Uspešno se boriti sa albinizmom

OD DOPISNIKA PROBUDITE SE! IZ BENINA

„KAD GOD popunjavam formular u kome se zahteva da se izjasnim kojoj rasi pripadam uvek upišem crnac“, kaže Džon, „iako sam belji od mnogih koji se izjašnjavaju kao belci.“ Džon koji živi u zapadnoj Africi blizu granice između Benina i Nigerije pati od albinizma — nasledne anomalije usled koje osoba ima malo ili nimalo pigmenta u očima, koži i kosi (u nekim slučajevima samo su oči zahvaćene). Koliko je raširen albinizam? Kako utiče na svakodnevni život onih koji pate od njega? Šta može pomoći takvim osobama da se uspešno izbore s tom anomalijom? *

Iako je albinizam češći među tamnoputim ljudima, može se naći u svim narodima, rasama i plemenima. Procenjuje se da na svakih 20 000 ljudi jedan ima albinizam.

Mutirani geni koji uzrokuju albinizam mogu se prenositi s generacije na generaciju bez nekog vidljivog znaka. To je bio slučaj i kod Džona. Niko od njegovih rođaka ne seća se da je neko od predaka patio od albinizma.

Mnogi pripisuju reč „albinizam“ portugalskim istraživačima iz 17. veka. Dok su plovili duž obale zapadne Afrike, zapazili su ljude i tamne i svetle kože. Pretpostavljajući da predstavljaju dve različite rase, tamne su nazvali „negris“ što na portugalskom znači crno, a one koji su imali belu kožu nazvali su „albinos“ što na portugalskom znači belo.

Uticaj na kožu i oči

Za mnoge osobe svetlije puti, umereno izlaganje sunčevoj svetlosti dovodi do preplanulosti, pri čemu nastaje pigment melanin koji štiti kožu. Međutim, Džon pati od okulokutanog albinizma, jednog od najčešćih oblika te anomalije. * Njegova koža, kosa i oči ne sadrže melanin. Kako to utiče na njegovu kožu? Bez tog pigmenta, koža lako izgori na suncu. Opekotine od sunca su same po sebi neprijatne i bolne. Međutim, albini koji ne brinu dovoljno o zaštiti svoje kože rizikuju da dobiju rak kože. To je posebno slučaj u tropskim oblastima.

Zato je prva linija odbrane za albina da odgovarajućom odećom zaštiti svoju kožu. Na primer, Džon je zemljoradnik. Zato kada radi u polju, on nosi slamnati šešir širokog oboda i košulju s dugim rukavima. Iako ima ovakvu zaštitu, on kaže: „Ponekad osećam da mi celo telo iznutra gori. Kada se vratim kući i počešem ruku, ponekad se desi da mi ljuspice kože ostanu pod noktima.“

Jedna druga mogućnost je da se namažete losionom za sunčanje. Najbolju zaštitu pružaju losioni čiji je zaštitni faktor 15 pa naviše. Treba ih obilno naneti na kožu najmanje 30 minuta pre nego što se izađe na sunce, a zatim to ponavljati svaka dva sata.

Pored toga, albinizam može dovesti do problema s očima. Pigment koji se nalazi u dužici, u normalnim slučajevima, onemogućava sunčevoj svetlosti da dospe u unutrašnjost oka osim kroz zenicu. Međutim, dužica je kod albina skoro providna, što omogućava svetlosti da prođe direktno kroz nju i prouzrokuje iritaciju oka. Da bi to sprečili, mnogi nose šešire,  kačkete i naočare sa zaštitnim filterom. Drugi koriste kontaktna sočiva u boji. Džon kaže da mu obično nije potrebna nikakva zaštita za oči. Ipak, noću mu ponekad smeta bljesak automobilskih farova.

Mnogi smatraju da osobe koje pate od albinizma imaju crvenkaste oči, ali to nije tačno. Dužica je kod mnogih albina mutno sive, braon ili plave boje. Zašto onda izgleda da imaju crvene oči? U jednoj knjizi o albinizmu stoji: „Pod određenim uslovima, svetlost koja prolazi kroz dužicu, u kojoj ima vrlo malo pigmenta, reflektuje se u crvenkastoj odnosno ljubičastoj boji. Ovaj crvenkasti odraz potiče od mrežnjače“ (Facts About Albinism). Taj efekat se može uporediti s crvenim očima koje se ponekad vide na slikama napravljenim uz korišćenje blica.

Kod albina su uobičajeni poremećaji vida. Jedan od njih nastaje usled promena na nervima koji povezuju mrežnjaču i mozak. Posledica toga je da rad očiju nije sinhronizovan, tako da je otežano ispravno procenjivanje udaljenosti predmeta. Taj poremećaj se zove razrokost. U lečenju ovog poremećaja mogu pomoći naočare ili korektivna operacija.

U nekim zemljama lečenje ili nije dostupno ili je jako skupo. Kako Džon izlazi na kraj sa svojom razrokošću? „Moram da budem pažljiv“, kaže on. „Kada želim da pređem ulicu oslanjam se ne samo na vid već i na sluh. Kada ugledam automobil i čujem da se približava, znam da nije sigurno da pređem ulicu.“

Albinizam takođe može prouzrokovati i nistagmus, nekontrolisane pokrete očiju. To može izazvati oštećenje vida. Još jedan poremećaj vida do kog albinizam može dovesti jeste izražena kratkovidost ili dalekovidost. Naočare ili kontaktna sočiva ponekad mogu pomoći kod tog poremećaja, ali ne mogu otkloniti glavni problem. Neki su naučili da u slučaju nistagmusa, dok nešto čitaju, smanje treperenje oka tako što stave prst pored njega ili podboče glavu.

Najveća smetnja za Džona nije razrokost niti nistagmus, već izražena kratkovidost. „Da bih mogao da pročitam neki tekst, moram ga veoma približiti očima“, kaže Džon koji je Jehovin svedok. „Međutim, kada jednom pronađem odgovarajuće rastojanje, onda mi je lako da čitam. To mi je jako važno u svakodnevnom čitanju Biblije.“ On dodaje: „Kada imam neki govor na sastanku u skupštini, dobro se pripremim da ne bih toliko gledao u svoje beleške. Veoma sam srećan što na jeziku joruba, mom maternjem jeziku, izlazi Stražarska kula krupnim slovima.“

Za dete s okularnim albinizmom, odlazak u školu može biti veliki izazov. Roditelji  koji se unapred savetuju s nastavnicima i nadležnima u školi često mogu dobiti praktičnu pomoć. Na primer, u nekim školama dostupan je materijal na papiru u boji kod koga je tekst lako uočljiv zbog kontrasta između boje pozadine i slova. Tu su i udžbenici pisani krupnim slovima i audio-kasete. Uz dobru saradnju roditelja, nastavnika i direktora, dete koje pati od okularnog albinizma može biti uspešno tokom školovanja.

Neprihvaćenost u društvu

Većina osoba koja ima albinizam nauči da živi sa svojim fizičkim ograničenjima. Međutim, mnogima je teško da podnesu to što su zbog svog stanja ožigosani u društvu. Deca to mogu naročito teško podnositi.

U nekim delovima zapadne Afrike, deci koja imaju albinizam rugaju se i nazivaju ih pogrdnim imenima s rasističkim prizvukom. U nekim delovima gde se govori joruba jezik, nazivaju ih „afin“, što znači „užasan“. Odrasli su obično ređe predmet ismevanja nego deca. Iako većina ljudi u zapadnoj Africi uglavnom provodi vreme napolju, neki albini odlučuju da ostanu u kući. Zbog toga se mogu osećati odbačeno i beskorisno. Tako se osećao i Džon koji je, pre nego što je saznao istinu iz Božje Reči, retko izlazio iz svoje kuće. Nakon krštenja 1974, promenio je svoj pogled na život. Shvatio je da ima odgovornost da ide kod ljudi i razgovara s njima o predivnoj nadi koju je stekao. On kaže: „Njihovo duhovno stanje je mnogo teže od mog fizičkog stanja.“ Da li ga neko ismeva dok je u službi propovedanja? „S vremena na vreme, neko ko je neprijateljski nastrojen prema biblijskoj poruci ruga mi se na račun mog izgleda“, objašnjava Džon. „To me ne uznemirava, jer shvatam da to nije zbog mene već zbog poruke koju prenosim.“

Kad albinizma više ne bude

Poslednjih godina mnogo toga je postignuto u lečenju albinizma. Medicina može da pruži više pomoći nego ikada ranije. Albini osnivaju grupe za podršku, unutar kojih se sastaju kako bi razmenili iskustva i nova saznanja o svom stanju. Međutim, konačno rešenje doneće Bog, a ne ljudi.

Albinizam je kao i sve druge bolesti posledica nesavršenstva koje su svi ljudi nasledili od prvog čoveka, Adama (Postanak 3:17-19; Rimljanima 5:12). Putem otkupne žrtve Isusa Hrista, Jehova će svima koji su mu verni pružiti savršeno zdravlje. Zaista, on će ’izlečiti sve naše bolesti‘ (Psalam 103:3). Tada će albinizam biti stvar prošlosti, jer će svi koji pate od njega doživeti ispunjenje Jova 33:25: „Neka telo njegovo postane sveže kao u mladosti, neka se vrati u dane mladalačke snage svoje.“

[Fusnote]

[Istaknuti tekst na 29. strani]

„Njihovo duhovno stanje je mnogo teže od mog fizičkog stanja“ (Džon)

[Okvir na 28. strani]

NEKI TIPOVI ALBINIZMA

Najčešći tipovi albinizma su:

Okulokutani albinizam. Koža, kosa i oči ne sadrže melanin. Postoji oko 20 podtipova ovog albinizma.

Okularni albinizam. Zahvata samo oči. Obično nema vidljivih promena na koži i kosi.

Postoje mnogi drugi oblici albinizma koji nisu tako poznati. Na primer, jedan od njih je povezan sa sindromom Hermanski-Pudlak. Oni koji imaju taj sindrom mogu lako dobijati modrice ili krvariti. Ovaj tip albinizma je veoma zastupljen među Portorikancima, gde se procenjuje da od 1 800 osoba jedna pati od te anomalije.