Sauti Isiyosikika Inayosema Mengi

NILIMZAA binti yangu Hillary baada ya kuwa na mimba isiyo na matatizo. Alionekana kuwa buheri wa afya lakini daktari alitambua kuwa alikuwa na mwanya kwenye kaakaa. Alisema kwamba kwa kawaida tatizo hilo lilirekebishwa kupitia upasuaji mtoto anapokuwa na umri wa miaka miwili hivi. Kwa wakati huo, tatizo lilikuwa kwamba hangeweza kunyonya vizuri kwa kuwa hakuwa na sehemu ya kaakaa lake.

Kwa miezi mitatu ya kwanza, Hillary alihitaji kulishwa kwa kijiko. Kisha alipokuwa na miezi minne, alijifunza jinsi ya kufunga pua lake ili aweze kunyonya. Tulifurahi kama nini! Muda si muda, Hillary alianza kuongeza uzito na kila kitu kikaonekana kuwa sawa. Angetumia mikono yake kushika vitu. Pia alitoa sauti za kitoto na akajifunza kuketi.

Dalili za Ajabu Zaonekana

Ingawa Hillary alikuwa amefikisha umri wa kutambaa, alionekana kuwa hataki kufanya hivyo. Kwa mfano, badala ya kutambaa, alijisukuma akiwa ameketi. Hilo lilinishangaza kwa kuwa binti yangu mkubwa, Lori, hakufanya hivyo alipokuwa na umri huo. Nilipoongea na mama wengine, nilitambua kwamba watoto fulani walio na afya nzuri hawakuwahi kutambaa. Baada ya kusikia hivyo, sikuhangaishwa sana na tabia ya Hillary.

Alipokaribia kuwa na umri wa mwaka mmoja, Hillary alikuwa amejifunza maneno machache tu. Jambo hilo lilionekana kuwa lisilo la kawaida, lakini watoto hawafanani, na huenda watoto fulani wakachukua muda mrefu zaidi kujifunza kuzungumza kuliko wengine. Pia, Hillary hakujifunza kutembea au hata kujaribu kusimama. Nilimpeleka kwa daktari wa watoto, ambaye alisema kwamba nyayo za Hillary zilikuwa na kasoro. Katika miezi kadhaa iliyofuata, bado hakujaribu kujiinua.

Tulipomwona daktari tena, alituambia kwamba Hillary alikuwa mvivu. Alipofikia umri wa miezi 18 bado hakuwa amejifunza kutembea na alikuwa ameacha kusema maneno machache aliyokuwa amejifunza. Nilimpigia daktari simu na kumwambia kwamba binti yangu alikuwa na tatizo fulani. Tulipanga kukutana na mtaalamu wa mfumo wa neva. Aliagiza  binti yetu afanyiwe uchunguzi fulani kutia ndani uchunguzi unaowaruhusu madaktari wachunguze utendaji katika ubongo. Uchunguzi huo ulionyesha kwamba alikuwa akizimia. Mtaalamu huyo alisema kwamba Hillary alikuwa na dalili zingine kama vile madoa ya rangi ya kahawia na matatizo fulani ambayo hufanya macho yasonge kwa njia isiyo ya kawaida. Ni wazi kwamba Hillary alikuwa na tatizo fulani lakini mtaalamu huyo hangeweza kulieleza.

Ingawa uchunguzi ulionyesha kwamba Hillary alikuwa akizimia, hatukuwahi kuona dalili zozote za kuzimia. Hata hivyo, kulikuwa na matatizo mengine yaliyoonekana wazi. Angelia kwa vipindi virefu karibu kila siku. Alitulia tu tulipombeba kwa gari kwenye ujirani na kumwimbia nyimbo. Tulimbeba kwa gari mara nyingi sana hivi kwamba baadhi ya jirani zetu wakauliza ni kwa nini tulikuwa tukiendesha gari mbele ya nyumba zao mara nyingi!

Katika mwaka wake wa pili, Hillary alianza tabia isiyo ya kawaida ya kusogeza mikono yake, yaani, kuisogeza kwa kurudia-rudia kuelekea mdomo wake. Hatimaye alianza kufanya hivyo bila kuacha karibu kila wakati alipokuwa macho. Pia kuna kipindi ambacho alilala kwa muda mfupi sana. Nyakati nyingine angelala kidogo alasiri lakini angekaa macho usiku kucha.

Hillary alipenda muziki na angetazama vipindi vya watoto vya muziki kwenye televisheni kwa saa nyingi. Lakini matatizo yake ya mfumo wa neva yalionekana kuendelea kuwa mabaya hata zaidi. Alianza kuwa na kasoro za kupumua, kama vile kupumua haraka-haraka na pia kutopumua kwa muda. Nyakati nyingine hangepumua kwa muda na rangi ya midomo yake ingegeuka na kuwa zambarau. Kwa kweli, hilo lilitushtua.

Tulijaribu matibabu yanayotolewa kwa watu wanaozimia, lakini yalionekana kusababisha matatizo mengine. Tulijaribu matibabu ya aina nyingi yaliyotia ndani kutembelea madaktari wengi zaidi, uchunguzi mbalimbali, madokezo ya kawaida ya afya, matibabu ya badala, na madaktari wa viungo. Hakuna jambo lililosaidia kutambua tatizo wala hata kumtibu.

Hatimaye Tatizo Latambuliwa

Hillary alipokuwa na umri wa miaka mitano, rafiki mmoja wa karibu alisoma habari katika gazeti fulani kuhusu msichana aliyekuwa na ugonjwa usiojulikana sana wa kasoro za chembe za urithi unaoitwa Rett (Rett syndrome au RS). Alijua kwamba Hillary alikuwa na dalili kama hizo, na basi akanitumia habari hiyo.

Kwa vile tulikuwa tumepata habari hii mpya, tulimwendea mtaalamu mwingine wa mfumo wa neva aliyekuwa na ujuzi kuhusu ugonjwa huo. Mwanzoni mwa miaka ya 1990, watafiti waliamini kwamba RS ni ugonjwa uliosababishwa na chembe za urithi kwa kuwa uliathiri wasichana hasa. Chembe ya urithi inayosababisha ugonjwa wa RS haikuwa imegunduliwa, na nyingi kati ya dalili zake hufanana na zile za ugonjwa wa akili punguani au ugonjwa wa kupooza ubongo. Hivyo, ugonjwa wa RS ulikuwa ukitibiwa kulingana na dalili zake. Hillary alikuwa na karibu dalili zote za ugonjwa huo. Mtaalamu huyo wa mfumo wa neva alikubali kwamba Hillary alikuwa na ugonjwa wa RS.

Nilianza kusoma habari zote nilizopata kuhusu ugonjwa huo, ingawa wakati huo hakukuwa na habari nyingi kuuhusu. Nilijifunza kwamba ugonjwa wa RS humpata msichana 1 kati ya wasichana 10,000 hadi 15,000 wanaozaliwa, na kwamba hauwezi kuponywa na hauna  matibabu hususa. Pia, kuna jambo nililojifunza kuuhusu ugonjwa huo ambalo halikunipendeza, kwamba asilimia ndogo ya wasichana wanaougua ugonjwa wa RS hufa kwa sababu zisizojulikana. Hata hivyo, kuna jambo nililojifunza na likanifariji. Acheni niwaeleze. Athari inayosababisha ugonjwa wa RS inaitwa apraxia. Kitabu The Rett Syndrome Handbook kinaifafanua hivi athari hiyo: “Apraxia ni kutoweza kusawazisha mawazo na matendo. Hii ndiyo dalili inayoonekana wazi ya ugonjwa wa RS, na inahusisha kusogeza viungo vyote vya mwili, kutia ndani kuzungumza na kuona. Ingawa msichana aliye na ugonjwa wa RS hapotezi uwezo wake wa kuusogeza mwili, yeye hupoteza uwezo wa kuongoza jinsi mwili wake utakavyosonga na wakati unapopaswa kusonga. Huenda akataka kusonga, lakini ashindwe kufanya hivyo.”

Kwa nini nilifarijika nilipojifunza jambo hilo? Kwa kuwa apraxia haiathiri uwezo wa kufikiri, kwa kweli, hiyo huficha uwezo wa kufikiri kwa kuwa hali hiyo humfanya mtu asiweze kuwasiliana. Sikuzote nilihisi kuwa Hillary alielewa kila jambo lililokuwa likiendelea, lakini kwa sababu hatungeweza kuwasiliana sikuwa na hakika.

Kwa kuwa apraxia huathiri uwezo wa kusogeza viungo na kuzungumza, Hillary hakuweza kutembea au kuongea. Pia wasichana wengi walio na ugonjwa wa RS wana matatizo ya kuzimia, mgongo uliopindika, kusaga meno, na matatizo mengine ya kimwili. Hillary alikuwa na matatizo hayo.

Tumaini Lililo Hakika

Hivi karibuni chembe ya urithi inayosababisha ugonjwa wa RS iligunduliwa. Kwa kweli, ni chembe iliyo tata sana inayoongoza utendaji wa chembe zingine za urithi, na hukomesha utendaji wake zisipohitajika tena. Kwa sasa, uchunguzi wa hali ya juu unafanywa kwa kusudi la kupata matibabu yanayofaa na kuutibu ugonjwa huo hatimaye.

Sasa, Hillary ana umri wa miaka 20 na anategemea watu wengine anapohitaji kula, kuvaa nguo, kuoga, na kubadilisha nepi. Ingawa ana uzito wa kilo 45, si rahisi kumbeba. Kwa hiyo, mimi na Lori hutumia mashine ya kuinua vitu inayotumia nguvu za umeme ili kumweka kitandani au kwenye beseni. Mmoja wa marafiki zetu aliweka magurudumu kwenye kiti anachotumia Hillary, kwa hiyo, kiti hicho kinaweza kusukumwa karibu na mashine ya kuinulia vitu ili ainuliwe juu.

Kwa sababu ya hali ya Hillary, kwa kawaida mimi na Lori hatumpeleki kwenye mikutano inayofanywa kwenye Jumba la Ufalme la Mashahidi wa Yehova. Hata hivyo, hilo halimaanishi kwamba sisi tumepungukiwa kiroho. Tunaweza  kusikiliza mikutano kupitia simu. Hilo linatuwezesha mimi na Lori kumtunza Hillary kwa zamu. Mmoja wetu hubaki nyumbani pamoja na Hillary huku mwingine akihudhuria mikutano kwenye Jumba la Ufalme.

Licha ya hali yake, Hillary anapendeza na ni mwenye furaha. Sisi humsomea Kitabu Changu cha Hadithi za Biblia na kitabu Jifunze Kutoka kwa Mwalimu Mkuu. * Mara nyingi mimi humwambia kuwa Yehova Mungu anampenda. Ninamkumbusha kwamba siku moja hivi karibuni Yehova atamponya na wakati huo atakuwa na uwezo wa kusema mambo yote ninayojua anataka kuyasema lakini hawezi kwa sasa.

Ni vigumu kujua uwezo wa Hillary wa kuelewa mambo, kwa sababu hawezi kuwasiliana vizuri. Hata hivyo, anaweza kusema mengi kwa kukutazama, kupepesa macho, na kwa kutoa sauti ndogo. Mimi humwambia kwamba ingawa siwezi kusikia anachosema, Yehova anaweza kusikia. (1 Samweli 1:12-20) Kupitia njia za mawasiliano ambazo tumejifunza kwa miaka mingi, yeye hunionyesha kwamba anazungumza na Yehova. Ninatazamia wakati ambapo chini ya Ufalme wa Mungu, “ulimi wa bubu utapaaza sauti kwa furaha.” (Isaya 35:6) Wakati huo mimi pia nitaweza kuisikia sauti ya binti yangu.—Tumetumiwa makala hii.

[Maelezo ya Chini]

[Blabu katika ukurasa wa 19]

Hillary alianza tabia isiyo ya kawaida ya kusogeza mikono yake, yaani, kuisogeza kwa kurudia-rudia kuelekea mdomo wake

[Blabu katika ukurasa wa 19]

Alianza kuwa na kasoro za kupumua, kama vile kupumua haraka-haraka na pia kutopumua kwa muda

[Blabu katika ukurasa wa 20]

“Huenda [mtu aliye na RS] akataka kusonga, lakini ashindwe kufanya hivyo.”—The Rett Syndrome Handbook

[Blabu katika ukurasa wa 21]

Mimi humwambia kwamba ingawa siwezi kusikia anachosema, Yehova anaweza kusikia

[Sanduku katika ukurasa wa 21]

DALILI ZA UGONJWA WA RETT

Kipindi fulani baada ya umri wa miezi 6 hadi 18, ukuzi wa mtoto aliye na ugonjwa wa Rett huathiriwa. Zifuatazo ni baadhi ya dalili:

□ Kichwa hukua polepole tangu akiwa na umri wa miezi minne hadi miaka minne.

□ Kupoteza uwezo wa kutumia mikono vizuri.

□ Kupoteza uwezo wa kuzungumza.

□ Kusogeza mikono yao kwa kurudia-rudia, kama vile kupiga makofi, kugonga-gonga, au kukamua. Mara nyingi, watu walio na ugonjwa wa RS wanasogeza mikono yao kana kwamba “wanasafisha” kitu au kusogeza mikono yao kwenye mdomo kwa kurudia-rudia.

□ Ikiwa mtoto anaweza kutembea, anashindwa kukunja na kukunjua viungo huku miguu yake ikiwa imepanuka. Anapoendelea kukua, huenda ikawa vigumu hata zaidi kutembea.

□ Anaweza kupumua isivyo kawaida: kutopumua kwa muda au kupumua haraka-haraka.

□ Kuzimia ambako hutokea wakati ubongo unapotokeza mawimbi ya umeme yenye nguvu sana bila kutazamia yanayoathiri tabia na matendo. Kwa kawaida, kuzimia huko si hatari.

□ Kujipinda kwa uti wa mgongo kunaweza kumfanya mtoto aegemee upande mmoja au kuelekea upande wa mbele.

□ Baadhi ya wasichana husaga meno yao mara nyingi.

□ Miguu yao ni midogo na kwa sababu damu haizunguki vizuri huenda miguu ikawa baridi au ivimbe.

□ Kwa kawaida, wasichana huwa wadogo wakilinganishwa na wasichana wengine wa umri wao. Huenda pia wakakasirika haraka, wakawa na matatizo ya kulala, kutafuna, kumeza, na/au kutetemeka wanapokasirika au kushtuliwa.

[Hisani]

Chanzo: Shirika la Kimataifa la Ugonjwa wa Rett