Виховання дитини з синдромом Дауна. Труднощі та винагороди

«Мені дуже прикро, але у вашої дитини синдром Дауна». Коли батьки чують від лікаря таку приголомшливу новину, їхнє життя змінюється назавжди. «Здавалося, мені приснився кошмар і я мушу лише прокинутись»,— пригадує один батько, на ім’я Біктор.

ПРОТЕ у вихованні дітей з синдромом Дауна є й позитивні моменти. «Наше життя можна порівняти до “американських гірок”,— кажуть дві матері, Емілі та Барбара.— То злітаєш на крилах успіху, то різко падаєш від розчарування. Щодня відчуваєш пригнічення через труднощі і водночас радієш досягненням дитини» («Не відкидайте нас. Життя людей з синдромом Дауна» [«Count Us In, Growing Up With Down Syndrome»]).

Що таке синдром Дауна (СД) *? Це невиліковне генетичне порушення. В Україні щороку народжується понад 400 дітей з СД *. У таких дітей здатність вчитися і розмовляти, а також набувати рухові навички — різна. Крім того, вони розвиваються повільніше емоційно й розумово і їм складніше адаптуватися в суспільстві.

Наскільки це порушення впливає на здатність вчитися? Співавтор книжки «Не відкидайте нас» Джейсон, який має СД, каже: «Я не думаю, що це вада. Ми просто не всього можемо навчитися, бо вчимося повільно. Це не настільки погано». Кожна дитина з СД є інша і по-своєму обдарована. Декому вдається стати активним членом суспільства та насолоджуватись повноцінним життям.

На жаль, запобігти СД неможливо — ні до, ні під час вагітності. Ніхто з батьків не винен у цьому розладі. Все ж народження дитини з СД надзвичайно шокує рідних. Що робити батькам, аби допомогти собі та своїй дитині?

 Як змиритися з реальністю

Зробити це нелегко. Ось що пригадує мати, на ім’я Ліса: «Це був жахливий удар. Вислухавши пояснення педіатра, ми з чоловіком розридалися. Не знаю, кого нам більше було шкода: себе чи [нашу донечку] Жасмін. Мабуть, усіх. Однак мені хотілося взяти донечку на руки і сказати, що я завжди любитиму її, хоч би що сталося в майбутньому».

«У голові роїлося багато думок,— каже Біктор,— мене огорнула паніка. Ми боялися, що наше життя цілком зміниться й інші уникатимуть нас. Треба сказати, що такі егоїстичні думки виникали через страх перед невідомим».

Зазвичай почуття смутку і непевності з часом минають, хоча несподівано можуть нахлинути знову. «Я часто плакала через стан Сусани,— розповідає Елена.— Одного разу, коли їй було чотири, вона сказала: “Мамусю, не плач. Це не має значення”. Напевно, Сусана не розуміла, чому я плачу, але з цього моменту я вирішила перестати жаліти себе і думати про негативне. Я зосередилась на тому, щоб допомогти донечці розвиватися якнайліпше».

Як допомагати дитині з СД

Що є найважливішим у вихованні таких дітей? «Найбільше вони потребують любові»,— говорять фахівці з організації, що допомагає дітям з СД. За словами професора Сью Баклі, «вони такі ж люди, як ми. Їхній розвиток, подібно як і наш... залежить від належної опіки й освіти та контактів з іншими людьми».

 Протягом останніх тридцяти років методи навчання дітей з СД значно вдосконалилися. Психотерапевти радять батькам залучати таких дітей до всіх сімейних занять, а також вчити за допомогою ігор та спеціальних програм, які б розвивали їхні здібності. Починати слід якомога раніше — невдовзі після народження. До цих програм входить фізіотерапія, лікування дефектів мови, додаткова особиста увага та моральна підтримка як самої дитини, так і цілої сім’ї. «Ми завжди ставились до Сусани, як і до інших наших дітей,— каже Гонсало, її батько.— Ми все робили разом і виховували Сусану так само, як її сестру та брата, хоча й брали до уваги її обмеження».

Зазвичай діти з СД розвиваються повільно і починають говорити аж у два-три роки. Через те що вони не можуть спілкуватися з іншими, то часто плачуть і вередують. Тому було б добре навчити їх розумітися без слів, наприклад, використовуючи прості жести, щоб передати основні потреби: «пити», «більше», «їсти», «досить» і «спати». «Ми всією сім’єю щотижня вчили Жасмін два-три нових жести. Навчання ми перетворювали в гру і неодноразово повторювали кожен жест»,— розповідає Ліса.

Щороку дедалі більше дітей з СД йде у звичайні школи й займається тим самим, що їхні брати, сестри та друзі. Хоча наука дається їм важче, проте навчання з однолітками допомагає розвиватися  розумово, ставати більш незалежними й адаптуватися в суспільстві.

З віком різниця між дітьми з СД та їхніми однолітками стає дедалі очевиднішою. Все ж деякі фахівці радять, аби такі діти і в старших класах відвідували звичайну школу, при умові, що вчителі та батьки будуть надавати їм додаткову допомогу. «Завдяки тому що Йоланда ходила лише до звичайної школи, вона добре почувалася в товаристві інших,— каже її батько Франсіско.— З самого початку вона могла бавитися з різними дітьми, тому вони навчилися добре до неї ставитися та не уникати її».

Радість більша за жертви

Виховувати дитину з СД не легко. Потрібно докладати багато часу й зусиль, бути саможертовним, терпеливим та реалістичним. «Щоб Ана мала належний догляд,— розповідає її мама Соледад,— я мушу бути і терпеливою мамою, і медсестрою, і фізіотерапевтом, та ще й виконувати всю хатню роботу».

Незважаючи на всі труднощі, виховання такої дитини може сильно зблизити членів сім’ї. Інші діти в сім’ї стають менш егоїстичними і виявляють хворим більше співчуття та розуміння. «Наше терпіння щедро винагородилось, і з часом ми побачили результати цього,— говорять Антоніо та Марія.— Старша донька Марта завжди допомагала піклуватися Сарою і щиро нею цікавилась. Тепер Марта охоче допомагає дітям з різними вадами».

Роса, старша сестра якої має СД, каже: «Сусана дуже мене любить, і завдяки їй я почуваюсь щасливішою. Вона навчила мене співчутливіше ставитись до людей з обмеженнями». Елена, мама Сусани, додає: «Донька завжди відгукується на доброту і на любов відповідає ще сильнішою любов’ю».

Емілі та Барбара, слова яких наводилися раніше, виявили, що «люди з синдромом Дауна продовжують розвиватися та вчитися все життя і застосовують набутий досвід на практиці». Йоланда дає просту пораду батькам, які мають дитину з СД: «Сильно любіть свою дитину. Дбайте про неї, як мої батьки дбають про мене. І будьте терпеливими».

[Примітки]

[Рамка/Ілюстрації на сторінках 20, 21]

Чи можна насолоджуватися життям, маючи синдром Дауна?

Що кажуть ті, в кого СД...

«Мені подобається працювати в майстерні навчального центру, бо тоді я почуваюсь потрібним» (Мануель, 39 років)

«Найбільше я люблю їсти мамину паелью та проповідувати з татом про Біблію» (Самуель, 35 років)

«Мені подобається ходити до школи, бо я хочу вчитися і вчителі дуже мене люблять» (Сара, 14 років)

«Не переживай, будь чемним, грайся з усіма, і ти потрохи всього навчишся» (Йоланда, 30 років)

«Я дуже люблю читати, слухати музику і розмовляти з друзями» (Сусана, 33 роки)

«Я хочу стати великою. Я хочу жити» (Жасмін, 7 років)

[Рамка/Ілюстрація на сторінці 22]

Як поліпшити спілкування

Ось кілька порад, що допоможуть спілкуватися з людьми, в яких СД.

● Схиліться, щоб ваші очі були на рівні їхніх очей.

● Говоріть короткими і простими реченнями.

● Активно використовуйте міміку та жести.

● Дайте їм час обдумати ваші слова і відповісти.

● Слухайте їх уважно і просіть повторити свої вказівки.