வெள்ளுடல் நோயுடன் வாழ்க்கை

பெனினிலிருந்து விழித்தெழு! எழுத்தாளர்

“விண்ணப்பத் தாளைப் பூர்த்தி செய்கையில் உங்களுடைய இனம்? என்ற கேள்விக்கு ‘கருப்பு’ என்றே எப்போதும் எழுதிவிடுவேன். ஆனால், நான் சொல்வதைக் கேட்டால் ஆச்சரியப்படுவீர்கள், ‘வெள்ளை’ என்று எழுதுபவர்களைவிட பார்ப்பதற்கு நான்தான்​ வெள்ளையாக இருப்பேன்” என்கிறார் ஜான். இவர் மேற்கு ஆப்பிரிக்காவில் பெனினுக்கும் நைஜீரியாவுக்கும் இடையே உள்ள எல்லைப் பகுதி அருகே வசிக்கிறார். இவர் வெள்ளுடல் நோயால் (albinism) பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார். இது ஒரு மரபணு கோளாறு. இந்தக் கோளாறு உடையவர்களின் கண், தோல், முடி ஆகியவை (சிலருக்கு கண்கள் மாத்திரம்) நிறமிழந்துவிடும். இந்த வெள்ளுடல் நோயால் எத்தனை பேர் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார்கள்? இதனால் ஒருவருடைய அன்றாட வேலைகள் எவ்வாறு பாதிக்கப்படுகின்றன? இந்தக் குறைபாடு உள்ளவர்கள் அதைச் சமாளிக்க என்னென்ன செய்யலாம்?  a

கருப்பு மேனியுடைய மக்களிடம் இந்த அல்பினிஸ நோய் பளிச்சென தெரிகிறது. என்றாலும், இது எல்லா தேசத்தாரிடமும் இனத்தாரிடமும் காணப்படுகிறது. 20,000 பேரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் வருவதாக சுற்றாய்வுகள் காட்டுகின்றன.

இந்தக் குறைபாடுள்ள மரபணுக்கள் எந்த அறிகுறியும் இல்லாமல் பல தலைமுறைகளைக் கடந்துவரலாம். அதற்கு உயிருள்ள அத்தாட்சிதான் ஜான். அவருடைய மூதாதையரில் யாருக்குமே இந்த நோய் இருந்ததில்லை என்றே அவருடைய உறவினர்கள் கூறுகிறார்கள்.

17-ஆம் நூற்றாண்டைச் சேர்ந்த போர்ச்சுகீஸிய நிலவியல் ஆய்வாளர்களே இந்த வியாதிக்கு “அல்பினிஸம்” என்ற பெயர் வைத்ததாக அநேகர் சொல்கிறார்கள். இந்த ஆய்வாளர்கள் மேற்கு ஆப்பிரிக்க கடற்கரை ஓரமாகப் பயணம் செய்தபோது வெள்ளை மேனியரையும் கருப்பு மேனியரையும் பார்த்திருக்கிறார்கள். இவர்கள் இருவேறு இனத்தைச் சேர்ந்தவர்களென நினைத்து, கருப்பர்களுக்கு நீக்ரோக்கள் என்றும் வெள்ளையர்களுக்கு அல்பினோக்கள் என்றும் பெயர் வைத்துவிட்டார்கள். போர்ச்சுகீஸிய மொழியில் “கருப்பு,” “வெள்ளை” என்று அர்த்தம்.

கண்ணுக்கும் தோலுக்கும் பாதிப்பு

நல்ல நிறமாக இருப்பவர்களில் அநேகர், கொஞ்ச நேரம் வெயிலில் இருந்தாலே கருத்துவிடுவார்கள். சூரிய ஒளியிலிருந்து சருமத்தைப் பாதுகாக்க மெலனின் என்ற நிறமி அவர்களுடைய தோலில் உற்பத்தியாவதே அதற்குக் காரணம். ஆனால், ஜானுக்கு இருப்பதோ முதல் வகை அல்பினிஸம். மிகப் பரவலாகக் காணப்படும் வகைகளில் இதுவும் ஒன்று. b அவருடைய தோல், முடி, கண்கள் ஆகியவற்றில் மெலனின் நிறமியே இல்லை. இதனால் அவருடைய தோலுக்கு என்ன பாதிப்பு ஏற்படுகிறது? வெண்ணிறப் பிறவிகளின் தோலில் நிறமிகள் இல்லாததால் வெயில் படுகையில் அது கன்றிச் சிவந்துவிடும். இது சாதாரணமாகவே அதிக வலியையும் அசௌகரியத்தையும் ஏற்படுத்தும். இந்த வெள்ளுடல் நோயுடையவர்கள் தங்கள் சருமத்திற்கு தகுந்த பாதுகாப்பு அளிக்காமல் அப்படியே விட்டுவிட்டால் சரும புற்றுநோய் வரவும் வாய்ப்பிருக்கிறது. முக்கியமாய் வெப்பமண்டல பகுதிகளில் வசிப்பவர்கள் ஜாக்கிரதையாக இருக்க வேண்டும்.

எனவே, இந்த வெண்ணிற பிறவிகள் தங்கள் சருமத்தைப் பாதுகாப்பதற்குச் சிறந்த வழி, தகுந்த உடை அணிவதே. ஜானை எடுத்துக்கொண்டால் அவர் ஒரு விவசாயி. ஆகவே, வயலில் வேலை செய்யும்போது, அகலமான விளிம்புடைய வைக்கோல் தொப்பியும், முழுக்கை சட்டையும் அணிகிறார். அப்படிச் செய்தும், “சில சமயம் என் உடம்பு முழுக்க தகதகவென்று எரிவதுபோல இருக்கும். வீட்டுக்குப் போன பிறகு கையைச் சொறிந்தால் சில சமயம் தோலும் உரிந்துவந்துவிடும்” என்கிறார் ஜான்.

சூரிய ஒளியிலிருந்து பாதுகாப்பளிக்கும் முகப் பூச்சுகள், அதாவது ‘ஸன்ஸ்கிரீன் லோஷன்கள்’ உங்கள் ஊரில் கிடைத்தால் அதையும் பயன்படுத்தலாம்; சருமத்தைப் பாதுகாப்பதற்கு இது இன்னொரு வழி. இந்த லோஷனில் ஸன் புரோடெக்ஷன் ஃபாக்டர் (SPF) குறைந்தபட்சம் 15 இருந்தால் நல்லது. வெயிலில் செல்வதற்கு 30 நிமிடங்களுக்கு முன்பு இந்த லோஷனை தாராளமாகத் தடவிக்கொள்ள வேண்டும். அதன் பின்னர் இரண்டு மணி நேர இடைவெளி விட்டுவிட்டு தடவிக்கொண்டே இருக்க வேண்டும்.

இந்த வெள்ளுடல் நோய் கண்களையும் பல விதங்களில் பாதிக்கலாம். கருவிழிப் படலத்தில் (iris) உள்ள நிறமிகள் பொதுவாக சூரிய ஒளி கண்ணுக்குள் செல்லாதபடி பார்த்துக்கொள்கின்றன; ஆனால், கண்மணி (pupil) வழியாக மட்டுமே சூரிய ஒளி கண்ணுக்குள் செல்கிறது. என்றாலும், வெண்ணிறப் பிறவிகளின் கருவிழிப் படலத்தில் நிறமிகளே இல்லாததால் வெளிச்சம் சுலபமாகப் புகுந்துவிடுகிறது. அதன் விளைவுதான் கண் எரிச்சல். இதைத் தவிர்க்க, அநேகர் தொப்பி அல்லது தொப்பியுடன்  பொருத்தப்பட்ட கண்ணாடி முகமூடிகளை (visor) போட்டுக்கொள்கிறார்கள். அல்லது புற ஊதா கதிர்களிலிருந்து பாதுகாப்பு தரும் கண்ணாடிகளைப் (sunglass) பயன்படுத்துகிறார்கள். சிலர் வண்ண வண்ண ‘கான்டாக்ட் லென்ஸ்’களை அணிந்துகொள்கிறார்கள். ஆனால், ஜான், பெரும்பாலும் கண்களைப் பாதுகாக்க எதுவும் அணியாமலேயே சமாளித்துவிடுகிறாராம். ஆனால், இரவு நேரத்தில் வாகன ‘ஹெட்லைட்’டுகள் சில சமயம் அவருக்குத் தொல்லை தருகின்றனவாம்.

வெள்ளுடல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் கண்கள் சிவப்பாக இருக்கும் என்று அநேகர் நினைக்கிறார்கள்; இது ஒரு தவறான அபிப்பிராயம். வெண்ணிறப் பிறவிகளில் அநேகரின் கருவிழிப் படலம் சாம்பல் நிறமாக, காபி கலராக அல்லது நீல நிறமாக இருக்கிறது. அப்படியென்றால், அவர்களுடைய கண்கள் ஏன் சிவப்பாகக் காட்சியளிக்கின்றன? அல்பினிஸம் பற்றிய உண்மைகள் என்ற ஆங்கில புத்தகம் அதற்கு இவ்வாறு விளக்கமளிக்கிறது: “குறைவான நிறமிகளை உடைய இவர்களுடைய கருவிழிப் படலம், அந்த இடத்தின் ஒளியைப் பொறுத்து சில சந்தர்ப்பங்களில் சிவப்பு நிறத்தில் அல்லது ஊதா நிறத்தில் காட்சியளிக்கிறது. இந்தச் சிவப்பு நிறம் விழித்திரையின் பிரதிபலிப்பாகும்.” இதைப் பார்த்துவிட்டுத்தான் மக்கள் சிவப்பு கண்கள் என்கிறார்கள் போலும். சில சமயங்களில், ‘ஃப்ளாஷை’ ஆன் செய்து எடுக்கப்பட்ட ஃபோட்டோக்களில் சிலருடைய கண்கள் சிவப்பாக இருப்பதைப் பார்த்திருப்பீர்கள். அதுபோலத்தான் இதுவும்.

இந்த வியாதி உடையவர்களுக்கு கண் கோளாறுகள் சகஜம். அதில் ஒருவித கோளாறு, விழித்திரையிலிருந்து மூளைக்குச் செல்லும் நரம்புகள் எக்குத்தப்பாக இணைந்திருக்கும். அதன் விளைவு, கண்கள் ஒன்றோடு ஒன்று ஒத்துழைக்காமல் அருகில் இருக்கும் பொருளைத் தூரத்திலும், தூரத்தில் இருக்கிற பொருளை அருகிலேயும் காட்டும். இந்தக் கோளாறுக்கு பெயர், ஸ்ட்ராபிஸ்மஸ். இது ஒருவகை மாறுகண். இதற்கு சிகிச்சை என்று சொன்னால், கண்ணாடி போடலாம் அல்லது அறுவை சிகிச்சை மூலம் பார்வை திருத்தம் செய்யலாம்.

அநேக நாடுகளில், சிகிச்சை கிடைப்பதில்லை; அப்படியே கிடைத்தாலும் ரொம்ப செலவாகிறது. சரி, ஜான் எப்படி மாறுகண்ணுடன் சமாளிக்கிறார்? அவரே அதை சொல்கிறார், கேட்போம்: “நான் ரொம்ப ஜாக்கிரதையாக இருக்க வேண்டும். சாலையைக் கடக்கும்போது என் கண்களை மட்டுமல்ல காதுகளையும் திறந்துவைத்திருக்க வேண்டும். ஒரு கார் தூரத்தில் இருப்பதுபோல் தெரிந்தாலும் அது வருகிற சத்தம் கேட்கிறதா என்று பார்ப்பேன்; கேட்டால் சாலையைக் கடக்கவே மாட்டேன்.”

அல்பினிஸ நோயால் நிஸ்டக்மஸ், அதாவது அலையும் விழி, என்ற கண் கோளாறும் ஏற்படலாம். இந்தக் கோளாறு உடையவர்களின் விழிகள் அசைந்துகொண்டே இருக்கும். இதனால் கண் பார்வை பாதிக்கப்படலாம். உதாரணத்திற்கு, சிலரால் அருகில் இருக்கும் பொருள்களை மட்டுமே பார்க்க முடியும், இன்னும் சிலரால் தொலைவில் இருக்கும் பொருள்களை மட்டுமே பார்க்க முடியும். கண்ணாடி அல்லது ‘கான்டாக்ட் லென்ஸ்’ பயன்படுத்தினால் உதவியாக இருக்கும், ஆனால் அவை பிரச்சினையைத் தீர்க்காது. நிஸ்டக்மஸ் கோளாறு உடைய சிலர் வாசிக்கையில் விழிகள் அசையாமல் இருப்பதற்காக கண் அருகே விரலை வைத்துக்கொள்கிறார்கள் அல்லது தலையை சாய்த்து வைத்துக்கொண்டு வாசிக்கிறார்கள்.

ஜானுக்கு இருக்கிற பெரிய பிரச்சினை, ஸ்டராபிஸ்மஸும் இல்லை நிஸ்டக்மஸும் இல்லை. அவரால் அருகில் இருக்கும் பொருள்களை மட்டுமே பார்க்க முடிவதுதான் பிரச்சினை. “புத்தகத்தை என் கண்ணுக்குப் பக்கத்திலேயே வைத்துக்கொண்டால்தான் என்னால் வாசிக்க முடியும்” என்று சொல்லும் ஜான் ஒரு யெகோவாவின் சாட்சி. “சரியான தூரத்தில் வைத்துக்கொண்டால் என்னால் வேகமாக வாசிக்க முடியும். தினமும் இப்படித்தான் பைபிளை வாசிக்கிறேன். கிறிஸ்தவ கூட்டங்களில் பேச்சு கொடுக்கும்போது முடிந்தளவு குறிப்புத்தாளை பார்க்காமல் இருக்க நன்றாகத் தயார் செய்வேன். நான் பேசும் யொருபா மொழியிலேயே காவற்கோபுர பத்திரிகையின் பெரிய பதிப்பு வருவதால் எனக்கு ரொம்ப வசதியாக இருக்கிறது” என்று அவர் மேலும் சொல்கிறார்.

 அல்பினிஸ நோயால் குழந்தையின் கண் பார்வை பாதிக்கப்பட்டால் பள்ளிக்குச் செல்வது பெரிய சவாலாக இருக்கும். இப்படிப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர் முன்னதாகவே பள்ளி அதிகாரிகளையும் ஆசிரியர்களையும் சந்தித்து தங்கள் குழந்தைக்கு இருக்கும் பிரச்சினையைப் பற்றி எடுத்துச் சொல்வது நல்லது. அப்படிச் செய்தால் நடைமுறை உதவிகளைப் பெற முடியும். உதாரணத்திற்கு, எழுத்துக்கள் பளிச்சென தெரியும் புத்தகங்களுக்காகவும், பெரிய எழுத்து பாடப்புத்தகங்களுக்காகவும் ஆடியோ டேப்புகளுக்காகவும் சில பள்ளிக்கூடங்கள் ஏற்பாடு செய்கின்றன. பெற்றோர்கள், ஆசிரியர்கள், பள்ளி நிர்வாகிகள் இவர்கள் அனைவரும் ஒத்துழைத்தால், அல்பினிஸ நோயால் பார்வை கோளாறு உடைய குழந்தைகள் பள்ளிப்படிப்பை நல்லபடியாக முடிக்க முடியும்.

சமூக சவால்கள்

இந்த வெள்ளுடல் நோயுடையவர்களில் அநேகர் தங்களுடைய குறைபாடுகளை உணர்ந்து அதற்கேற்றபடி வாழ கற்றுக்கொள்கிறார்கள். என்றாலும், மற்றவர்கள் அவர்களை சும்மா விடுவதில்லை. அவர்களைப் பட்டப்பெயர் சொல்லி கேலி செய்கிறார்கள். முக்கியமாக பிள்ளைகள்தான் அதிகமாகப் பாதிக்கப்படுகிறார்கள்.

மேற்கு ஆப்பிரிக்காவின் சில பகுதிகளில், அல்பினிஸ வியாதியுடைய குழந்தைகள் வெண்ணிறத்தில் இருப்பதால் கேலிக்கும் கிண்டலுக்கும் ஆளாகிறார்கள். யொருபா மொழி பேசப்படும் பகுதிகளில் அவர்களை “அஃபின்” என்றழைக்கிறார்கள், அதன் அர்த்தம், “கண்றாவி.” பொதுவாக, குழந்தைகள் அளவுக்கு பெரியவர்கள் கேலி செய்யப்படுவதில்லை. மேற்கு ஆப்பிரிக்காவில் பொதுவாக எல்லாருமே வீட்டுக்கு வெளியேதான் காலம் கழிப்பார்கள். ஆனால், அல்பினிஸ நோயுடையவர்கள் வீட்டுக்குள்ளேயே அடைந்துகிடக்க விரும்புகிறார்கள். இதனால், லாயக்கற்றவர்களாக அல்லது மற்றவர்களால் ஒதுக்கப்பட்டவர்களாக அவர்கள் உணர அதிக வாய்ப்பிருக்கிறது. கடவுளுடைய வார்த்தையாகிய பைபிளைக் கற்கும் வரை ஜானும் அப்படித்தான் உணர்ந்தார். 1974-⁠ல் அவர் ஞானஸ்நானம் பெற்ற பிறகு வாழ்க்கை பற்றிய அவருடைய கண்ணோட்டமே மாறிவிட்டது. 1974-⁠க்கு முன் ஜான் வீட்டிலேயே அடைந்துகிடந்தார். ஆனால் அதன் பிறகு, தனக்கு கிடைத்திருக்கும் அற்புதமான நம்பிக்கையை மற்றவர்களிடம் போய் சொல்ல வேண்டிய பொறுப்பு தனக்கு இருப்பதை உணர்ந்தார். அவர் சொல்கிறார்: “என் குறைபாட்டை நினைத்து நினைத்து உருகுவதைவிட மற்றவர்களுக்கு நற்செய்தியைச் சொல்வதுதான் ரொம்ப முக்கியம்.” ஊழியம் செய்கையில் அவரைப் பார்த்து யாராவது கேலி செய்கிறார்களா? “பைபிள் செய்தியை சுத்தமாய் வெறுக்கிறவர்கள் எப்போதாவது ஒருமுறை என் நிறத்தைப் பார்த்து கேலி செய்வார்கள்” என்கிறார் ஜான். “ஆனால், அதைப் பற்றி எனக்குக் கவலையில்லை; ஏனென்றால், அவர்கள் கேலி செய்வது என்னையல்ல என் செய்தியையே என்பது எனக்கு நன்றாகவே தெரியும்” என்று அவர் மேலும் சொல்கிறார்.

வெள்ளுடல் நோய்க்கு முடிவு

சமீப ஆண்டுகளில் அல்பினிஸ நோய்க்கு நிறைய சிகிச்சைகள் வந்துவிட்டன. முன்பைவிட மருத்துவ துறை அதிக முன்னேற்றம் கண்டுவிட்டது. இந்த வெண்ணிற பிறவிகள் தங்களுக்கென்று சுய உதவிக் குழுக்களை உருவாக்கிக்கொண்டு, கூட்டம்போட்டு தங்கள் அனுபவங்களை பகிர்ந்துகொள்கிறார்கள்; இப்படித் தங்களுக்கு இருக்கும் வியாதியை இன்னும் நன்றாகப் புரிந்துகொள்கிறார்கள். இருந்தாலும், இந்த வியாதியை ஒழிப்பது கடவுள் கையிலேயே இருக்கிறது, மனிதனின் கையில் அல்ல.

மற்ற வியாதிகளைப் போலவே இந்த அல்பினிஸ வியாதியும் முதல் மனிதனான ஆதாமிடமிருந்து நாம் பெற்ற பாவத்தின் விளைவாக இருக்கிறது. (ஆதியாகமம் 3:17–19; ரோமர் 5:12) விசுவாசமுள்ள அனைவருக்கும் இயேசுவின் மீட்கும் பலியைக் கொண்டு யெகோவா தேவன் கூடிய சீக்கிரத்தில் நல்ல ஆரோக்கியத்தைக் கொடுப்பார். ஆம், அவரே ‘உன் நோய்களையெல்லாம் குணமாக்குபவர்.’ (சங்கீதம் 103:3) அப்போது அல்பினிஸ நோய் பறந்துபோய்விடும். அதனால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் அனைவரும் யோபு 33:25 நிறைவேற்றம் அடைவதைக் கண்கூடாகப் பார்ப்பார்கள்: “அவன் மாம்சம் வாலிபத்தில் இருந்ததைப் பார்க்கிலும் ஆரோக்கியமடையும்; தன் வாலவயது நாட்களுக்குத் திரும்புவான்.” (g 7/08)

[அடிக்குறிப்புகள்]

[பக்கம் 17-ன் சிறு குறிப்பு]

“என் குறைபாட்டை நினைத்து நினைத்து உருகுவதைவிட மற்றவர்களுக்கு நற்செய்தியைச் சொல்வதுதான் ரொம்ப முக்கியம்.”​—⁠ஜான்

[பக்கம் 16-ன் பெட்டி]

அல்பினிஸம் நோயின் சில வகைகள்

அவற்றில் முக்கிய வகைகள் பின்வருமாறு:

முதல் வகை அல்பினிஸம். மெலனின் என்ற நிறமி தோலிலும், முடியிலும், கண்களிலும் இருக்காது. இந்த வகையிலேயே சுமார் 20 வித்தியாசமான கோளாறுகள் இருக்கின்றன.

இரண்டாம் வகை அல்பினிஸம். இந்த நோய் கண்களை மட்டும் தாக்குகிறது. தோலும் முடியும் பொதுவாக நிறம் மாறுவதில்லை.

இந்த அல்பினிஸம் நோயில் இன்னும் பல வகைகள் இருக்கின்றன. அவற்றில் அநேகம் அந்தளவு பிரபலமானவை அல்ல. அவற்றில் ஒன்றுதான் ஹெர்மன்ஸ்கி-புட்லக் ஸின்ட்ரோம் (HPS). இந்த HPS கோளாறு உடையவர்களுக்கு அடிப்பட்டால் சீக்கிரத்தில் தோல் கன்றிவிடும், அல்லது இரத்தம் கசிய ஆரம்பித்துவிடும். போர்டோ ரிகோவிலுள்ள அநேகருக்கு இந்தக் கோளாறு இருக்கிறது. 1,800 பேரில் ஒருவருக்கு இந்தக் கோளாறு இருப்பதாகக் கணக்கெடுப்பு தெரிவிக்கிறது.