VÝRAZ sklerodermia doslova znamená „tvrdá koža“. Odhaduje sa, že týmto ochorením trpí na celom svete asi 2,5 milióna ľudí. U detí sa najčastejšie vyskytuje lokalizovaná sklerodermia, pri ktorej dochádza hlavne k tuhnutiu kože.

Elise však ako desaťročnej diagnostikovali systémovú sklerodermiu, ktorá vážne postihuje nielen kožu, ale aj vnútorné orgány, ako sú obličky, srdce, pľúca a tráviace ústrojenstvo. Lekári jej povedali, že prípadná liečba jej predĺži život najviac o päť rokov. Odvtedy prešlo už 14 rokov. Hoci je Elisa stále chorá, udržiava si pozitívny pohľad na život. Časopis Prebuďte sa! položil Elise niekoľko otázok o jej ochorení a o tom, čo jej pomáha zvládať ho.

 Kedy ste si začali uvedomovať, že niečo nie je v poriadku?

Keď som mala deväť rokov, porezala som si lakeť a nesmierne to bolelo. Rana sa zväčšovala a nehojila sa. Krvné testy ukázali, že mám systémovú sklerodermiu. Môj zdravotný stav sa rýchlo zhoršoval, a tak sme museli nájsť lekára, ktorý mal skúsenosti s liečbou sklerodermie.

Podarilo sa vám niekoho nájsť?

Áno, našli sme jednu reumatologičku. Povedala rodičom, že chemoterapia by mohla chorobu spomaliť a predĺžiť mi život o päť rokov a že je tu istá nádej, že choroba prechodne ustúpi. No vedľajším účinkom tejto liečby bolo oslabenie imunity. Mohla by ma zabiť obyčajná nádcha.

Ale nestalo sa tak...

Nie, a som rada, že ešte stále žijem! Ako dvanásťročná som začala pociťovať intenzívnu bolesť v hrudníku, ktorá trvala až pol hodiny a niekedy sa objavila aj dva razy za deň. Bolo to také neznesiteľné, že som kričala od bolesti.

Čo bolo príčinou tých bolestí?

Lekári zistili, že sa mi nebezpečne znížila hladina hemoglobínu v krvi a že sa moje srdce pri pumpovaní krvi do mozgu príliš namáha. Po niekoľkých týždňoch mi liečba síce priniesla úľavu, ale vtedy som si začala uvedomovať, že môj stav sa môže zmeniť zo dňa na deň. Nikdy predtým som sa necítila taká bezmocná — akoby som stratila kontrolu nad svojím životom.

Od stanovenia vašej diagnózy uplynulo 14 rokov. Aký je teraz váš zdravotný stav?

Stále mávam bolesti a viacero zdravotných ťažkostí, ktoré súvisia s mojou chorobou. Napríklad mám vredy, fibrózu pľúc a intenzívne pálenie záhy. Ale odmietam sa ľutovať a strácať tak vzácny čas. Veď je toľko vecí, ktorým sa môžem venovať!

Napríklad akým?

Rada kreslím, šijem odevy a vyrábam šperky. Ale čo je najdôležitejšie, ako Jehovova svedkyňa rada učím druhých ľudí z Biblie. Hoci nemôžem navštevovať ľudí od dverí k dverám, môžem pomáhať druhým svedkom, ktorí vedú biblické štúdium s ľuďmi v mojom okolí. S niektorými ľuďmi som viedla štúdium aj ja! Takáto pomoc druhým dáva môjmu životu zmysel.

Prečo pomáhate druhým, keď sama máte dosť ťažkostí?

Viem, že informácie, ktoré ľuďom poskytujem, sú dôležité a užitočné. Okrem toho, keď sa zameriavam na pomoc druhým, som šťastnejšia. Dokonca sa cítim zdravšie! Na tú krátku chvíľu zabudnem, že som chorá.

Ako vám Biblia pomáha mať pozitívny pohľad na život?

Nachádzam v nej uistenie, že moje utrpenie i to, ktoré zažívajú druhí ľudia, je len dočasné. V Zjavení 21:4 sa píše, že Boh v stanovenom čase ľuďom „zotrie každú slzu z očí a smrti už viac nebude a nebude už viac ani smútku, ani kriku, ani bolesti“. Keď premýšľam o takýchto textoch, posilňuje to moju vieru v Božie sľuby o krásnej budúcnosti nielen pre ľudí, ktorí trpia zdravotnými ťažkosťami, ale pre všetkých.