Botad – men drabbad på nytt

BERÄTTAT AV JACK MEINTSMA

Tack vare effektiva vacciner och grundligt genomförda vaccinationskampanjer har forskningen gjort stora framsteg i sin kamp att utrota polio, en svår barnsjukdom. Men till och med efter flera årtionden har en del av dem som återhämtat sig från polio drabbats på nytt och får kämpa med det som kallas postpoliosyndromet (PPS).

DU KANSKE aldrig har hört talas om PPS. Det hade inte jag heller förrän jag själv drabbades. Men för att förklara hur syndromet påverkar mig skall jag berätta vad som hände en dag 1941, när jag var omkring ett år.

Mor fick se att jag sjönk ihop i min barnstol. Hon förde mig i all hast till en läkare. Efter det att han hade undersökt mig, sade han till henne: ”Er son har barnförlamning.” * Inom kort var jag förlamad från midjan och neråt.

Väntetiden för att få komma till sjukhuset var sex månader. Under många år därefter drabbades jag av återkommande sjukdomsanfall. Tack vare en målmedveten sjukgymnastik återfick jag rörelseförmågan i benen. När jag var 14 år kunde jag gå igen. Men andra problem kvarstod, till exempel inkontinens. Under årens lopp har jag flera gånger gått igenom en rad operationer, varit rullstolsburen och behövt fysisk rehabilitering. Trots det skiljer det tre skostorlekar mellan min vänstra och min högra fot, och mitt vänstra ben är  ungefär tre centimeter kortare än det högra. Det var inte förrän jag var i 20-årsåldern som jag kunde komma till rätta med mitt besvärliga inkontinensproblem. Till slut hade jag helt återhämtat mig från sjukdomen – det var i alla fall vad jag trodde!

När jag sedan var i 45-årsåldern började jag besväras av värk och trötthet i benen. Nattetid hade jag också ofrivilliga ryckningar i benmusklerna, vilket gjorde att jag hade svårt att sova. Symtomen upphörde inte, de bara förvärrades. Som du förstår blev jag mycket förvånad när jag fick diagnosen PPS – 44 år efter det att mor insåg att jag var sjuk.

Vad är polio?

Polio är en mycket smittsam infektionssjukdom som orsakas av ett virus som kommer in i kroppen via munnen och förökar sig i tarmarna. Efter det att viruset har angripit nervsystemet kan det snabbt orsaka totalförlamning. När viruset passerar genom hjärnan och sedan når ryggmärgen uppstår de första symtomen i form av feber, allmän trötthet, huvudvärk, uppkastningar, stelhet i nacken och värk i armar och ben. Många nerver slås ut, vilket leder till att vissa muskler i armarna, benen och bröstet förlamas.

Men kroppens förmåga att självläka är fantastisk. Nerver som inte är angripna av viruset utvecklar nya ”skott”, eller nervgrenar, ungefär som extra telefonledningar, för att återupprätta kontakten med de muskelceller vars nerver dött. En enstaka motorneuron i ryggmärgen kan också utveckla utskott, axoner, vilka kan ge impulser till många fler muskelceller än tidigare och därmed i betydande grad öka neuronens kapacitet. En motorneuron som ursprungligen aktiverade tusen muskelceller skulle så småningom kunna ge impulser till mellan fem tusen och tio tusen celler. Det här är tydligen vad som hände i mitt fall, och det är därför som jag kan gå igen.

Men numera tror man att de här nervcellsenheterna under en period på 15–40 år kan visa tecken på försvagning till följd av att de blivit överansträngda. PPS är ett tillstånd som på nytt orsakar symtom hos personer som i årtionden varit fria från polio. Många poliodrabbade upplever muskelsvaghet, allmän trötthet, led- och muskelsmärta, överkänslighet mot kyla och andningsproblem. Även om det är svårt att få fram några exakta siffror, finns det enligt Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattningsvis 20 miljoner poliodrabbade i världen. De senaste uppgifterna visar att 25–50 procent av dem har PPS.

 Vad kan göras för att underlätta?

Forskare menar att den gamla, överansträngda motorneuronen blir så försvagad att en del nervändar dör och på nytt lämnar många muskelfibrer utan kontakt. För att bromsa den här processen behöver en poliodrabbad minska belastningen på muskulaturen. En del terapeuter rekommenderar olika hjälpmedel, som käppar, ortopediska stöd, kryckor, rullstolar och sparkcyklar. För min del blev det nödvändigt att använda ortopediska stöd till både benen och fötterna. Jag har också specialtillverkade skor som ger stöd åt vristerna och som hjälper mig att hålla balansen.

Måttlig träning och muskelstretching kan också behövas, beroende på den drabbades tillstånd. Simning eller behandling i tempererad bassäng är utmärkta sätt att förbättra kardiovaskulära funktioner utan att överbelasta muskulaturen. Det är viktigt för patienten att träningen utförs i samråd med läkare eller terapeut.

Hos dem som haft polio leder överansträngning av neuronerna förr eller senare till att vissa muskelfibrer upphör att fungera ordentligt. De kanske därför känner att deras krafter avtar eller att de till och med helt tappar konditionen. Försämrade krafter kan också komma som en följd av den press det innebär att ha ständiga smärtor eller av att behöva kämpa med återkommande muskelsvaghet. Jag har märkt att om jag då och då vilar under dagen, hjälper det mig att återhämta krafterna. Många läkare råder sina patienter att hålla en måttfull takt i sina vardagliga sysslor i stället för att pressa sig till den grad att de blir utmattade.

Det svåraste för mig är att stå ut med ständig smärta i leder och muskler. Vissa kan i synnerhet få värk i de muskler som de har ansträngt under sina dagliga sysslor. Andra har en influensaliknande värk i alla muskler, samtidigt som de är utmattade.

Smärtan kan dämpas med antiinflammatoriska medel eller andra typer av läkemedel. Men trots det lider många som haft polio av en invalidiserande kronisk smärta. Fysisk träning tillsammans med värme och stretchövningar kan hjälpa. En kvinna som lider av PPS och som gav upp sitt yrke som narkosläkare berättade för mig: ”Jag skulle kunna resa mig upp från rullstolen och med stor möda ta  mig över till andra sidan rummet, men smärtan är så stark att det inte är värt det.” Nu måste jag ofta använda min rullstol, trots att jag tar medicin.

Hos en del poliodrabbade har kroppen förlorat sin förmåga att leda bort blodet från huden, vilket den normalt gör för att hålla kvar värmen i muskelvävnaderna. Utan den här förmågan avger den drabbade kroppsdelen mer värme, och den kyls av. När musklerna är kalla blir kontakten mellan motorneuronen och musklerna otillräcklig, och musklerna fungerar inte ordentligt. Det är därför viktigt att personer i den här situationen håller musklerna varma genom att klä på sig lite extra. Vissa använder värmefilt eller varmvattenflaska under kalla nätter. Genom att undvika att vara utomhus när det är kallt kan man förbättra situationen. För min del var det nödvändigt att flytta till ett varmare klimat.

Andningsproblem är vanliga, i synnerhet bland dem som haft bulbär paralys, en typ av polio som drabbar ryggmärgens övre del och därmed försvagar andningsmuskulaturen. Förr i tiden gjorde den här typen av polio att många av de drabbade blev helt beroende av järnlunga. I dag kan en respirator användas till att hjälpa försvagad lungmuskulatur. För min del har jag svårt att andas när jag anstränger mig. Därför använder jag dagligen en liten apparat för att träna lungmuskulaturen.

De som haft polio behöver vara uppmärksamma på ett annat problem som eventuellt kan uppstå. Om de genomgår en operation är det inte lämpligt att de åker hem samma dag. Doktor Richard L. Bruno, vid Kessler Institute for Rehabilitation, slår fast: ”POLIODRABBADE BÖR UNDER INGA OMSTÄNDIGHETER TILLÅTAS ÅKA HEM SAMMA DAG SOM DE OPERERATS förutom vid enklare ingrepp som gjorts under lokalbedövning.” Han tillägger att sådana personer behöver dubbelt så lång tid på sig att återhämta sig efter en vilken som helst narkos och att de kan behöva extra smärtstillande medel. Ofta blir deras sjukhusvistelse längre än vad den blir för andra patienter. Om jag hade  känt till det, skulle jag kanske ha kunnat undvika den lunginflammation som jag fick efter det att jag nyligen genomgick en mindre operation. Det är klokt att gå igenom det här med kirurgen och narkosläkaren före operationen.

Mitt liv i dag

När jag vid 14 års ålder kunde gå igen, trodde jag att mina problem var över, i varje fall till största delen. Men efter många år märker jag att samma problem återkommer om och om igen. För poliodrabbade som liksom jag har utvecklat PPS är situationen, som en författare uttryckte det, att vi har ”botats – men drabbats på nytt”. Det är naturligtvis bara normalt att man blir modfälld ibland. Än så länge kan jag trots allt röra mig fritt och sköta mig själv. Jag har märkt att den bästa medicinen för mig är att jag har en positiv attityd, anpassar mig till förändrade omständigheter när de uppstår och uppskattar det jag fortfarande kan göra.

När jag till exempel började i heltidstjänsten för omkring tio år sedan, hade jag lättare att gå. Då kunde jag gå betydligt längre utan att bli trött eller få alltför ont. Men nu kan jag bara gå korta sträckor. För att spara på krafterna försöker jag undvika att gå i trappor och backar. Jag använder min rullstol närhelst det är möjligt. Genom att jag på olika sätt har anpassat min tjänst har den gett mig stor glädje, och den har till och med varit en form av terapi.

Ja, PPS påverkar verkligen mitt liv. Det är möjligt att min hälsa kommer att bli sämre. Men jag får stor tröst av Bibelns löfte om en ny värld, där alla kommer att bli unga på nytt och få fullkomlig hälsa och kraft. Under årens lopp har jag ofta tänkt på de uppmuntrande orden i Jesaja 41:10: ”Var inte rädd, ty jag är med dig. Se dig inte spänt omkring, ty jag är din Gud. Jag skall styrka dig. Jag skall verkligen hjälpa dig.” Jag är besluten att med Guds hjälp fortsätta kämpa tills PPS är något som hör det förflutna till.

[Fotnot]

[Ruta på sidan 20]

Har jag drabbats av postpoliosyndromet?

För att kunna ställa diagnosen postpoliosyndrom fordras det enligt de flesta specialister en kombination av följande kriterier:

▪ En tidigare bekräftad diagnos på poliomyelitis

▪ En period av partiell eller fullständig återhämtning följd av en intervall (minst 15 år) med en stabil neurologisk funktion

▪ Muskelsvaghet som kommer gradvis eller plötsligt, allmän trötthet, muskelförtvining, muskelsmärta och ledvärk

▪ Eventuella problem med att andas eller svälja

▪ Symtomen har varit konstanta i minst ett år

▪ Andra neurologiska, medicinska och ortopediska problem har uteslutits

Det är inte alla poliodrabbade som får PPS. Men i och med att de blir äldre blir de av naturliga skäl trötta fortare och uppvisar tecken på att nervcellerna i musklerna är överansträngda. Vidare har över hälften av de poliodrabbade som söker läkare för nya symtom inte PPS. Lägg märke till vad en specialist säger: ”Sextio procent av de poliodrabbade med nya symtom har ett medicinskt eller ett neurologiskt problem som inte är relaterat till polio, och det problemet kanske går att behandla. Hälften av de övriga patienterna har tilltagande ortopediska problem som är relaterade till deras resttillstånd efter polio.”

[Ruta på sidan 21]

Finns det någon bot?

Alldeles som det inte finns någon vetenskaplig förklaring eller orsak till postpoliosyndrom (PPS) – och följaktligen inga avgörande laboratorieprov – finns det för närvarande inte heller någon egentlig bot för det. Men det finns en behandling som inriktar sig på rehabilitering i tre steg. En specialist säger: ”Över 80 procent av de patienter som har PPS kommer att ha nytta av den här rehabiliteringstekniken.”

De tre stegen är:

1. Förändringar i fråga om livsstil

▪ spara på krafterna

▪ hjälpmedel

▪ skonsam träning

▪ hålla sig varm

2. Medicinering och tillskott

Trots att många receptbelagda läkemedel och kosttillskott har prövats, har inget av detta visat sig hjälpa. Det finns många uppgifter om framsteg som gjorts, men fler studier behöver göras. Kom ihåg att örter kan motverka receptbelagda läkemedel, så låt alltid din läkare få veta vad du tänker ta.

3. Livskvalitet

”Den effektivaste medicinen som en läkare kan ge en patient med PPS är undervisning och uppmuntran. ... Patienter som var bättre i stånd att göra förändringar i sin livsstil (de med bättre förmåga att lösa problem, bättre bostadsergonomi, större tillgång till information och stöd och en villighet att använda hjälpmedel) anpassade sig bättre i sin dagliga sysselsättning.” – Doktor Susan Perlman.

[Ruta på sidan 22]

Hur är det med träning?

I början blev poliodrabbade uppmanade att träna ”tills det gör ont”. Under 1980-talet blev de sedan uppmärksammade på riskerna med träning, framför allt risken att ”trötta ut” sin friska muskulatur.

I dag rekommenderar specialister att man håller sig någonstans mitt emellan de här två ytterligheterna. Numera är deras budskap: ”Gå inte till överdrift, men var inte heller passiv.” National Center on Physical Activity and Disability säger: ”Nya rön visar att oavsett graden av vårt handikapp bör vi uppmuntras till att inse värdet av att träna, vara tillräckligt företagsamma för att göra upp ett genomtänkt träningsprogram och vara uthålliga nog för att få se de goda resultaten.”

Sammanfattningsvis bör ett personligt träningsprogram

▪ Vara utarbetat i samråd med en kunnig läkare eller sjukgymnast

▪ Börja vid ett lågt eller måttligt tempo och öka gradvis

▪ Innefatta uppvärmning före och avslappning efter

▪ Inriktas på stretching och vanliga aerobicövningar

▪ Om möjligt innefatta träning i tempererad bassäng

I The Johns Hopkins Medical Letter sägs det: ”Trötthet och smärtor som varar i mer än en timme visar att musklerna har blivit överbelastade.” Lyssna därför på din kropp för att undvika smärtor, trötthet och svaghet.

[Ruta på sidan 23]

Vilka är riskfaktorerna?

Även om inget fall är det andra likt, kan följande faktorer öka risken för att den som haft polio skall utveckla postpoliosyndrom:

▪ Hur allvarlig den initiala polioinfektionen var. Ju allvarligare den var, desto större är som regel risken för PPS

▪ Den drabbades ålder vid insjuknandet. De som fick polio som barn löper faktiskt mindre risk att drabbas av PPS

▪ Återhämtning. Det är förvånande nog så att ju mer personen återhämtade sig från början, desto större är risken för att han eller hon till sist utvecklar PPS

▪ Fysisk aktivitet. Om en poliodrabbad under årens lopp haft för vana att träna alltför intensivt, kan det öka risken för PPS

[Bild på sidan 19]

En sjuksköterska hjälper mig att återhämta mig efter en operation när jag är 11 år

[Bild på sidan 23]

Tillsammans med min fru i pionjärtjänsten