När en familj drabbas av kronisk sjukdom

GLÄDJEN hos familjen Du Toit smittar lätt av sig. Det är en fröjd att se den varma kärlek de visar varandra. När man träffar dem skulle man inte kunna tro att de har fått utstå så mycket svårigheter.

Det hela började när deras första barn, Michelle, var två år — Braam och Ann fick då beskedet att hon hade en kronisk ärftlig sjukdom som försvagar musklerna.

Hennes mor, Ann, säger: ”Plötsligt måste man lära sig leva med en kronisk sjukdom som leder till förlamning. Man inser att familjelivet aldrig kommer att bli sig likt.”

Men sedan ännu en dotter och en son hade fötts, drabbades familjen av ytterligare en tragedi. En dag, när de tre barnen lekte på gården, kom de två flickorna springande in i huset. ”Mamma! Mamma!” ropade de. ”Kom fort. Det är något fel med Neil!”

Ann rusade ut och fick se hur treårige Neils huvud hängde åt ena sidan. Han kunde inte lyfta på det.

Ann berättar: ”Jag insåg genast vad som hade hänt, och det var en fruktansvärd chock för mig. Jag var helt förtvivlad. Min friska lilla pojke skulle tvingas att leva med samma muskelsjukdom som hans äldre syster hade.”

Braam, pappan i familjen, säger: ”Glädjen över att ha en frisk familj fördunklades snart av några av de största utmaningar som vi någonsin ställts inför.”

Så småningom dog Michelle till följd av komplikationer orsakade av hennes sjukdom, trots att hon hade fått bästa tänkbara läkarvård. Hon var inte mer än 14 år. Neil fortsätter att kämpa med sin sjukdom.

Det här väcker frågan: Hur klarar familjer, till exempel familjen Du Toit, de utmaningar som det innebär att ha en familjemedlem som är kroniskt sjuk? Låt oss för att få svar på den frågan först betrakta några exempel på hur familjer påverkas av kronisk sjukdom.