適應白化病

《警醒！》貝寧撰稿員來稿

「每當要在表格上填寫種族的時候，我都寫『黑種』，」約翰說，「可是我比大部分寫『白種』的人，膚色還要白。」約翰是個西非人，住在貝寧和尼日利亞接壤的邊界附近，他患了白化病。這是一種遺傳病，患者的眼睛、皮膚或毛髮（有些病例只有眼睛受影響）只有很少或沒有色素。白化病有多普遍呢？對患者的日常生活有什麼影響呢？怎樣才可以幫助白化病患者適應病況呢？ *

雖然白化病在深色皮膚的人的身上最顯眼，這種病可以在任何國家、種族和社群的人身上找到。據估計，每兩萬人中就有一個會受白化病影響。

引起白化病的有問題基因，可以毫無跡象地遺傳數代。約翰的例子就是這樣。他的親戚中，沒有一個記得他的先祖中有人曾患過白化病。

許多人說白化病的英語(albinism)源自17世紀的葡萄牙探險家。當探險家沿著西非海岸線航行時，看見黑皮膚的人，也看見白皮膚的人，就把他們視為兩個不同的種族。黑皮膚的就叫做黑種人（Negroes，即葡萄牙語的「黑」人），白皮膚的則叫做白種人（albinos，即葡萄牙語的「白」人）。

對皮膚和眼睛的影響

淺色皮膚的人在適量地曬過太陽後，膚色會變得比較深，因為身體在那時會產生一種黑色素來保護皮膚。可是約翰患的是眼皮膚白化病，一種最常見的白化病。 *在他的皮膚、毛髮和眼睛裡沒有黑色素。這對他的皮膚有什麼影響呢？沒有色素，白化病患者很容易就會曬傷。皮膚曬傷固然不好看，也不好受。不過，患者如果對自己的皮膚保護不足，更有可能罹患皮膚癌。在熱帶地區，這種風險尤其大。

白化病患者的第一道防線，就是要穿適當的衣服保護皮膚。以約翰為例，他是個農夫，所以在田裡耕種的時候，會戴一頂寬大的草帽，和穿長袖的襯衣。雖然做了這些措施，他說：「有時候，我會感到全身就像從裡面燒出來一樣。回到家裡，我抓抓手臂，抓過之後，皮膚常常掉下來。」

如果有防曬霜的話，這也是另一個選擇。防曬系數最好要達15或以上，而且要在走到陽光下30分鐘前，就要厚厚地塗在身上了。之後，每兩個小時再塗一次。

白化病對眼睛也可以產生不同的影響。一般來說，陽光只能經過瞳孔進入眼睛，其餘的都會被虹膜裡的色素阻隔。可是白化病人 的虹膜是接近半透明的，結果四面八方的光線都能穿透虹膜而刺激眼睛。為了應付這個問題，許多人戴鴨舌帽、遮光帽，或者防紫外光的太陽眼鏡。此外，也有人戴有顏色的隱形眼鏡。約翰說，很多時候，他在白天不戴保護眼睛的裝備也沒問題，可是有時到了晚上，他會因為車頭燈的強光而感到不適。

很多人以為有白化病的人，眼睛都是紅紅的，不過這個想法是錯的。大部分白化病人的虹膜是有顏色的，有暗灰色，有棕色，也有藍色。那麼為什麼他們的眼睛看起來是紅的呢？《白化病的真相》（英語）說：「在某些情況下，一種偏紅或紫色的光線經過帶很少色素的虹膜反射回來，這種偏紅的顏色其實是從視網膜 反射出來的。」這種現象可以說跟用閃光燈拍照而出現的紅眼——即紅光反射——很相似。

白化病人常有視覺問題。其中一種問題是連接視網膜和大腦的神經出現變化，可能令雙眼未能適當地同步調節，削弱距離感的判斷。這種問題叫做斜視，治療的方法可以包括戴眼鏡或者做矯正手術。

許多國家不是沒有這方面的治療，就是治療費用太高。約翰怎樣應付斜視這個問題呢？「我就要小心一點，」他說。「想橫過馬路的時候，我不單靠眼睛看，也靠耳朵聽。當我看見一輛車子駛來，如果也聽到車子靠近的聲音，我就知道過馬路不安全了。」

白化病也會引起眼球震顫，也就是眼球會不自覺地顫動。結果，令視力受損，引致嚴重的近視，或者嚴重的遠視。戴眼鏡或隱形眼鏡，有時候可以緩解視力受損的程度，卻未能治本。有些人學會在閱讀的時候，把一隻手指放在眼睛旁，或轉動頭部，來紓緩眼球震顫的問題。

約翰最嚴重的問題，不是斜視或眼球震顫，而是嚴重的近視。約翰是耶和華見證人，他說：「我要把讀物湊近眼睛，才能好好閱讀；可是距離一弄對了，就可以讀得挺快。這對我每天研讀聖經的習慣是很重要的。」他還說：「在向會眾發表演講之前，我會作充分準備，那麼，就不需要常常看著講稿了。我很高興我說的語言——約魯巴語，也有《守望台》大字本。」

有眼白化病的孩子要上學，是挺不容易的。在學期開始前，家長主動向老師或校方 尋求幫助，孩子就往往能得著有用的輔助工具。比方說，某些學校提供印有字體顏色對比強烈的閱讀材料、大字本，還有錄音帶。只要家長、老師和學校的行政人員通力合作，有眼白化病的孩子也能在學業上取得好成績。

來自別人的傷害

大部分有白化病的人都學會應付身體上的限制。可是，最令他們許多人難堪的，是他們因為這個病而遭人白眼。對孩子來說，這種處境尤其難受。

在西非某些地區，患白化病的孩子會被人嘲諷或侮辱，例如用帶有種族偏見的言語譏刺他們。在一些說約魯巴語的地方，人們把他們叫做「阿分」，意思是「恐怖」。通常，成人不像兒童那麼經常受人嘲諷。雖然西非人的起居生活一般都在戶外，但有些白化病人卻寧願把自己關在室內。這樣的生活很容易讓他們覺得受人遺棄、一無是處。約翰以前也有這個想法，直到他學習上帝話語的真理，並在1974年受浸以後，他的整個人生觀都改變了。約翰本來一直呆在家中，很少跟其他人來往，不過他醒覺到自己有責任要走到外面去，向人宣講自己所懷的奇妙希望。他說：「他們的屬靈狀況比我的身體狀況更糟糕。」在他傳道的時候，有人取笑他嗎？約翰說：「有時候，一些強烈反對聖經信息的人會以我的外表來取笑我。我覺得沒什麼，因為我知道他們是針對我傳的信息，而不是針對我。」

沒有白化病的世界

白化病的治療在近年來有很大的改進。現代醫學能提供的幫助，比以前任何時候都多。不同的自助團體提供了一個平台，讓大家交流一下患病的經歷和心得，進一步認識白化病。不過治本良方不在於人，而在於上帝。

白化病跟世上其他一切疾病一樣，人所以得這個病，是因為全人類都從第一個人亞當遺傳到不完美的特性。（創世記3:17-19；羅馬書5:12）不久，耶和華藉著耶穌基督所獻的贖價，要使所有顯出信心的人得著完美的健康。真的，「醫治你的一切疾病」的，就是上帝。（詩篇103:3）那時候，白化病會成為過去，因為約伯記33:25的預言快要在患病的人身上應驗。經文說：「他的肉要比年輕時更幼嫩，他要回復青春活力。」

［腳注］

［第29頁的精選語句］

「他們的屬靈狀況比我的身體狀況更糟糕」——約翰

［第28頁的附欄］

常見的白化病

白化病的主要類別如下：

眼皮膚白化病皮膚、毛髮和眼睛都缺乏黑色素。這一類白化病能大概細分為二十小類。

眼白化病只影響眼睛。皮膚和毛髮一般都正常。

白化病還有其他許多比較罕見的病徵。例如，其中一種跟赫普二氏綜合徵(Hermansky-Pudlak syndrome, 簡稱HPS)有關。患這種病的人有容易挫傷或出血的傾向。波多黎各人出現這種白化病的比例很高，據估計每1800人就有一個。