Živeti sa Aspergerovim sindromom

OD DOPISNIKA PROBUDITE SE! IZ VELIKE BRITANIJE

ŽELIŠ da imaš prijatelje, ali ti je teško da razgovaraš s drugima. Pa ipak, mogao bi satima da govoriš o svojoj omiljenoj temi. Tvojim životom upravlja rutina i bilo koja promena te uznemirava. Često si zabrinut i razdražljiv, a ponekad i depresivan.

Ljudi te pogrešno razumeju. Govore da si čudan, težak kao osoba pa čak i grub. Teško ti je da razumeš šta drugi osećaju i misle. To je posebno teško zato što ne možeš da prepoznaš šta znače njihovi izrazi lica i govor tela. Mnogi koji imaju Aspergerov sindrom, takođe poznat kao Aspergerov poremećaj, često se suočavaju s takvim problemima.

Osobe sa ovim sindromom po izgledu se ne razlikuju od drugih i često su veoma inteligentne. Međutim, one imaju neurološki razvojni poremećaj koji utiče na njihovu komunikaciju i odnose s drugima. Ovaj sindrom obuhvata čitav niz obeležja i svaka osoba je pogođena na drugačiji način. Ipak, moguće je uspešno živeti s ovim sindromom. Razmotrimo Klerino iskustvo.

Konačno uspostavljena dijagnoza!

Kao dete, Kler je bila veoma tiha i povučena. Izbegavala je da druge gleda u oči i plašila se gužve. Veoma rano je naučila da govori, ali je koristila mali broj reči i govorila je jednolično. Volela je da sve bude po ustaljenom redu i jako bi se uznemirila ako bi se on promenio.

U školi su nastavnici bili nestrpljivi s njom zato što su smatrali da im namerno otežava rad, a druga deca su je maltretirala. I njena majka je patila jer su je drugi neopravdano okrivljavali za Klerino ponašanje. Kler je uz majčinu pomoć nekoliko poslednjih razreda pohađala kod kuće.

Kler je često menjala poslove zato što nije mogla da se navikne na promenu rutine niti na ono što se očekivalo od nje. Na kraju je upravnica staračkog doma u kome je Kler radila uvidela da ona ima ozbiljnih problema u ponašanju. Tako je u Klerinoj 16. godini ustanovljeno da ima Aspergerov sindrom.

Najzad je Klerina majka saznala zašto se njena ćerka nije ponašala kao i druga deca. Jedan prijatelj je pronašao neke informacije o tom sindromu i kada ih je Kler pročitala začuđeno je upitala: „Da li ja zaista to radim? Da li sam stvarno takva?“ U tamošnjem centru za socijalni rad Kler su predložili da počne sa okupacionom terapijom. Kris, koji je Jehovin svedok i koji ima  iskustva u radu s decom s posebnim potrebama, organizovao je da Kler, koja je takođe Svedok, volontira i pomaže oko održavanja objekta u kom Svedoci održavaju svoje sastanke.

Život „u stvarnom svetu“

Kler je u početku retko razgovarala s drugima s kojima je radila. Kada bi se pojavio neki problem, ona bi Krisu napisala poruku što joj je bilo lakše nego da svoje misli izrazi usmeno. Postepeno ju je Kris podsticao da sednu i detaljno porazgovaraju o nekoj situaciji koja bi se pojavila. On ju je strpljivo poučavo da, kako je to rekao, „živi u stvarnom svetu“. Objasnio joj je da to što izbegava kontakte s drugima i radi samo ono što joj se sviđa znači da ne živi „u stvarnom svetu“. Tako je Kler primila pomoć i naučila da sarađuje s drugima da bi obavila neki zadatak.

Ranija loša iskustva ostavila su trag na njenom samopouzdanju, tako da bi njen odgovor na bilo koji zadatak koji bi dobila bio: „Ja to ne mogu.“ Kako je Kris uspeo da izađe na kraj sa ovim problemom? On bi joj dao neki manji zadatak i objasnio joj: „To se ovako radi“, dodajući, „Ti to možeš.“ Kada bi uspela da obavi taj zadatak bila bi srećna. Kris bi je srdačno pohvalio i zatim joj dao drugi zadatak. Za Kler je bilo veoma teško da zapamti neku listu usmenih uputstava, ali joj pisana uputstva nisu predstavljala problem. Malo-pomalo, ona je stekla samopouzdanje.

Budući da Kler nije volela da bude u većoj grupi ljudi, razgovaranje s drugima na hrišćanskim sastancima za nju je predstavljalo veliki problem. Obično je sedela sama u prvom redu u Dvorani Kraljevstva. Ipak, postavila je cilj da odmah nakon što se sastanak završi ustane, krene prema zadnjem delu Dvorane Kraljevstva i s nekim započne razgovor.

S vremenom, Kler je naučila da razgovara s više ljudi. „Nije lako“, kaže ona. Iako joj njeno stanje otežava da razgovara s drugima, ona redovno iznosi zadatke u Teokratskoj školi propovedanja, jednom programu koji je tako oblikovan da pomogne svim Jehovinim svedocima da se jasnije izražavaju.

Suočavanje s mnogo većim izazovom

Kako je Klerino samopouzdanje raslo, Kris joj je predložio da pokuša da bude pomoćni pionir. Taj termin se odnosi na krštene Jehovine svedoke koji provode  50 ili više sati mesečno razgovarajući s drugima o svojim biblijskim verovanjima. „Ja to ne mogu“, bio je njen odgovor.

Međutim, Kris ju je ohrabrio rekavši da čak i ako ne ispuni zahtev od 50 sati tog meseca, barem će biti srećna što je pokušala. Kler je uspela da ispuni taj zahtev i zaista joj se svidelo. Bila je pomoćni pionir više puta i u tome je sve više uživala. To je ojačalo njeno samopouzdanje, posebno kada je pronašla mnoge osobe koje su želele da saznaju više o Bibliji.

Na hrišćanskim sastancima, prisutni su bili podstaknuti da razmisle da li ih išta sprečava da postanu opšti pioniri, to jest da oko 70 sati mesečno provedu u službi. Kler je to primila k srcu i odlučila da postane opšti pionir. Šta je rekla povodom toga? „Nema ničeg boljeg što možeš raditi!“ Ona se zbližila s članovima svoje skupštine i razvila mnoga prijateljstva. Deca uživaju u njenom društvu, a ona im rado pomaže u službi propovedanja.

Pružiti podršku

Istina, neće svi sa Aspergerovim sindromom moći da služe kao pioniri. Ipak, Klerino iskustvo pokazuje da takve osobe mogu postići mnogo više nego što možda misle. Klerin ustaljeni raspored udovoljava njenoj potrebi za određenom rutinom, a savesnost i pouzdanost joj pomažu da bude uspešna u onome što je izabrala kao svoj poziv.

Kler smatra da je važno da drugi znaju da ima Aspergerov sindrom, kako bi razumeli zašto ona drugačije gleda i reaguje na svet oko sebe. Ona objašnjava: „Zato što se ne možeš uvek najbolje izraziti, ljudi smatraju da ne umeš da razmišljaš.“ Od velike pomoći je ako imate nekoga kome se možete poveriti i razgovarati o svemu.

I Kris i Kler predlažu osobama koje imaju ovaj sindrom da sebi postavljaju manje ciljeve i da postepeno rade na tome da bi ih postigli. Od velike koristi može biti pomoć neke osobe koja razume taj sindrom. Zahvaljujući tome, osobe sa Aspergerovim sindromom mogu povećati osećaj lične vrednosti i savladati izazove koje imaju.

Klerino iskustvo pokazuje da se uz strpljenje i ohrabrenje može mnogo učiniti za osobe sa ovim sindromom. I Kler to potvrđuje rečima: „Pre samo nekoliko godina, nisam ni sanjala da ću raditi stvari koje radim danas.“

[Istaknuti tekst na 24. strani]

Kler smatra da je važno da drugi znaju da ima Aspergerov sindrom

[Okvir na 22. strani]

ASPERGEROV SINDROM

Doktor Hans Asperger je 1944. prvi opisao ovaj poremećaj, koji je po njemu dobio ime. Međutim, tek nedavnih godina su sprovedena opsežna istraživanja kako bi se razumeo ovaj poremećaj i kako bi se pomoglo sve većem broju osoba kod kojih je utvrđeno da imaju taj sindrom. Istraživači na polju medicine nisu sigurni da li je ovaj sindrom lakši oblik autizma ili neki poseban poremećaj. Sve do danas nije utvrđeno šta prouzrokuje Aspergerov sindrom. Ipak, ne može se reći da do njega dolazi zbog zapostavljanja detetovih emotivnih potreba niti zbog načina na koji je dete odgajano.

[Okvir na 24. strani]

KAKO POMOĆI ONIMA SA ASPERGEROVIM SINDROMOM

Pokažite zanimanje za one koje imaju Aspergerov sindrom i pokušajte da ih bolje upoznate. Iako im je teško da prvi započnu razgovor, treba da znate da im je potrebno da imaju prijatelje i da oni to i žele. Oni nisu namerno teški za saradnju i nerazumni.

Budite strpljivi i pokušajte da razumete njihove probleme. Takođe, pazite da se precizno i nedvosmisleno izražavate pošto oni mogu veoma doslovno shvatiti ono što kažete. Ukoliko se neka utvrđena rutina mora izmeniti, jasno im izložite detalje, i ukoliko je moguće čak im pokažite šta se ubuduće očekuje od njih.

Ukoliko vidite da su preterano uznemireni oko nečega što su videli ili čuli, ohrabrite ih da gledaju neku lepu sliku ili da slušaju umirujuću muziku.

[Slika na 23. strani]

Kler je naučila kako da preuzme inicijativu da bi se sprijateljila s drugima

[Slika na 23. strani]

Kris objašnjava Kler kako da sarađuje s drugima da bi obavila neki zadatak