Kukabiliana na Maradhi ya Marfan Viungo Vinapoteguka

NA MWANDISHI WA AMKENI! NCHINI UINGEREZA

“Mimi humeza vidonge vya afyuni mara mbili kwa siku, vidonge hivyo hufyonzwa na mwili polepole. Vinanisaidia, lakini ninaposhikwa na maumivu makali, mimi hunywa dawa ya maji ya afyuni.” Michelle, mwanamke wa makamu mwenye nywele zenye rangi ya kimanjano alitabasamu huku akiongea. Philip, mumewe, aliyekuwa kando yake aliitikia kwa kichwa.

“HALI inapokuwa mbaya,” Michelle akaendelea kusema, “mimi huhisi maumivu makali ninaposogea kwa sababu viungo vyangu huwa vimeteguka. Halafu neva zinapojinyoosha, maumivu huwa makali zaidi.” Michelle amekabiliana kwa ujasiri na matatizo ya afya kwa miongo mingi. Anaugua maradhi ya Marfan.

Hayo ni maradhi yapi? Je, kuna tiba? Niliazimia kupata majibu.

Maradhi Mabaya

Niligundua kwamba maradhi hayo huitwa kwa jina la Antonin Marfan, daktari Mfaransa wa magonjwa ya watoto. Mnamo mwaka wa 1896 alifafanua maradhi hayo ambayo baadaye yalipewa jina lake. Ingawa maradhi hayo si ya kawaida—inakisiwa kwamba yanaathiri mtu 1 tu kati ya watu 10,000—yanawashika watu wa tabaka zote na lugha.

Maradhi hayo hubainishwa kuwa kasoro ya chembe za urithi. Kwa kuwa yanasababishwa na chembe muhimu ya urithi, yanaweza kurithiwa na watoto hata ikiwa ni mzazi mmoja tu aliye nayo. Ndiyo sababu maradhi hayo hupitishwa katika familia kizazi baada ya kizazi. Hivi sasa, hakuna tiba, hata maradhi hayo yakigunduliwa mapema.

Michelle ni mrefu na mwembamba, ana mikono mirefu, viganja na miguu myembamba, na vidole virefu vya mikono na miguu. Hiyo yaweza kuwa dalili ya maradhi ya Marfan. Wahasiriwa wengi hawana dalili zote na matatizo yanayohusiana na maradhi hayo, lakini mara tu dalili moja inapogunduliwa na madaktari, kwa hekima wao hutafuta dalili nyingine. Ni zipi baadhi ya dalili zake?

Dalili za Kimwili Zinazopasa Kuangaliwa

Athari ya kawaida ya maradhi ya Marfan ni myopia—kutoweza kuona mbali. Maradhi hayo pia hufanya lenzi za macho zisogee katika asilimia 50 hivi ya watu wenye maradhi hayo. Kwa kuongezea, vali ya kushoto ya moyo yaweza kuathiriwa. Vali hiyo huzuia damu iliyo katika aorta—mshipa mkubwa mwilini—isirejee inapotoka moyoni.

Kwa kawaida madaktari husisitiza kwamba watu wanaougua maradhi ya Marfan hawapaswi kufanya kazi ya sulubu. Hata ingawa ni mgonjwa 1 tu kati ya 10 anayeweza kushikwa na matatizo mabaya ya moyo, wagonjwa wote huwa dhaifu kimwili na wanashauriwa kuwa waangalifu. Mshipa mkubwa wa aorta unapokatika, kwa kawaida mgonjwa hufa. Flo Hyman,  mchezaji wa voliboli wa timu ya Marekani ya Olimpiki ya wanawake mwenye kimo cha meta 1.95, alikufa kutokana na maradhi ya Marfan akiwa na umri wa miaka 31 walipokuwa wakicheza mechi nchini Japani mnamo mwaka wa 1986.

Wale wanaougua maradhi ya Marfan wanaweza pia kuwa na matatizo ya kifua pamoja na kupinda kwa uti wa mgongo. Maradhi yanapokuwa makali sana, kasoro huzuka katika utaya wa juu na kaakaa. Maradhi hayo yanapobainishwa utotoni, uchunguzi wa makini ni muhimu, na tiba ya viungo kupitia mazoezi na labda upasuaji huenda ukahitajiwa. Wagonjwa fulani huteguka-teguka viungo, kama vile Michelle. Kuteguka huko husababishwa na nini?

Umuhimu wa Fibrilini

Mnamo mwaka wa 1986, wanasayansi waligundua protini inayoitwa fibrilini. Protini hii ni sehemu muhimu sana ya tishu-unganishi na yaonekana inasaidia tishu kuwa imara na kunyumbulika. Katika mwaka wa 1991 chembe ya urithi yenye kasoro, yenye mpangilio kama wa chembeuzi ya mwanadamu aina ya 15, ilibainishwa kuwa kisababishi cha maradhi ya Marfan. Kwa kawaida chembe hiyo ya urithi huchochea mwili kutengeneza protini ya fibrilini. Yaonekana kwamba chembe hiyo yenye kasoro hudhoofisha au kuharibu uwezo wa mwili wa kutengeneza fibrilini, na hivyo tishu hujinyosha isivyo kawaida, kwa kuwa haziwezi kustahimili mkazo wa kawaida. Huenda hicho ndicho kiini cha matatizo ya mapafu yanayowakumba watu fulani wanaougua maradhi ya Marfan. Tishu-unganishi madhubuti ni muhimu katika kuimarisha na kunyumbua vifuko vidogo vya hewa mapafuni.

Hata hivyo, hilo halimaanishi kwamba wale wanaougua maradhi ya Marfan hushikwa kwa urahisi na ugonjwa wa pumu, mkamba, au hata ugonjwa wa kuvimba mapafu. Lakini, nyakati nyingine hewa hukwama ghafula katika uvungu wa kifua, tiba ya dharura inahitajiwa mara moja wakati huo. Michelle aliniambia kwamba anahitaji kuwa chonjo mapafu yake yanaposhikwa na hali hiyo ya dharura, kwa kuwa yanaathiriwa vibaya sana.

Sasa nilitaka kujua jinsi Michelle anavyomudu mikazo ya kila siku.

 Alijifunza Kumudu Hali

“Nilipokuwa na umri wa miaka 15, nilihisi maumivu makali mwili mzima yaliyosababishwa na yale yaliyobainishwa kuwa maradhi ya Marfan,” akaeleza Michelle. “Familia yetu sasa inashangaa iwapo baba aliugua maradhi hayo. Kwa miaka mingi aliugua yabisi-kavu, na ugonjwa huo huelekea kuficha dalili za maradhi ya Marfan. Mwana wetu, Javan, ambaye sasa ana umri wa miaka 24, bila shaka ana maradhi hayo, lakini hatujui hali yake itakuwaje.

“Katika miaka ya karibuni nilikuwa nikitumia steroidi ambazo zilinisaidia sana, lakini maumivu yaliongezeka nilipoacha kuzitumia. * Mabega yangu, mikono, magoti, viwiko vya miguu na mikono huteguka-teguka. Hilo likitukia usiku ninapogeuka kitandani, mimi huamka kwa kilio cha uchungu. Lakini mume wangu Philip hunitegemeza sana! Yeye hukaa nami, nyakati nyingine hukesha nami, na kunifariji sana, na kusali ili tutiwe nguvu sote.

“Mimi bado hufanya kazi za nyumbani ninazoweza, ingawa ni vigumu kupanda ngazi, kwa kuwa inanibidi kutumia lifti ya kiti. Lakini Philip na Javan hunisaidia sana. Hali inapokuwa mbaya, mimi hutumia vifaa maalum vya mikononi vilivyoimarishwa kwa feleji ili kujitegemeza. Vingine hufungiwa miguuni ili kutegemeza viwiko vyangu. Lakini vifaa hivyo huchosha sana na hunizuia pia. Isitoshe, sifanyi mazoezi ya kutosha nikiwa navyo—jambo ambalo halinifaidi.”

“Lazima uwe unashuka moyo mara kwa mara,” nikasema.

“Naam, bila shaka,” akajibu Michelle. “Maumivu ya daima na matatizo ya moyo hunifanya nishuke moyo sana. Kwa hiyo nasali kwa ajili ya ndugu na dada zangu Wakristo katika nchi nyingine ambao huenda wanaugua kama mimi. Nashukuru sana kuwa na familia inayonitegemeza na kutunzwa na daktari na wanatiba wenye huruma.

“Nyakati nyingine nalazimika kulala kitandani kwa muda mrefu nisivyopenda, na kukaa tu nyumbani kwaweza kuzorotesha hali yangu. Ndiyo sababu, baada ya kuwasiliana na Philip, niliamua kujiandikisha kuwa painia wa kawaida mweneza-evanjeli wa wakati wote, miaka 11 iliyopita. Ijapokuwa hali yangu imezorota sana tangu wakati huo, mimi hufanya niwezayo, na kwa kawaida Philip huandamana nami katika huduma ya nyumba kwa nyumba. Lakini mimi pia huwatolea wengine ushahidi wa vivi hivi, vilevile kupitia kwa simu na kwa kuwaandikia barua.

“Kuwaambia jirani zangu kweli za Biblia huniletea shangwe sana, hasa ninapoona baadhi yao wakifikia kuwa watumishi wa Yehova waliobatizwa. Kuzungumza tu juu ya ulimwengu mpya wa Yehova Mungu, ambamo hamtakuwa tena na maumivu na magonjwa—hata kifo—hunitia moyo sana zaidi ya vitu vyote. Ninapotembea taratibu, mimi huzungumza na Yehova kimyakimya, roho yake takatifu huniimarisha na kuniwezesha kuvumilia maumivu. Kwa kweli, ni kani isiyo na kifani ulimwenguni pote!”

Michelle alieleza kwamba amepata faraja ya pekee kwa kusoma Biblia. Alitaja Zaburi 73:28; 2 Wakorintho 4:7; Wafilipi 4:13; na Ufunuo 21:3, 4 kuwa maandiko ambayo yamemfariji sana. Baada ya kusoma maandiko hayo ya Biblia mimi mwenyewe, nahisi kwamba kwa kweli yanaweza kumtia moyo mtu yeyote anayekabili hali ya mkazo.

[Maelezo ya Chini]

[Sanduku/Picha katika ukurasa wa 12]

Je, Ni Ushuhuda wa Kihistoria?

Madaktari wamegundua kasoro 200 hivi za tishu-unganishi. Ijapokuwa kasoro hizo zimegunduliwa katika miaka ya karibuni tu, wanasayansi na wanahistoria wamechunguza dalili za kimwili za watu mashuhuri wa kale ambao wanaamini kwamba huenda waliugua maradhi ya Marfan au maradhi mengine ya kurithiwa.

Inadhaniwa kwamba yule mpiga-fidla mrefu mwembamba, Niccolò Paganini, aliyeishi kuanzia mwaka wa 1782 hadi 1840, aliugua maradhi hayo. Alikuwa na kipawa cha pekee sana hivi kwamba watu fulani walidai kwamba alikuwa amemwuzia Ibilisi nafsi yake ili kuwa mahiri. Daktari wa Paganini, Dakt. Francesco Bennati, alisema hivi: “Mikono yake si mirefu sana, lakini viungo vyake vyote vinanyumbulika sana hivi kwamba upana wa kiganja chake ni maradufu. Mathalani, kwa sababu hiyo anaweza—pasipo kusogeza mkono wake—kukunja viungo vya mbele vya vidole vya mkono wa kushoto upande-upande, haraka sana na kwa urahisi mno.”

Wanapotazama nyakati za kale zaidi, watafiti hustaajabishwa pia na Farao Akhenaton wa Misri, mume wa Nefertiti. Yeye huonyeshwa akiwa mtu mwenye uso mwembamba, shingo refu, mikono, viganja, na miguu mirefu. Watawala wengi wa ukoo wake walikufa mapema, kwa kuwa watu waliougua maradhi ya Marfan nyakati za kale walikufa mapema.

[Hisani]

From the book Great Men and Famous Women

Ägyptisches Museum der Staatlichen Museen Preußischer Kulturbesitz, Berlin

[Picha katika ukurasa wa 13]

Kwa kawaida Philip huandamana na Michelle kwenye huduma ya nyumba kwa nyumba