Živeti s multiple-sklerozom

DOK se Ejvis svojim automobilom vraćala kući, iznenada joj se zamaglilo pred očima. Brzo se zaustavila. Nakon nekoliko minuta, mogla je jasnije da vidi, i nastavila je vožnju pripisujući to što se dogodilo umoru. Četiri godine kasnije, dok je bila na odmoru, usred noći ju je probudila jaka glavobolja. Otišla je u bolnicu, gde joj je lekar dao analgetik, a potom zadržao na ispitivanju, plašeći se da je posredi aneurizma.

Sledećeg dana bol je prestao. Međutim, Ejvis se osećala vrlo iscrpljeno. Bilo joj je čak teško da drži čašu vode, i imala je osećaj da joj desnom stranom tela prolaze žmarci i da joj ta strana gori. Zabrinula se, pa su ona i njen muž prekinuli odmor i otišli kući. Sledećeg jutra tokom doručka, Ejvis nije mogla da koristi viljušku, i osetila je slabost u celoj desnoj strani tela. Otišla je u bolnicu, gde su lekari napravili niz ispitivanja koja su pokazala da nije u pitanju moždani udar. Budući da nisu znali za ono što se desilo pre četiri godine, lekari nisu mogli da ustanove tačnu dijagnozu. Nakon nekoliko meseci, Ejvis je ponovo mogla da koristi desnu stranu tela. Zaključila je da je uzrok bio neki nepoznat virus.

Prošle su još četiri godine. Jednog petka ujutro Ejvis se probudila i ustanovila da ne vidi jasno na levo oko. Njen lekar je to pripisao stresu. Međutim, do nedelje više nimalo nije mogla da vidi na to oko. Uplašena i u suzama, obratila se svom lekaru koji ju je odmah poslao na ispitivanje. Lečenje steroidima delimično joj je povratilo vid. Nakon daljnjih ispitivanja, lekari su postavili dijagnozu. U pitanju je bila multiple-skleroza (MS).

Šta je multiple-skleroza?

Multiple-skleroza je hronično zapaljenje centralnog nervnog sistema (CNS), koji se sastoji od mozga i kičmene moždine. Mnogi lekari smatraju da je MS autoimuna bolest. Ovaj termin se odnosi na skup bolesti pri čemu dolazi do poremećaja u imunološkom sistemu tako da on napada neka tkiva u organizmu. Iako je uzrok nepoznat, smatra se da je mogući pokretač bolesti virusna infekcija. Izgleda da je konačan rezultat taj da imunološki sistem napada mijelinski omotač nervnih vlakana CNS-a. Usled toga na mijelinu, važnoj masnoj supstanci, nastaju oštećenja nalik pločicama koja se takođe nazivaju i lezije. Otuda se naziv multiple-skleroza odnosi na mnoštvo oštećenja koja se javljaju na nervnim vlaknima.

 Mijelin štiti određena nervna vlakna, delujući kao neka vrsta električnog izolatora. Kada dođe do oštećenja mijelina, električni impulsi mogu biti potpuno blokirani, ili se usled kratkog spoja mogu prenositi susednim nervima, zbog čega se stvaraju nenormalni impulsi. Pošto se oštećenje može pojaviti bilo gde u CNS-u, nijedan pacijent nema iste simptome. Kod nekog pacijenta čak svaki napad može biti praćen različitim simptomima, u zavisnosti od toga koji je deo CNS-a pogođen. Uopšteno govoreći, simptomi često uključuju malaksalost, iscrpljenost, obamrlost ekstremiteta, teškoće pri hodanju, nejasan vid, žmarce, osećaj vrućine u nekom delu tela, poremećaje u funkcionisanju bešike i creva, gubitak pažnje kao i oslabljeno prosuđivanje. Međutim, dobra strana je to što mnogi pacijenti „ne postaju ozbiljno hendikepirani“, navodi Nacionalno udruženje za multiple-sklerozu u Sjedinjenim Državama. (Vidite okvir „Četiri glavna tipa MS-a“.)

U Ejvisinom slučaju, u početku je bilo teško postaviti dijagnozu zato što su simptomi mogli ukazivati na različite poremećaje. Međutim, nakon što ustanove koji se simptomi bolesti tokom vremena više puta pojavljuju, lekari obično mogu napraviti tačniju procenu. (Vidite okvir „Standardni testovi za MS“.)

Širom sveta oko 2,5 miliona ljudi ima MS. Tu spada oko 50 000 Kanađana i 350 000 stanovnika Sjedinjenih Država, gde se nedeljno ova bolest ustanovi kod oko 200 ljudi. „Kada se izuzmu telesne povrede, [MS je] najčešći uzrok neuroloških smetnji u prvoj polovini zrelog doba“, navodi se u jednom medicinskom priručniku. Takođe, žene pogađa skoro dvaput češće nego muškarce, a simptomi obično počinju da se javljaju između 20. i 50. godine života.

Lečenje multiple-skleroze

Budući da je MS još uvek neizlečiv, lekari pokušavaju da se izbore s njim tako što zaustavljaju ili usporavaju njegov napredak i tako što kontrolišu simptome. U lekove koji zaustavljaju ili usporavaju napredovanje MS-a i umanjuju jačinu napada spadaju najmanje dve vrste interferona (prirodnog proteina kojeg stvaraju ćelije imunološkog sistema) i jedan lek koji se naziva glatiramer acetat.

Lekari nekim pacijentima prepisuju lekove koji se nazivaju kortikosteroidi kako bi zaustavili upalu i ubrzali oporavak kada bolest ponovo nastupi. Međutim, „dugotrajno lečenje kortikosteroidima obično nije preporučljivo i može izazvati brojne zdravstvene komplikacije među kojima su osteoporoza, čir i dijabetes“, navodi se u medicinskoj publikaciji The Merck. Pored  toga, lečenje steroidima dugoročno gledano možda neće uticati na tok bolesti. Zato u slučaju pojave blažih simptoma bolesti neki lekari odlučuju da ne leče bolesnika. a

Neki istraživači su usvojili drugačiji pristup, naime, traže načine da obnove oštećeni mijelin. Prilikom laboratorijskih istraživanja, oni su identifikovali određenu vrstu ćelija koje stvaraju zrele ćelije proizvođače mijelina. Ako otkriju kako da podstaknu ovaj proces, možda će moći da stimulišu organizam da obnovi oštećene nerve.

Živeti s multiple-sklerozom

Više od 50 procenata onih koji imaju MS priznaje da je malaksalost jedan od najtežih problema s kojim se suočavaju. Malaksalost može pojačati simptome bolesti, ometajući tako obavljanje posla na radnom mestu i utičući na izglede za zaposlenje. Takođe, zbog malaksalosti može se steći utisak da se gubi kontrola nad bolešću. Zato su mnogi koji po podne osećaju malaksalost utvrdili da je korisno da svoj posao obave pre podne a da svako popodne odremaju. Na primer, to što je svako popodne odmarala jedan sat, pomoglo je Ejvis da kao dobrovoljac nastavi sa svojom punovremenom službom.

Kada je reč o zdravstvenoj nezi uopšte u slučaju MS-a, Harrison’s Principles of Internal Medicine naglašava važnost toga da se vodi računa o zdravlju, „u šta spada izbegavanje stresa, uravnotežena ishrana, sprečavanje brzog gubitka težine i dovoljno odmora“. Većina istraživača smatra da stres može ubrzati povratak bolesti. Zato bi bilo korisno da osobe prepoznaju specifične faktore koji izazivaju stres, a koji se mogu u razumnoj meri izbeći.

S druge strane, oni koji imaju MS treba da nastave da vode što je moguće normalniji i aktivniji život, ali da pri tom paze da ne budu preopterećeni poslom što ih može dovesti do malaksalosti, i da se ne izlažu velikoj vrućini ili hladnoći. Takođe je potrebno da se na odgovarajući način bave fizičkim aktivnostima. U publikaciji The Merck Manual stoji: „Čak se i pacijentima kod kojih je bolest uznapredovala  preporučuje da redovno vežbaju (na primer, da voze sobni kondicioni bicikl, hodaju ili trče na traci za trčanje, plivaju ili da rade vežbe istezanja mišića), zato što to održava srce i mišiće u dobrom stanju, smanjuje grčenje mišića i koristi u psihičkom smislu.“

„Važno je da poznajete svoje telo“, kaže Ejvis. „Kada počnem da osećam neuobičajenu malaksalost, žmarce ili obamrlost u ekstremitetima, tada na dan ili dva smanjim tempo svojih aktivnosti. To mi pomaže da izađem na kraj sa svojom bolešću.“

Kod onih koji pate od MS-a problem takođe može biti i depresija, što nije obavezno direktna posledica bolesti. Nakon što dožive šok kada saznaju dijagnozu, pacijenti obično proživljavaju različite faze žalosti, što može uključivati osećanja poput poricanja, gneva, frustracije, tuge i bespomoćnosti. Ova osećanja su normalna, i ona se obično povuku, ustupajući mesto pozitivnijem razmišljanju.

Naravno, mogu biti pogođeni i članovi porodice i prijatelji, koji pomažu osobi da podnosi tugu usled novonastale situacije. Međutim, oni će se lakše suočiti s tim i pružiti bolju podršku ukoliko se potrude da se upoznaju sa ovom bolešću. Na primer, dobro je znati da MS ne utiče značajno na dužinu života, da nije zarazna bolest i da se direktno ne nasleđuje. S druge strane, podaci ukazuju na to da je sklonost ka ovoj bolesti nasledna.

Mnogi koji pate od MS-a vode produktivan i srećan život. Ejvis je dodatnu snagu dobila zahvaljujući svom odnosu s Bogom i svojoj na Bibliji temeljenoj nadi za budućnost. Da, ona željno iščekuje vreme pod vladavinom Božjeg Kraljevstva kada niko neće reći: „Bolestan sam!“ (Isaija 33:24; Otkrivenje 21:3, 4). Ukoliko patite od MS-a ili od bilo kog drugog ozbiljnog zdravstvenog problema, neka ’uteha iz Pisma‘ podrži i vas i neka vam pomogne da lakše podnosite svoje kušnje (Rimljanima 15:4).

[Fusnota]

[Okvir na 12. strani]

Četiri glavna tipa MS-a

Pogoršavajući s periodima oporavka: Ovo je najčešći oblik koji pogađa 70 do 80 posto pacijenata kod kojih se pojave početni simptomi ove bolesti. Povratak bolesti se jasno razlikuje od perioda oporavka, tokom kojih simptomi potpuno ili delimično nestaju. Takođe, do perioda povratka bolesti nema znakova da ona napreduje.

Sekundarno-progresivni: Razviće se kod oko 70 posto pacijenata koji imaju MS prvog tipa. Periodi povratka bolesti mogu i dalje nastupati, ali takođe dolazi i do sporog i konstantnog gubitka neuroloških funkcija.

Progresivno-pogoršavajući: Ovaj tip MS-a, koji pogađa oko 10 posto pacijenata, od samog početka se konstantno pogoršava. Kod pacijenata se javljaju ozbiljna pogoršanja bolesti sa oporavkom ili bez njega. Za razliku od prvog tipa, do perioda ponovnog javljanja, bolest napreduje.

Primarno-progresivni: Ovaj tip MS-a pogađa između 10 i 15 posto pacijenata. Bolest se od početka pogoršava skoro neprekidno, bez upadljive razlike između perioda povratka bolesti i popuštanja. Međutim, brzina kojom se bolest pogoršava može se tokom vremena menjati, uz prolazna manja poboljšanja. Ovaj tip je uobičajen kod ljudi koji MS dobiju nakon 40. godine života.

[Izvor]

Izvori: Američko Nacionalno udruženje za multiple-sklerozu i knjiga Multiple Sclerosis in Clinical Practice. U zavisnosti od izvora, postoje male razlike u procenama broja obolelih.

[Okvir na 13. strani]

Standardni testovi za utvrđivanje MS-a

Magnetna rezonanca: Pomoću magnetne rezonance kao jedne od najboljih postojećih vizuelnih metoda, mogu se dobiti vrlo detaljne slike moždanog tkiva. Te slike mogu otkriti rane znakove MS-a ili barem mogu potvrditi da nije u pitanju neka druga bolest.

Analiza cerebrospinalne tečnosti: Ova tečnost se uzima iz kičmenog stuba. Lekari ispituju da li je neuobičajen nivo određenih materija koji su sastavni deo imunološkog sistema ili materija koje nastaju usled razaranja mijelina.

Evocirani potencijali: Putem kompjutera meri se srednje vreme koje je potrebno nervnim impulsima da se kreću nervima. Neuobičajeni rezultati se zapažaju kod 80 do 90 posto pacijenata koji boluju od ove bolesti.

[Okvir/Slike na 14. strani]

Kako živeti sa MS-om

Podrška: Blizak odnos s rođacima i prijateljima koji su puni razumevanja i pružaju podršku pozitivno utiče na stanje bolesnika. Zato potražite pomoć kada vam je potrebna i nemojte da se izolujete.

Otvorena komunikacija: Spremnost da se otvoreno razgovara o MS-u i o problemima koje on donosi doprinosi razumevanju bolesti i pomaže bolesnicima da izađu na kraj s njom. S druge strane, nespremnost da se razgovara može dovesti do neslaganja, frustracije i izolovanosti.

Duhovnost: Sve više dokaza ide u prilog tome da je duhovnost korisna za zdravlje i da podstiče razvoj drugih pozitivnih osobina, uključujući i optimističko gledište o budućnosti. To je u skladu sa Isusovim rečima: „Neće čovek živeti samo od hleba, nego od svake reči koja izlazi iz Jehovinih usta“ (Matej 4:4).

Smisao za humor: Iako MS nije nimalo smešan, smeh može biti dobra terapija za telo i um.

[Izvor]

Temeljeno na knjizi Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Slika na 11. strani]

Multiple-skleroza dvaput češće pogađa žene nego muškarce

[Slika na 13. strani]

Redovno vežbanje je dobro za telo i um