Att leva med albinism

FRÅN VAKNA!:S MEDARBETARE I BENIN

”NÄR jag skall fylla i en blankett där jag måste ange vilken hudfärg jag har väljer jag alltid ’färgad’”, säger John, ”trots att jag är vitare än de flesta som väljer ’vit’.” John bor i Västafrika nära gränsen mellan Benin och Nigeria, och han har albinism. Det är en genetisk störning som gör att ögonen, huden och håret (ibland endast ögonen) har lite eller inget pigment alls. Hur vanlig är den här sjukdomen? Hur påverkar den livet för dem som drabbats? Vad gör de för att hantera sin sjukdom? *

Albinism förekommer över hela världen och bland alla folk, och man beräknar att ungefär en person på 20 000 är drabbad. Men sjukdomen blir särskilt märkbar bland afrikaner.

De defekta gener som orsakar albinism kan föras vidare i många generationer utan några synbara tecken. Så var det i Johns fall. Ingen kan minnas att någon i hans släkt har haft den här sjukdomen tidigare.

Många menar att ordet ”albinism” kommer från portugisiska upptäcktsresande på 1600-talet. När de seglade längs Västafrikas kust såg de både mörkhyade och vithyade människor. De trodde att de var av två olika raser och kallade de svarta för negros och de vita för albinos – de portugisiska orden för ”svart” respektive ”vit”.

Verkan på huden och ögonen

När ljushyade människor vistas i solen en stund blir de oftast solbrända, och det beror på att pigmentet melanin ökar för att skydda huden. John har okulokutan albinism, en av de vanligaste formerna. * Han saknar melanin i huden, håret och ögonen. En konsekvens av det är att han lätt bränner sig i solen. Det är givetvis obehagligt och smärtsamt, men albiner som inte skyddar huden tillräckligt riskerar dessutom att drabbas av hudcancer. Det är vanligt i synnerhet i tropiska områden.

Det är därför viktigt att de som har albinism använder kläder som skyddar mot solen. John är jordbrukare, och när han arbetar ute på fälten använder han en bredbrättad halmhatt och långärmad skjorta. Trots att han skyddar sig på det här sättet säger han: ”Ibland känns det som om jag håller på att brinna upp inifrån. När jag kommer hem och kliar mig på armen händer det att huden flagnar.”

Ett annat sätt att skydda sig kan vara att använda solskyddsmedel med minst solskyddsfaktor 15. Men då gäller det att smörja in sig rikligt en halvtimme innan huden exponeras för sol och sedan varannan timme.

Albinism kan även påverka ögonen på många sätt. Pigment i iris gör i normala fall att solljus bara kommer in i ögat genom pupillen. Men hos personer med albinism är iris nästan genomskinlig, och det gör att ljus läcker in och skapar irritation. För att förhindra det använder många något som skärmar av, som en keps eller solglasögon med UV-skydd. Andra väljer att använda färgade  kontaktlinser. John berättar att han sällan behöver använda något för att skydda ögonen under dagarna. Men på kvällarna upplever han ibland obehag när han blir bländad av bilstrålkastare.

Många tror att personer med albinism har röda ögon, men det är en missuppfattning. De flesta har mattgrå, bruna eller blå ögon. Men varför verkar det då som om de har röda ögon? På webbsidan Facts About Albinism sägs det: ”Under vissa ljusförhållanden kan en rödaktig eller violett färg reflekteras genom iris, som har mycket lite pigment. Det rödaktiga återskenet kommer från näthinnan.” Det här fenomenet påminner om de röda ögon man kan se på bilder som är tagna med blixt.

Missbildningar i ögonen är vanliga vid den här sjukdomen, och ibland är de nerver som förbinder näthinnan med hjärnan skadade. Det kan göra att samverkan mellan ögonen inte fungerar som den skall och att djupseendet blir försämrat. Ett annat tillstånd kallas strabism, eller skelning. Det kan bland annat avhjälpas med glasögon eller operation.

I många länder finns det ingen behandling, eller så är den behandling som finns att få mycket dyr. Hur klarar John av att leva med skelning? ”Jag måste vara försiktig”, berättar han. ”När jag skall gå över en väg använder jag både ögonen och öronen. Om jag ser en bil och dessutom kan höra den, då vet jag att det är farligt att gå över.”

Albinism kan också orsaka ofrivilliga ryckningar i ögonen, så kallad nystagmus, som ger försämrad syn. Ett annat problem förbundet med albinism är extrem närsynthet eller översynthet. Glasögon eller kontaktlinser kan ibland förbättra synen men avhjälper inte det bakomliggande problemet. Somliga har lärt sig att minska de ofrivilliga ögonrörelserna när de läser genom att hålla ett finger bredvid ögat för att stabilisera det eller genom att luta huvudet.

Johns svåraste handikapp är varken strabism eller nystagmus, utan extrem närsynthet. John, som är ett Jehovas vittne, berättar: ”Jag måste hålla det jag skall läsa mycket nära ögonen. Men när jag har fått in rätt avstånd kan jag faktiskt läsa riktigt snabbt. Det gör att jag kan läsa ett avsnitt i Bibeln varje dag.” Han fortsätter: ”När jag håller tal vid våra kristna möten förbereder jag mig ordentligt så att jag inte är så beroende av mina anteckningar. Jag är verkligen glad över att Vakttornet på yoruba finns i en upplaga med stor stil.”

För barn som har okulär albinism kan det vara en verklig prövning att gå i skolan. Föräldrar som tar initiativet och kontaktar lärare  eller rektorer innan deras barn börjar skolan kan ofta få praktiska hjälpmedel. I vissa skolor finns det till exempel läromedel med extra tydlig text eller stor stil och läromedel som lästs in på band. När föräldrar, lärare och rektorer samarbetar kan barn med okulär albinism klara sig bra i skolan.

Sociala utmaningar

De flesta som har albinism lär sig att leva med de fysiska begränsningarna. Men många tycker att det är svårt att klara av andra människors reaktioner. Det gäller i synnerhet för barn.

I Västafrika kan barn som har albinism bli retade, och man använder rasistiska uttryck om dem. I vissa yorubatalande områden säger man att de är ”afin”, ”fasansfulla”. Vuxna är inte lika ofta utsatta för sådant som barn. I Västafrika är det vanligt att man tillbringar största delen av tiden utomhus, men somliga som har albinism väljer att hålla sig inomhus. Det kan göra att de känner sig utstötta och värdelösa. Så var det för John innan han lärde känna sanningen i Guds ord. Men sedan han blev döpt 1974 har hans syn på livet förändrats. John hade tidigare hållit sig för sig själv, men han förstod nu att han hade ansvaret att berätta för andra om det underbara hopp som han hade fått. Han säger: ”Människors andliga tillstånd är mycket allvarligare än mitt fysiska tillstånd.” Brukar han bli retad när han är ute i tjänsten? John säger: ”Det händer att sådana som verkligen är emot Bibelns budskap utnyttjar mitt utseende för att driva med mig. Men det stör mig inte, eftersom jag vet att det beror på budskapet och inte på mitt utseende.”

Det verkliga botemedlet

Behandlingsmetoderna har förändrats mycket på senare år, och de som är drabbade av albinism kan få bättre medicinsk hjälp än någonsin tidigare. Självhjälpsgrupper gör det möjligt för de drabbade att utbyta erfarenheter och få mer kunskap om sitt tillstånd. Men den slutgiltiga lösningen finns inte hos människan utan hos Gud.

Albinism är likt alla andra sjukdomar en följd av den ofullkomlighet som vi har ärvt från den första människan, Adam. (1 Moseboken 3:17–19; Romarna 5:12) Med hjälp av Jesu Kristi lösenoffer kommer Jehova snart att ge alla som visar tro fullkomlig hälsa. Ja, han är den ”som botar alla ... [våra] sjukdomar”. (Psalm 103:3) Då kommer albinism att höra till det förgångna, eftersom alla som lider av den här sjukdomen då kommer att få uppleva uppfyllelsen av Job 33:25: ”Må hans kropp bli friskare än i ungdomen, må han vända åter till sin ungdomskrafts dagar.”

[Fotnoter]

[Infälld text på sidan 29]

”Människors andliga tillstånd är mycket allvarligare än mitt fysiska tillstånd.” – John

[Ruta på sidan 28]

NÅGRA FORMER AV ALBINISM

De vanligaste formerna av albinism är:

Okulokutan albinism. Pigmentet melanin saknas i huden, håret och ögonen. Det finns omkring 20 olika varianter av den här formen.

Okulär albinism. Påverkar bara ögonen. Huden och håret har vanligen ett normalt utseende.

Det finns många fler former av albinism som inte är lika kända. En typ förbinds med Hermansky-Pudlaks syndrom (HPS). De som har HPS får lätt blåmärken och blödningar. Den här formen av albinism är vanlig bland puertoricaner, och man beräknar att en på 1 800 är drabbad.