Kujdesi paliativ​—Çfarë synimi ka?

«Ime më 94-vjeçare, që vuante nga sëmundja e Alcajmerit dhe nga pamjaftueshmëria e zemrës, kishte zënë shtratin. Nuk donte të hante dhe u rezistonte përpjekjeve tona për ta gjallëruar. Në spital më treguan për ‘gjendjen e përhumbjes’ që po kalonte. Doja të kujdesesha për të në shtëpi, por më duhej ndihmë.»​—Xhini.

SËMUNDJET TERMINALE, pra sëmundjet e pashërueshme dhe vdekjeprurëse, janë një sfidë jo vetëm për të sëmurin, por edhe për familjen. Familjarët ndodhen para një vendimi të vështirë. A duhet t’i zgjatet me çdo kusht jeta të sëmurit, edhe nëse kjo përfshin vuajtje të pareshtura e të panevojshme? Apo duhet të mundohen që të ndihet sa më mirë gjatë kohës që i mbetet?

Për shumë veta, një zgjedhje praktike është kujdesi paliativ. Ky është kujdesi dhe vëmendja ndaj nevojave emocionale, shpirtërore e shoqërore të pacientëve me sëmundje terminale. Synimi është t’u lehtësohen vuajtjet këtyre pacientëve. Sot kujdesi paliativ, i plotë ose në masë të kufizuar, ofrohet thuajse në gjysmën e shteteve të botës. Për shembull, meqë në Afrikë sa vjen e rritet numri i pacientëve me HIV/​SIDA dhe me kancer, shumica e shteteve afrikane ose i kanë këto programe, ose po marrin masa për to.

Synimi i kujdesit paliativ

Disa pacientëve u duket sikur regjistrimi në programin e kujdesit paliativ nënkupton se po heqin dorë nga jeta. Familjarët mund të mendojnë se po të zgjedhin këtë shërbim për njeriun e tyre të dashur, është si të presin fundin e tij pa pikë dhembshurie. Sidoqoftë, të zgjedhësh kujdesin paliativ s’do të thotë se po ngre duart lart para së pashmangshmes. Përkundrazi, falë këtij shërbimi, pacienti mund të bëjë një jetë domethënëse e me dinjitet, i rrethuar nga njerëzit e dashur sa më gjatë të jetë e mundur, ndërkohë që mbahen nën kontroll dhembjet. Gjithashtu, ai u krijon mundësi familjarëve t’i japin zemër njeriut të tyre të dashur dhe ta përkrahin për sa kohë të jetë e nevojshme.

Vërtet, kujdesi paliativ nuk i kuron dot sëmundjet terminale, por mund të trajtojë ndërlikimet e kurueshme, si pneumonia ose infeksionet e fshikëzës urinare. Po të ndryshojnë rrethanat​—për shembull, nëse zbulohet një kurë ose nëse sëmundja hyn në fazë fjetjeje—​pacienti mund t’i kthehet trajtimit të zakonshëm.

Përparësitë e kujdesit në shtëpi

Në disa vende, kujdesi paliativ ofrohet vetëm në institucione shëndetësore. Por në vende të  tjera, familjarët mund ta sigurojnë këtë shërbim në shtëpi. Kështu pacienti mund të vazhdojë ta gëzojë jetën familjare. Shërbimi në shtëpi pajtohet edhe me kulturën e mjaft vendeve, si për shembull të Ugandës, ku është traditë që familjarët të kujdesen për të sëmurët dhe të moshuarit.

Në programin e shërbimit në shtëpi, ata që kujdesen për të sëmurin shpesh kanë përkrahjen e një ekipi. Ky mund të përbëhet nga një mjek, disa infermiere e ndihmësinfermiere dhe një punonjës social. Këta profesionistë mund t’i mësojnë familjarët si t’ia lehtësojnë sa më shumë dhembjet pacientit dhe t’u shpjegojnë çfarë të presin në fazën e fundit të jetës. Gjithashtu, ata u përshtaten dëshirave të pacientit dhe të familjes. Për shembull, nëse familja do, i shmangin analizat e panevojshme ose ushqyerjen me tub kur pacienti nuk e përpunon dot më ushqimin.

Doloresi dhe Xhini kujdesen në shtëpi për babanë 96-vjeçar. Gjendja e tij po rëndohet, prandaj e vlerësojnë shumë ndihmën që u jepet. Doloresi thotë: «Pesë ditë të javës vjen një ndihmësinfermiere që na ndihmon t’i bëjmë banjë babait. Gjithashtu, ndërron çarçafët dhe, nëse duam, e ndihmon babanë të kujdeset për higjienën dhe paraqitjen. Një herë në javë vjen një infermiere që i mat tensionin, temperaturën, etj dhe mbush recetat që të ketë akoma ilaçe. Kurse mjeku vjen çdo tri javë. Nëse kemi nevojë më shpesh, janë gati 24 orë në ditë.»

Të kesh profesionistë në dispozicion, është pjesë thelbësore e kujdesit paliativ, sepse këta burra e gra të kualifikuar mbikëqyrin mjekimin dhe sigurohen që pacienti të mos ketë dhembje, por njëherazi të jetë sa më i kthjellët. Veç kësaj, mund t’i japin oksigjen. Ndihma e këtyre profesionistëve i jep siguri të sëmurit dhe atyre që kujdesen për të, pasi shuan frikën e vuajtjeve nga dhembjet e forta a simptoma të tjera shqetësuese gjatë fazës së fundit të jetës.

Përkujdesje e dhembshur

Personeli i kujdesit paliativ e kupton mirë se pacienti ka nevojë të ruajë dinjitetin dhe të trajtohet me respekt në çdo fazë të shërbimit. Marta,  që ka punuar mbi 20 vjet në kujdesin paliativ, thotë: «Arrija t’i njihja pacientët, çfarë u pëlqente e çfarë jo, dhe mundohesha t’i ndihmoja të ishin sa më të kënaqur gjatë kohës së mbetur. Shpesh krijoja një lidhje të fortë me ta dhe disa s’kishte si të mos më hynin në zemër. Vërtet, disa pacientë me Alcajmer a me ndonjë lloj tjetër demence bëheshin agresivë ndërsa i ndihmoja. Orvateshin të më goditnin, të më kafshonin ose edhe të më gjuanin me shkelm. Por gjithnjë përpiqesha të kujtoja se kjo sjellje nuk vinte nga personi. Vinte nga sëmundja.»

Ndërsa për kënaqësinë që ndiente ngaqë u bëhej krah familjarëve, Marta thotë: «Nga ndihma ime nuk ndiheshin sikur s’mbanin më ndërsa kujdeseshin për njeriun e tyre të dashur. Edhe vetëm mendimi se personeli i kujdesit paliativ po e mbante barrën tok me ta, i ngushëllonte.»

Nëse shërbimi paliativ ekziston edhe në vendin tuaj, mund të jetë një variant praktik dhe i dhembshur, në vend të spitaleve ose qendrave për të sëmurët kronikë. Xhini, e cituar në fillim, është e kënaqur që zgjodhi kujdesin paliativ për të ëmën. Ajo tregon: «Mamaja pati mundësinë të rrinte në shtëpi e rrethuar nga familja që e mbështeste fizikisht, emocionalisht dhe frymësisht. Njëherazi kishte kujdesin profesional dhe mjekimet e nevojshme që të ndihej mirë. Të gjithë pjesëtarët e personelit të shërbimit paliativ pa përjashtim ishin profesionistë dhe të dhembshur. Këshillat dhe zotësia e tyre s’kishin të çmuar. Mendoj se mamaja s’do të kishte dashur asnjë lloj tjetër shërbimi.»

[Diçitura në faqen 17]

Të kesh profesionistë në dispozicion, është pjesë thelbësore e kujdesit paliativ

[Kutia dhe figura në faqen 16]

«Patëm mundësi t’i rrinim pranë»

Mamaja e Izabelës, një gruaje nga Meksika, luftoi me kancerin e gjirit për 16 vjet derisa metastazat u përhapën dhe u bë i pashërueshëm. Izabela rrëfen: «Unë dhe familja ime ishim në merak të madh se mos mamaja do të vuante. Luteshim të mos i duhej të duronte dhembjet therëse që heqin para vdekjes mjaft të sëmurë terminalë me kancer. Përgjigjja e lutjeve tona ishte një mjeke këtu në Meksikë, e specializuar në kujdesin paliativ. Ajo na vinte një herë në javë, siguronte barnat e nevojshme kundër dhembjeve, jepte udhëzime të sakta e të thjeshta se si t’i përdornim dhe si të kujdeseshim për mamanë. Na lehtësonte mendimi që mund t’i telefononim mjekes në çdo orë të ditës a të natës dhe do të vinte. Sa mirënjohës ishim që mamaja s’ndiente dhembje dhe ishte e qetë ditët e fundit të jetës, e madje e shijonte atë pak ushqim që mund të hante. Patëm mundësi t’i rrinim pranë këtu në shtëpi, derisa u nda nga jeta kur ishte në gjumë.»

[Kutia në faqen 17]

Kur afron fundi

Mbajini çarçafët të pastër, të thatë e pa rrudha. Që të mos i bëhen plagë nga qëndrimi shtrirë, ndryshojani rregullisht pozicionin. Ndërrojini edhe ndërresat ose pelenat, nëse nuk e mban urinën. Për të ndihmuar funksionimin e zorrëve, mund të përdoren suposte e klizma. Kur afron fundi, mungesa e ushqimit dhe ujit nuk sjell vuajtje. Mbajani gojën të lagësht me petëza akulli a me copë pambuku të lagur dhe me balsam për buzët. Edhe thjesht po t’i mbani dorën, i jepni zemër. Mos harroni edhe se i sëmuri mund të jetë në gjendje të dëgjojë gjer në minutën e fundit.