Pagpapalaki ng Anak na May Down Syndrome​—Ang mga Hamon at Pagpapala

“Ikinalulungkot kong sabihin, may Down syndrome ang inyong anak.” Matapos marinig iyan ng mga magulang mula sa isang doktor, ang buhay nila ay hindi na nagiging gaya ng dati. “Para akong binabangungot at gusto kong magising,” ang naalaala ng amang si Víctor.

PERO hindi naman ito puro lungkot lang. Sina Emily at Barbara ay parehong nagpalaki ng anak na may Down syndrome. Sinabi nila na nakaranas sila ng “pabagu-bagong damdamin dahil sa sobrang saya at lungkot, mga hamon at pagkadismaya sa araw-araw, at nakatutuwang mga tagumpay.”​—Count Us In​—Growing Up With Down Syndrome.

Ano ba ang Down syndrome (DS)? * Ang DS, sa simpleng pananalita, ay isang sakit sa gene na panghabambuhay; mga 1 sa bawat 730 sanggol sa Estados Unidos ang may ganitong sakit. * Iba-iba ang kakayahan ng mga batang may DS pagdating sa pagkatuto at pagsasalita, pati na sa pagkilos. Mas mabagal ding sumulong ang kanilang emosyon, isip, at kakayahang makihalubilo sa iba.

Paano ito nakaaapekto sa kakayahan ng bata na matuto? Ganito ang paliwanag ni Jason, na may DS, sa aklat na Count Us In​—Growing Up With Down Syndrome, kung saan isa siya sa mga awtor: “Sa tingin ko, hindi ito isang kapansanan. Limitado lang ang iyong natututuhan dahil mabagal kang matuto. Pero hindi naman ito ganoon kalala.” Gayunman, magkakaiba ang mga batang may DS at mayroon silang kani-kaniyang talento. Sa katunayan, ang ilan sa kanila ay may kakayahang matuto para maging aktibong mga miyembro ng lipunan at masiyahan sa buhay.

Hindi maaaring hadlangan ang sakit na ito sa gene​—bago man o sa panahon ng pagbubuntis. At walang sinumang dapat sisihin. Pero malaking dagok ito para sa mga magulang. Ano ang magagawa nila para matulungan ang kanilang anak, pati na ang kanilang sarili?

Pagtanggap sa Katotohanan

Mahirap tanggapin ang katotohanang may DS ang iyong anak. “Na-shock ako,” ang naalaala ng ina na si Lisa. “Pagkatapos marinig  ang paliwanag ng doktor, umiyak kaming mag-asawa. Hindi ko alam kung umiiyak kami para [sa anak naming si] Jasmine o para sa aming sarili. Baka nga para sa aming lahat! Pero gustung-gusto ko siyang yakapin at sabihin sa kaniya na lagi ko siyang mamahalin anuman ang mangyari.”

“Maraming naglaro sa isip ko,” ang sabi ni Víctor, “takot at pangamba na baka ayawan na kami ng iba. Inisip namin na magbabago ang lahat, na ayaw na kaming makasama ng iba. Ang totoo, pansarili lang ang naiisip ko dahil na rin siguro sa takot sa mga bagay na hindi ko alam.”

Karaniwan nang tumatagal ang gayong lungkot at takot. Bumabalik-balik pa nga ang mga ito. “Madalas akong umiyak dahil sa kalagayan [ng aming anak na si] Susana,” ang sabi ni Elena. “Pero noong mag-aapat na taóng gulang siya, sinabi niya sa akin, ‘Huwag na po kayong umiyak, Mommy.’ Tiyak na hindi niya alam kung bakit ako umiiyak. Pero buhat noon, ipinasiya kong hindi na ako maaawa sa sarili ko at hindi na mag-iisip ng negatibong mga bagay. Mula noon, sinisikap ko nang magpokus sa pagtulong sa kaniya sa abot ng aking makakaya.”

Tulungang Mabuti ang Iyong Anak

Ano ang sekreto para maging matagumpay sa pagtulong sa anak na may DS? “Una sa lahat, mahalin sila! Ito ang pinakaimportante,” ang sabi ng mga eksperto mula sa isang samahan para sa mga may DS. “Ang mga taong may Down syndrome ay katulad din ng ibang tao,” ang sabi ni Propesor Sue Buckley. “Ang [kanilang] pagsulong . . . ay nakadepende sa pagmamahal at edukasyong ibinibigay sa kanila, at sa nararanasan nilang pakikipagsamahan.”

Nitong nakalipas na tatlong dekada, malaki  ang isinulong ng mga paraan sa pagtuturo sa mga batang may DS. Pinapayuhan ng mga terapist ang mga magulang na isali ang kanilang anak na may DS sa lahat ng aktibidad ng pamilya at turuan sila sa pamamagitan ng mga laro at special educational program​—na dapat simulan agad habang sanggol pa sila. Kasali rito ang physical therapy, speech therapy, at espesyal na atensiyon, pati na ang emosyonal na suporta para sa batang may DS at sa pamilya nito. “Hindi namin itinuring na iba si Susana,” ang sabi ng tatay niyang si Gonzalo. “Kasali siya sa lahat ng aktibidad ng pamilya. Kung ano ang pakikitungo at pagtutuwid namin sa kaniyang mga kapatid, gayon din ang ginagawa namin sa kaniya. Pero siyempre, isinasaalang-alang namin ang mga limitasyon niya.”

Maaaring mabagal ang pagsulong ng mga batang may DS. Baka dalawa o tatlong taóng gulang na sila bago masabi ang kanilang unang salita. Kaya kapag hindi nila masabi ang gusto nilang sabihin, umiiyak sila o nagmamaktol. Pero puwedeng turuan ng mga magulang ang kanilang anak ng simpleng paraan ng komunikasyon. Halimbawa, puwede silang gumamit ng simpleng mga senyas na may kasamang visual aid. Sa ganitong paraan, maipaáalám ng bata kung nauuhaw siya, gusto pa niya, tapós na siya, gusto niyang kumain, at kung matutulog na siya. Ganito ang sinabi ni Lisa: “Tulung-tulong ang buong pamilya sa pagtuturo kay Jasmine ng dalawa o tatlong senyas bawat linggo. Ginagawa namin itong masaya at paulit-ulit.”

Taun-taon, dumarami ang mga batang may DS na pumapasok sa regular na paaralan at sumasali sa mga aktibidad ng kanilang mga kapatid at kaibigan. Totoo na mas hiráp silang matuto, pero ang pagpasok sa paaralan kasama ang  kanilang mga kaedad ay tila nakatutulong sa ilan na maging independiyente, makihalubilo sa iba, at maging mas matalino.

Pero dahil mabagal ang pagsulong ng mga batang may DS, napag-iiwanan sila ng kanilang mga kaedad habang tumatanda sila. Gayunman, ipinapayo pa rin ng ilang eksperto na maghaiskul sila sa regular na paaralan, kung sang-ayon dito ang mga guro at magulang at kung may puwedeng mag-tutor sa kanila. “Ang pinakamagandang pakinabang ng pagpasok ni Yolanda sa regular na haiskul ay ang pakikihalubilo niya sa ibang mga estudyante,” ang sabi ng tatay niyang si Francisco. “Sa simula pa lang, nakikipaglaro na siya sa ibang mga bata, at natutuhan nilang tratuhin siya nang normal at isali siya sa lahat ng kanilang aktibidad.”

Mas Marami ang Pagpapala Kaysa sa mga Sakripisyo

Hindi madaling magpalaki ng anak na may DS. Kailangan ang malaking panahon, pagsisikap, at dedikasyon, pati na pasensiya at pagiging makatuwiran. “Mahirap alagaan si Ana,” ang sabi ng nanay niyang si Soledad. “Kailangan mong maging pasensiyosang ina, nars, at physical therapist, bukod pa sa mga gawain sa bahay.”

Pero para sa maraming pamilya, naging mas malapít sila sa isa’t isa dahil sa kapamilya nilang may DS. Nagiging mas mapagbigay at may empatiya ang mga kapatid, at mas nauunawaan nila ang kanilang kapatid na may DS. “Talagang natumbasan ang pagtitiis namin, at sa paglipas ng panahon, nakita namin ang mga resulta nito,” ang sabi nina Antonio at María. “Si Marta​—ang panganay namin​—ay laging tumutulong sa pag-aalaga kay Sara [na may DS], at talagang may malasakit siya sa kaniya. Dahil dito, handang tumulong si Marta sa ibang batang may kapansanan.”

Ganito ang paliwanag ni Rosa, na ang ate ay may DS: “Isa si Ate Susana sa nagbibigay sa akin ng kaligayahan at pagmamahal. Natulungan niya akong magkaroon ng simpatiya sa ibang taong may kapansanan.” Ganito naman ang idinagdag ni Elena, ina ni Susana: “Sinusuklian niya ang kabaitang ipinakikita sa kaniya. Kapag mahal mo siya, mas mamahalin ka pa niya.”

Natuklasan nina Emily at Barbara​—ang dalawang ina na binanggit sa simula​—na “ang mga taong may Down syndrome ay patuloy na sumusulong at natututo, at nakikinabang sila sa mga bagong oportunidad at karanasan.” Ganito ang payo ni Yolanda​—na may DS​—sa mga magulang ng mga batang may Down syndrome: “Mahalin mo siya nang sobra. Alagaan mo siya, katulad ng pag-aalaga sa akin ng mga magulang ko, at laging magpasensiya.”

[Mga talababa]

[Kahon/Mga larawan sa pahina 20, 21]

Masaya Rin ba ang mga Taong May Down Syndrome?

Kung Ano ang Masasabi Nila . . .

“Gusto ko ang trabaho ko sa training center kasi pakiramdam ko may pakinabang ako.”​—Manuel, 39 anyos

“Gustung-gusto ko ang paella ni Nanay at ang ipangaral ang Bibliya kasama si Tatay.”​—Samuel, 35 anyos

“Gusto kong pumapasok sa school dahil natututo ako at mahal na mahal ako ng mga titser ko.”​—Sara, 14 anyos

“Huwag matakot, magpakabait, at makipaglaro sa lahat, at unti-unti kang matututo.”​—Yolanda, 30 anyos

“Talagang nag-e-enjoy akong magbasa, makinig ng musika, at makasama ang mga kaibigan ko.”​—Susana, 33 anyos

“Gusto kong lumaki. Gusto kong ma-enjoy ang buhay.”​—Jasmine, 7 anyos

[Kahon/Larawan sa pahina 22]

Mga Paraan Para Mapasulong ang Komunikasyon

Narito ang ilang mungkahi sa pakikipag-usap sa mga taong may Down syndrome:

● Tiyaking magkaharap ang mukha ninyo at tumingin sa kanilang mata.

● Gumamit ng simpleng mga salita at maiikling pangungusap.

● Kapag nagsasalita, samahan ito ng ekspresyon ng mukha, kumpas, at senyas.

● Bigyan sila ng panahong maintindihan ang iyong sinasabi at hintayin ang kanilang sagot.

● Makinig na mabuti, at ipaulit sa kanila ang iyong mga tagubilin.