pomôcky s vysokým kontrastom, učebnice vo veľkom písme, ako aj audionahrávky. Dobrá spolupráca rodičov, učiteľov a riaditeľov škôl umožňuje dieťaťu s očným albinizmom úspešne absolvovať školu.

Pohľad okolia

Väčšina albínov sa dokáže naučiť žiť so svojím telesným postihnutím. Ale pre mnohých je ťažké znášať odsúdenie zo strany druhých. Zvlášť náročné to majú deti.

V niektorých oblastiach západnej Afriky sa deťom s albinizmom druhí posmievajú alebo ich zosmiešňujú rasistickými nadávkami. V oblastiach, kde sa hovorí po jorubsky, ich ľudia prezývajú „afin“, čo znamená „hrozný“. Dospelí väčšinou nezažívajú taký posmech ako deti. Hoci sa v západnej Afrike život odohráva väčšinou vonku, niektorí albíni nechcú vychádzať z domu. A tak sa často cítia zavrhnutí a zbytoční. Rovnako sa cítil aj John, skôr než spoznal pravdu z Božieho Slova. Od roku 1974, keď sa dal pokrstiť, sa však jeho pohľad na život úplne zmenil. Hoci predtým sa izoloval od ostatných, uvedomil si, že by mal vyjsť von a zvestovať im o nádhernej nádeji, ktorú získal. Hovorí: „Oni sú na tom v duchovnom ohľade oveľa horšie ako ja v telesnom.“ Robia si z neho ľudia žarty, keď zvestuje? „Kedy-tedy niekto, kto je veľmi proti biblickému posolstvu, využije to, ako vyzerám, aby sa mi posmieval,“ hovorí John. „Ale netrápim sa s tým, lebo viem, že to nie je pre to, ako vyzerám, ale pre posolstvo, ktoré oznamujem.“

Čo prinesie budúcnosť

V posledných rokoch sa liečba albinizmu veľmi mení. Vďaka pokroku v medicíne je viac než kedykoľvek v minulosti možné albínom pomôcť. Svojpomocné skupiny zakladajú fóra, na ktorých si ľudia môžu vymieňať skúsenosti a ešte lepšie pochopiť toto postihnutie. Ale skutočné riešenie nie je v rukách ľudí, ale Boha.

Albinizmus je podobne ako všetky ostatné choroby následok nedokonalosti, ktorú zdedili všetci ľudia po prvom človeku, Adamovi. (1. Mojžišova 3:17–19; Rimanom 5:12) Jehova na základe výkupnej obete Ježiša Krista onedlho zabezpečí dokonalé zdravie všetkým, ktorí prejavujú vieru. Je skutočne Tým, ‚ktorý uzdraví všetky naše choroby‘. (Žalm 103:3) V tom čase už albinizmus nebude existovať, lebo každý, kto je ním v súčasnosti postihnutý, zažije splnenie slov z Jóba 33:25: „Jeho telo nech sa stane sviežejším ako za mlada; nech sa vráti do dní svojej mladistvej sily.“

[Poznámky pod čiarou]

[Zvýraznený text na strane 29]

„Oni sú na tom v duchovnom ohľade oveľa horšie ako ja v telesnom.“ — John

[Rámček na strane 28]

NIEKTORÉ DRUHY ALBINIZMU

Medzi hlavné druhy albinizmu patrí:

Okulokutánny albinizmus. Pigment melanín chýba v pokožke, vlasoch a očiach. Existuje asi 20 rôznych typov tejto poruchy.

Očný albinizmus. Postihuje iba oči. Pokožka a vlasy majú zvyčajne dostatok pigmentu.

Existujú aj mnohé ďalšie, menej známe druhy albinizmu. Napríklad jeden druh je spojený s Heřmanského–Pudlákovým syndrómom. Ľuďom s týmto syndrómom sa ľahko vytvárajú modriny a majú zvýšenú krvácavosť. Tento druh albinizmu sa vyskytuje vo veľkej miere medzi Portoričanmi — odhaduje sa, že ním trpí jeden z 1 800.