SKLERODERMI, som betyder ”hård hud”, är en sjukdom som omkring 2,5 miljoner människor världen över lider av. Den typ som är vanligast bland barn är lokaliserad sklerodermi, som i huvudsak leder till att huden blir hård och förtjockad.

Men Elisa drabbades av en annan form av sklerodermi som kallas systemisk skleros. Då skadas inte bara huden allvarligt, utan också funktionerna i inre organ, som njurar, hjärta, lungor, mage och tarmar. Läkarna trodde att behandling kunde förlänga Elisas liv med högst fem år. Nu har det gått 14 år, och Elisa är fortfarande vid liv. Även om hon inte är fri från sin sjukdom har hon en positiv livssyn. Vakna! pratade med Elisa om hennes sjukdom och hennes starka livsvilja.

 När förstod du att det var något som var fel?

När jag var nio år fick jag ett sår på armbågen som gjorde extremt ont. Med tiden blev det större, och det ville inte läka. Ett blodprov visade att jag hade systemisk skleros. Eftersom min hälsa snabbt försämrades behövde vi hitta en läkare som hade erfarenhet av sklerodermi.

Hur gick det?

Vi hittade en reumatolog. Hon informerade mina föräldrar om att en cellgiftsbehandling skulle kunna bromsa sjukdomen och förlänga mitt liv med fem år. Mitt tillstånd skulle till och med kunna bli lite bättre under en tid. Nackdelen var att mitt immunförsvar skulle försvagas av cellgifterna, vilket betydde att en enkel förkylning kunde bli livsfarlig.

Men tydligen gick det aldrig så illa.

Nej, jag lever fortfarande! Men när jag var runt 12 år fick jag svåra bröstsmärtor som höll i sig i omkring en halvtimme, ibland två gånger om dagen. Det gjorde så ont att jag skrek.

Vad berodde det på?

Läkarna upptäckte att mitt hemoglobinvärde var alldeles för lågt och att mitt hjärta jobbade frenetiskt för att pumpa blod till hjärnan. Efter några veckors behandling var läget stabiliserat. Men det var då jag förstod att allt kan förändras över en natt. Jag kände mig helt hjälplös, som om jag tappat kontrollen över mitt liv.

Det har gått 14 år sedan du fick din diagnos. Hur mår du nu?

Jag har ständiga smärtor och har fått flera följdsjukdomar, bland annat svårläkta sår, lungfibros och kraftig halsbränna. Men jag vägrar låta min sjukdom dra ner mig och ödsla tid på att tycka synd om mig själv. Jag har bättre saker för mig.

Som vad då?

Jag tycker om att teckna, sy kläder och tillverka smycken. Men eftersom jag är ett Jehovas vittne är arbetet med att undervisa andra i Bibeln det viktigaste för mig. Men om jag vissa dagar inte skulle klara av att gå från hus till hus, kan jag få vara med när andra vittnen studerar med människor i närområdet. Jag har till och med lett några bibelstudier själv. Det här arbetet ger mig mening i livet.

Hur kommer det sig att du lägger så mycket tid på att hjälpa andra människor när du har egna problem att kämpa med?

Jag vet att budskapet är viktigt och till nytta för andra. Och när jag har fullt upp med att hjälpa andra på det här sättet blir jag gladare. Jag känner mig till och med friskare! För ett ögonblick glömmer jag att jag är sjuk.

Hur har Bibeln påverkat din livssyn?

Den påminner mig om att mitt och alla andras lidande bara är tillfälligt. I Uppenbarelseboken 21:4 sägs det att Gud i sin rätta tid ”skall torka varje tår från deras ögon, och döden skall inte finnas mer; inte heller skall sorg eller skrik eller smärta finnas mer”. När jag tänker på sådana bibelverser stärks min tro på Guds löfte om en ljus framtid, inte bara för oss med kroniska sjukdomar utan för alla.