Vård i livets slutskede – med vilket syfte?

”Min 94-åriga mamma, som led av alzheimer och hjärtsvikt, hade blivit sängliggande. Hon vägrade att äta och gick inte att väcka. På sjukhuset blev jag informerad om vad hennes ’förändrade medvetandetillstånd’ innebar. Jag ville ta hand om henne hemma, men jag behövde hjälp.” – Jeanne.

OBOTLIGA, dödliga sjukdomar innebär en utmaning, inte bara för patienten utan också för de närmaste. Släktingar måste fatta svåra beslut. Ska den sjukes liv förlängas till varje pris, även om det betyder onödigt och utdraget lidande? Eller är det viktigare med en så god livskvalitet som möjligt den tid som är kvar?

För många har så kallad palliativ vård visat sig vara ett alternativ. Det har definierats som vård och omsorg som tar hänsyn till döende patienters känslomässiga, andliga och sociala behov. Målet är att lindra deras lidande. Palliativ vård finns nu tillgänglig i omkring hälften av alla världens länder, om än i begränsad omfattning. I Afrika har till exempel ökningen av hiv/aids och cancer lett till att de flesta länder har något program för detta eller är på väg att införa det.

Syftet med palliativ vård

En del patienter kan tycka att palliativ vård är detsamma som att ge upp hoppet om livet. Anhöriga kan känna det som att man bara kallsinnigt väntar på att den sjuke ska dö. Men det handlar inte om en passiv resignation för det oundvikliga. Det är i stället ett sätt att hjälpa en person att leva ett värdigt och meningsfullt liv tillsammans med sina närmaste så länge som möjligt, samtidigt som man håller smärtan på ett minimum. Familjen får också möjlighet att trösta och stödja den sjuke in i det sista.

Även om man inom den palliativa vården inte kan bota sjukdomen behandlar man komplikationer, till exempel lunginflammation och urinvägsinfektion. Om situationen förändras – om ett botemedel upptäcks eller om sjukdomstillståndet förbättras – kan patienten återgå till ordinarie behandling.

Fördelar med vård i hemmet

I en del länder ges vård i livets slutskede endast på särskilda hospis. Men på andra ställen kan familjemedlemmar vårda den sjuke hemma. Patienten kan då vara delaktig  i familjens vardag. På så sätt tar man också hänsyn till de kulturella behoven i många länder, som till exempel i Uganda, där seden är att familjen tar hand om äldre och sjuka.

Familjen har vanligtvis tillgång till ett vårdteam, som kan innefatta en läkare, sjuksköterskor, vårdbiträden och en kurator. Sådana yrkeskunniga personer kan utbilda familjemedlemmarna i hur man ökar patientens välbefinnande och förklara vad de kan förvänta under den sista tiden. De tar också hänsyn till patientens och familjens önskemål. Det kan till exempel betyda att man undviker onödiga provtagningar eller sondmatning när patienten inte längre kan tillgodogöra sig maten.

Dolores och Jean tar hand om sin 96-årige far. Eftersom hans tillstånd har försämrats uppskattar de den hjälp de får. ”Ett vårdbiträde kommer fem dagar i veckan och hjälper oss att duscha pappa”, säger Dolores. ”Hon byter också sängkläder och kan vid behov hjälpa honom att klä och raka sig. En gång i veckan kommer en sjuksköterska och kontrollerar pappas värden och fyller på mediciner. Och läkaren kommer på besök var tredje vecka. Om vi skulle behöva mer hjälp kan vi kontakta dem 24 timmar om dygnet.”

En viktig del av palliativ vård i hemmet är att man kan nå vårdpersonal dygnet runt. De kan fatta beslut om medicinering och se till att patienten är smärtfri men samtidigt så pigg som möjligt. De kan också ordna med syrgasbehandling. Sådan här hjälp gör att familjen och patienten kan känna sig tryggare och slipper oroa sig för svåra smärtor och andra kvalfyllda symtom den sista tiden.

Vård och omtanke

De som vårdar människor i livets slutskede vet att det är viktigt att bevara patienternas värdighet och behandla dem med respekt i alla sammanhang. Martha, som arbetade med palliativ vård i över 20 år, säger:  ”Jag lärde känna patienterna, vad de tyckte om och vad de inte tyckte om, och jag försökte hjälpa dem att i möjligaste mån kunna njuta av den tid de hade kvar. Ofta kom vi varandra väldigt nära, och jag kunde inte annat än fästa mig vid en del av dem. Vissa demenspatienter kunde visserligen bli våldsamma när jag skulle hjälpa dem. De försökte slå, bita och till och med sparka mig. Men jag försökte alltid att komma ihåg att det här beteendet inte berodde på personen utan på sjukdomen.”

Martha minns tillfredsställelsen av att stötta anhöriga och säger: ”Med mitt stöd blev situationen inte lika överväldigande för dem. Blotta vetskapen om att vårdteamet delade deras börda gjorde livet lite lättare.”

Om palliativ hemvård är en möjlighet där du bor kan det vara ett praktiskt och kärleksfullt alternativ till sjukhus och vårdhem. Jeanne, som nämndes i inledningen, är glad att hon valde att ta hand om sin mamma på det här sättet. Hon säger: ”Mamma kunde fortsätta att vara omgiven av sin familj, som gav henne fysisk, känslomässig och andlig hjälp, samtidigt som hon fick den medicinska omvårdnad hon behövde. Alla i vårdpersonalen var professionella och medkännande. Det var ovärderligt att ha tillgång till deras råd och kunnande. Jag är säker på att mamma inte velat ha det på något annat sätt.”

[Infälld text på sidan 17]

Vid palliativ vård i hemmet är det viktigt att man alltid kan komma i kontakt med vårdpersonal.

[Ruta/Bild på sidan 16]

”Vi kunde vara vid hennes sida”

Isabel från Mexiko såg sin mamma kämpa mot bröstcancer i 16 år tills den hade spridit sig så mycket att den inte längre gick att behandla. Hon berättar: ”Vi var mycket oroliga över att mamma skulle behöva lida. Vi bad till Gud att hon inte skulle behöva genomgå de svåra smärtor som många döende cancerpatienter får uppleva. En läkare här i Mexiko som specialiserat sig på palliativ vård var svaret på våra böner. Hon kom en gång i veckan och ordnade med lämpliga smärtstillande medel. Hon gav oss tydliga och enkla instruktioner om medicineringen och vården av mamma. Det kändes tryggt att veta att vi kunde ringa efter henne när som helst, dag och natt. Det var en lättnad att se hur fridfull och fri från smärtor mamma var de sista dagarna och att hon till och med kunde njuta av den lilla mat hon fick i sig. Vi kunde vara vid hennes sida, här i hennes hem, ända tills hon somnade in.”

[Ruta på sidan 17]

När slutet är nära förestående

Se till att sängkläderna är rena, torra och släta. Ändra regelbundet patientens liggställning för att undvika liggsår, och var noga med att byta underkläder och blöjor ifall han eller hon lider av inkontinens. Tarmfunktionen kan bibehållas genom stolpiller och lavemang. Mat och vatten gör inget för att förhindra lidande den sista stunden. Se i stället till att fukta munnen med lite is, en fuktad tuss och med läppsalva. Bara det att man håller den döende i handen kan ha en lugnande verkan. Det är också mycket möjligt att han eller hon kan höra dig in i det sista.